Questions à une ONM : la Hemophilia Society of Bangladesh

Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.

Quelle est la mission de votre ONM ?

Au sein de la Hemophilia Society of Bangladesh (HSB), nous rêvons d’un avenir où chaque personne atteinte d’un trouble de la coagulation peut vivre en bonne santé, dignement, et mener une vie productive. Notre mission, c’est d’améliorer l’accès au diagnostic, au traitement, à l’éducation et aux soins intégrés. Nous y parvenons grâce à l’aide aux patient·es, à des programmes de sensibilisation et à des partenariats solides avec des professionnel·les de santé, des institutions gouvernementales et la FMH.

Quels services proposez-vous à votre communauté ?

Nous proposons à notre communauté des campagnes de sensibilisation, des rendez-vous pédagogiques pour les patient·es et les familles, des entretiens sur les soins primaires, des consultations de soins vitaux, une aide financière pour les groupes défavorisés et la distribution de produits thérapeutiques donnés par la FMH.

Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confronté·es au sein de votre ONM ?

Au Bangladesh, une grande partie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation restent non diagnostiquées ou bien le sont très tard dans leur vie. L’accès aux soins spécialisés est souvent limité en dehors des grandes villes, et les produits thérapeutiques ne sont pas toujours disponibles lorsque c’est nécessaire. Le public est très peu sensibilisé, ce qui retarde la reconnaissance des symptômes. Pour de nombreuses familles, le poids financier du traitement reste une difficulté centrale, qui entrave l’accès à des soins de qualité.

Comment décririez-vous votre expérience de travail avec la FMH ?

Notre partenariat avec la FMH a complètement changé les choses. Au fil des années, la Fédération nous a apporté son soutien pour la formation, le développement des compétences de direction, le conseil en matière de plaidoyer, l’aide humanitaire et l’expertise technique. Cette collaboration a renforcé notre organisation, amélioré les soins aux patient·es et nous a aidés à construire des relations productives avec les prestataires de soins de santé et les décisionnaires politiques. Cela a principalement créé de nouvelles opportunités et de l’espoir pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Bangladesh.

Quel programme de la FMH a été le plus bénéfique à votre communauté ?

Le Programme d’aide humanitaire a changé la vie de beaucoup de patient·es en leur offrant un accès au traitement auquel ils et elles n’auraient pas eu accès autrement. Le programme PACT a renforcé le diagnostic, le plaidoyer, le renforcement des capacités et les soins intégrés. D’autres initiatives telles que le programme AMP [prédécesseur du programme PACT], l’Initiative pour les pays les moins avancés, le Programme de jumelage et bien d’autres, ont joué un rôle important dans l’amélioration de la sensibilisation, de l’éducation, de la formation des professionnel·les de santé et des résultats de santé. Ensemble, ces programmes ont transformé les soins de l’hémophilie au Bangladesh.

Comment votre ONM a-t-elle permis d’améliorer les soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans votre pays ?

Au fil du temps, nous avons établi un réseau plus fort de patient·es ainsi qu’un registre national, renforcé la sensibilisation aux troubles de la coagulation et amélioré l’accès au diagnostic et au traitement. Les professionnel·les de santé sont désormais plus nombreux et nombreuses à être formé·es à la prise en charge de ces maladies, et notre collaboration avec les institutions gouvernementales s’est beaucoup accrue. Grâce au soutien constant de la FMH, le Bangladesh a fait beaucoup de progrès vers des soins plus intégrés, plus durables et plus centrés sur les patient·es.

Votre plaidoyer auprès du gouvernement a-t-il porté ses fruits ?

Le plaidoyer a toujours été au centre de notre travail. Nous sommes en lien régulier avec le Directorate General of Health Service (DGHS), le ministère de la Santé, les hôpitaux publics et les décisionnaires politiques pour améliorer le diagnostic, l’accès au traitement et les soins aux patient·es. Nos efforts se concentrent sur le renforcement du soutien du gouvernement, l’élargissement de la disponibilité des traitements et l’intégration des troubles de la coagulation dans les priorités nationales de santé. Les conseils et les ressources que nous fournit la FMH ont donné beaucoup de poids à nos efforts de plaidoyer.

