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Merci de visiter nos sites Web et Plateformes et de prendre connaissance de notre Politique de confidentialité, ainsi que de nos pratiques relatives aux renseignements personnels et au respect de la vie privée.
La Fédération mondiale de l'hémophilie (ci-après « la FMH » ou « FMH ») reconnaît que la protection de la vie privée est l’affaire de tous, et prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité de vos renseignements personnels. Pour cette raison, nous avons pris des mesures pour nous assurer que tous les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet soient protégés par une gamme de procédures et de mesures de sécurité rigoureuses afin de s’assurer que vos renseignements demeurent confidentiels et ne soient utilisés qu’aux fins convenues dans la présente politique, sauf si la loi l’autorise autrement.
La FMH s’engage à protéger le droit à la vie privée de toutes les personnes au sujet desquelles elle a recueilli des renseignements personnels. À cette fin, la présente politique vise à établir des pratiques responsables et transparentes pour la gestion des renseignements personnels et à satisfaire aux exigences des règles établies notamment par la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (« LPRPSP », RLRQ c. P -39.1) tel que modifiée par la Loi modernisant des dispositions législatives en matière de protection des renseignements personnels (« Loi 25 ») et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (« LPRPDÉ », L.C. 2000, ch. 5) (ci-après les « Lois »). La FMH est également assujettie aux dispositions européennes du Règlement Général sur la Protection des Données (« RGDP »). Le cas échéant, des droits et des obligations supplémentaires peuvent s’appliquer en vertu du Règlement général sur la protection des données du Royaume-Uni (« UK RGDP ») et d’autres lois applicables en matière de protection de la vie privée.
1. |
OBJECTIF |
|---|---|
| 1.1 | La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Plateformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle. |
| 1.2 | La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003). |
2. |
PORTÉE |
|---|---|
| 2.1 | La présente Politique s’applique de manière générale :
|
| 2.2 | Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels. |
3. |
DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS » |
|---|---|
| 3.1 | Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre. |
4. |
RESPONSABILITÉS DE LA FMH |
|---|---|
| 4.1 | La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci. |
| 4.2 | La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle. |
5. |
COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ? |
|---|---|
| 5.1 | La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies. Le consentement peut être retiré en tout temps, conformément aux modalités prévues à l’article 18 de la présente Politique. |
| 5.2 | Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant. |
6. |
POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS |
|---|---|
| 6.1 | Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales. |
| 6.2 | Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à :
|
| 6.3 | Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi. |
| 6.4 | Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement. |
7. |
QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ? |
|---|---|
| 7.1 | La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin. |
| 7.2 | La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons : |
| 7.2.1 | Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire. |
| 7.2.2 | Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est :
|
| 7.3 | À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité. |
8. |
UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES ») |
|---|---|
| 8.1 | Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs. |
| 8.2 | Mécanisme de consentement aux témoins (cookies). Lors de votre première visite sur nos Sites Web et/ou Plateformes, une bannière de consentement aux témoins (cookies) vous permet d’accepter, de refuser ou de personnaliser vos préférences en matière de témoins, par catégorie : (i) les témoins strictement nécessaires (toujours actifs, essentiels au fonctionnement du site); (ii) les témoins fonctionnels (préférences, langue); (iii) les témoins d’analyse (statistiques anonymisées); et (iv) les témoins de marketing (publicité et reciblage). Seuls les témoins strictement nécessaires sont déposés avant l’obtention de votre consentement. Vous pouvez modifier vos choix en tout temps en utilisant le lien « Préférences relatives aux témoins » figurant au bas de nos Sites Web et/ou Plateformes. |
| 8.3 | Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés. |