Quelle a été votre plus belle réussite au cours de l’année écoulée ?

L’une de nos plus grandes fiertés est d’avoir contribué au développement des Lignes directrices nationales du Bangladesh pour l’hémophilie, qui ont été adoptées par le DGHS. Nous avons aussi élargi l’accès au traitement, renforcé nos initiatives de plaidoyer, mené des sessions de sensibilisation et des ateliers de formation, et accru la collaboration avec les acteurs gouvernementaux. Grâce aux activités du PACT en cours et l’amélioration des services d’aide aux patient·es, nous avons pu soutenir un plus grand nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Quels seront les principaux défis pour votre communauté ces prochaines années ?

Notre plus grand défi sera d’assurer un accès durable au traitement à l’ensemble des patient·es du pays. Nous devons aussi renforcer nos services de soins intégrés, augmenter le diagnostic précoce et construire les compétences des professionnel·les de santé. Comme de plus en plus de patient·es sont identifié·es, le gouvernement devra s’impliquer et investir davantage pour faire en sorte que personne ne soit laissé de côté et que le traitement reste disponible de manière régulière.

Y a-t-il un·e membre de votre équipe, bénévole, membre de votre conseil d’administration ou employé·e à qui vous aimeriez rendre hommage ?

J’aimerais souligner le dévouement de nos bénévoles, membres du conseil d’administration, parents et professionnel·les de santé qui travaillent sans relâche pour la communauté des troubles de la coagulation au Bangladesh. En particulier, je veux rendre hommage à notre vice-président Mohammed Saiful Islam, dont l’engagement et la direction ont beaucoup contribué à nos progrès. Avec l’ensemble de notre équipe, il s’investit énormément pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans tout le Bangladesh.

Voulez-vous nous raconter l’histoire d’une personne atteinte d’un trouble de la coagulation qui a bénéficié de votre collaboration avec la FMH ?

Rafiqul Islam, 31 ans, originaire d’un district rural du Bangladesh, a souffert de saignements articulaires réguliers pendant des années et a souvent manqué l’école à cause des douleurs et du handicap. Grâce au Programme d’aide humanitaire, il a eu accès à un traitement à base de facteur de coagulation et à des soins médicaux corrects. Comme ses épisodes de saignement ont diminué, il a pu retourner à l’école, participer à des activités quotidiennes et retrouver confiance en lui. Aujourd’hui, il mène une vie beaucoup plus active et donne de l’espoir à d’autres familles confrontées à des difficultés similaires.

Travaillez-vous avec d’autres ONM de votre région, et si oui comment ?

Nous maintenons un contact régulier avec plusieurs ONM de la région Asie-Pacifique, notamment grâce à des rencontres de la FMH, aux réseaux sociaux et à des échanges informels. Bien que nous ayons pour projet d’établir des opportunités de partage de connaissances plus structurées à l’avenir, ces interactions nous permettent déjà d’apprendre, de parler de nos expériences et d’explorer des initiatives réussies de plaidoyer et de soins aux patient·es qui peuvent profiter à notre communauté.

Quel conseil donneriez-vous aux autres ONM ?

Armez-vous de patience, persévérez et concentrez-vous sur votre objectif à long terme. Les évolutions concrètes prennent du temps, mais chaque petite victoire compte. Construisez des partenariats solides avec les patient·es, les professionnel·les de santé, les agences gouvernementales et la FMH. Investissez dans le développement des compétences de direction, dans l’éducation des patient·es et dans le plaidoyer, et maintenez toujours une place centrale dans votre travail pour les besoins et les voix des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Avez-vous un message à adresser à la communauté mondiale des troubles de la coagulation ?

Notre parcours nous montre que des progrès sont possibles lorsqu’on travaille ensemble. Grâce à la collaboration, au plaidoyer et au partage de connaissances, nous pourrons continuer à élargir l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins sur toute la planète.

Au nom de toute la Hemophilia Society of Bangladesh, je tiens à adresser mes plus sincères remerciements à la FMH. Le soutien indéfectible de la Fédération, sa réactivité et sa foi dans notre mission nous ont donné l’autonomie nécessaire pour surmonter nos difficultés et parvenir à des progrès significatifs.