| 8.4 | Google Analytics 4 (GA4). Nous utilisons Google Analytics 4 (GA4), qui a remplacé Universal Analytics le 1er juillet 2023, afin de recueillir automatiquement des renseignements sur les visites effectuées sur nos Sites Web et/ou Plateformes et de nous aider à maintenir et à améliorer leur conception ainsi que leur contenu. GA4 est configuré de manière à assurer l’anonymisation des adresses IP, à désactiver le partage des données avec Google à des fins publicitaires et à limiter la période maximale de conservation des données à 14 mois. GA4 recueille des renseignements sur la date et l’heure d’accès à nos Sites Web et/ou Plateformes et peut suivre les déplacements d’un utilisateur à l’intérieur du site, sans toutefois recueillir de renseignements personnels permettant d’identifier directement le visiteur. Vous pouvez installer le module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics afin d’empêcher que des renseignements relatifs à vos visites sur nos Sites Web et/ou Plateformes soient transmis à Google. |
| 8.5 | Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent. Le Meta Pixel n’est chargé qu’après que vous avez donné votre consentement préalable par l’intermédiaire de notre bannière de consentement aux témoins (cookies) (voir la section 8.2). Les transferts de renseignements personnels vers Meta (États-Unis) sont régis par le Cadre de protection des données UE–États-Unis (EU-US Data Privacy Framework) ou par les Clauses contractuelles types (CCT), selon le cas (voir la section 12 et l’annexe A). |
9. |
PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE PAR DÉFAUT |
|---|---|
| 9.1 | Conformément à la Loi 25 du Québec et au principe de la protection de la vie privée dès la conception, la FMH veille à ce que les paramètres de confidentialité par défaut de tout produit ou service technologique offert au public garantissent le plus haut niveau de confidentialité, sans qu’aucune intervention de la personne concernée ne soit requise. Cette obligation ne s’applique pas aux paramètres relatifs aux témoins (cookies), lesquels sont régis par l’article 8 de la présente Politique. |
| 9.2 | Les considérations relatives à la protection de la vie privée sont intégrées dès la phase de conception de tout nouveau projet, service ou plateforme impliquant le traitement de renseignements personnels, conformément au principe de la protection de la vie privée dès la conception. |
10. |
RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI |
|---|---|
| 10.1 | Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite. |
11. |
PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS |
|---|---|
| 11.1 | La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous. |
12. |
DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ? |
|---|---|
| 12.1 | Soyez assuré que la FMH ne vend ni ne loue vos renseignements personnels à des tiers à des fins commerciales. Nous ne pouvons communiquer vos renseignements personnels que dans les cas limités décrits ci-dessous (articles 12.2 et 12.3), et uniquement conformément aux Lois. |
| 12.2 | Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois. |
| 12.3 | Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes. |
13. |
PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC |
|---|---|
| 13.1 | Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH. |
| 13.2 | Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate. |
14. |
COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ? |
|---|---|
| 14.1 | La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction. |
| 14.2 | Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes:
|
| 14.3 | Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat. |
| 14.4 | Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement. |
| 14.5 | Si nous prenons connaissance d’un incident de sécurité impliquant vos renseignements personnels, nous prendrons des mesures raisonnables afin de réduire les risques de préjudice, de prévenir la survenance d’incidents similaires et de vous en aviser, ainsi que les autorités compétentes, dans les meilleurs délais, conformément aux Lois. |
15. |
CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS |
|---|---|
| 15.1 | Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées. |
| 15.2 | Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables. |
| 15.3 | Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part. |
| 15.4 | Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois. |
| 15.5 | Périodes de conservation indicatives. Le tableau ci-dessous résume les périodes de conservation indicatives appliquées par la FMH :
Catégorie de renseignements personnels
Période de conservation indicative
Catégorie
Période de conservation
Abonnés aux infolettres
Jusqu’au désabonnement + 12 mois
Renseignements relatifs aux donateurs (avec reçus fiscaux)
7 ans (conformité fiscale)
Candidatures à un emploi (CV, lettre de présentation)
3 ans, puis destruction sécurisée
Formulaires de contact / demandes générales
24 mois après le dernier contact
Données d’analyse du site Web (GA4)
Maximum de 14 mois
Témoins (cookies) non essentiels
Maximum de 13 mois
Registre des incidents de confidentialité
Minimum de 5 ans
|
16. |
ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS |
|---|---|
| 16.1 | Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected]. |
| 16.2 | Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels. |
| 16.3 | Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel. |
| 16.4 | Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois. |
17. |
DÉCISIONS FONDÉES EXCLUSIVEMENT SUR UN TRAITEMENT AUTOMATISÉ |
|---|---|
| 17.1 | Conformément à l’article 12.1 de la Loi 25 du Québec et à l’article 22 du RGPD, lorsque la FMH utilise des renseignements personnels afin de prendre une décision fondée exclusivement sur un traitement automatisé de ces renseignements, la FMH informera la personne concernée, au moment de la décision ou préalablement à celle-ci, de ce qui suit:
|
| 17.2 | À la date de la présente Politique, la FMH n’utilise aucun système qui prend des décisions fondées exclusivement sur un traitement automatisé concernant des personnes. La présente section sera mise à jour si de tels systèmes sont mis en place. |
18. |
RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT |
|---|---|
| 18.1 | Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected]. |
| 18.2 | Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision. |
19. |
MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ |
|---|---|
| 19.1 | La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement. |
| 19.2 | Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique. |
18. |
COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP) |
|---|---|
| Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante : | |
| a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1184 rue Sainte-Catherine Ouest Bureau 500 Montréal, Québec H3B 1K1 Canada |
|
| Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête. |
|
ANNEXE A |
|
|---|---|
| CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE), EN SUISSE ET AU ROYAUME-UNI | |
| Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront. | |
| 1 | BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP |
| 1.1 | Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE), de la Suisse, ou du Royaume-Uni, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut :
|
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida,Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500, Montréal, Québec, H3B 1K1, Canada |
|
| 2 | TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE DE LA SUISSE, OU DU ROYAUME-UNI |
| 2.1 | Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE, de la Suisse, ou du Royaume-Uni, y compris au Canada et aux États-Unis. |
| 2.2 | Mécanismes de transfert: (i) Les transferts vers le Canada sont couverts par la décision d’adéquation de la Commission européenne concernant le Canada (secteur commercial), réaffirmée en janvier 2024, ainsi que par les règlements d’adéquation correspondants du Royaume-Uni. (ii) Les transferts vers les États-Unis sont fondés sur le Cadre de protection des données UE–États-Unis (EU-US Data Privacy Framework) (adopté le 10 juillet 2023) lorsque le destinataire est certifié dans le cadre du DPF, ou sur les Clauses contractuelles types (CCT) de la Commission européenne de 2021, complétées par des mesures techniques et organisationnelles appropriées, notamment pour les transferts effectués en vertu du RGPD du Royaume-Uni (au moyen de l’Addendum britannique relatif aux transferts internationaux de données). |
| 3 | DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP |
| 3.1 | Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels. |
| 3.2 | Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter. |
| 3.3 | En plus des droits mentionnés à l’Article 16 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 18 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants :
|
| 1.1 | La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Plateformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle. |
| 1.2 | La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003). |
| 2.1 | La présente Politique s’applique de manière générale :
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| 2.2 | Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels. |
| 3.1 | Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre. |
| 4.1 | La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci. |
| 4.2 | La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle. |
| 5.1 | La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies. Le consentement peut être retiré en tout temps, conformément aux modalités prévues à l’article 18 de la présente Politique. |
| 5.2 | Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant. |
| 6.1 | Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales. |
| 6.2 | Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à :
|
| 6.3 | Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi. |
| 6.4 | Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement. |
| 7.1 | La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin. |
| 7.2 | La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons : |
| 7.2.1 | Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire. |
| 7.2.2 | Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est :
|
| 7.3 | À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité. |
| 8.1 | Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs. |
| 8.2 | Mécanisme de consentement aux témoins (cookies). Lors de votre première visite sur nos Sites Web et/ou Plateformes, une bannière de consentement aux témoins (cookies) vous permet d’accepter, de refuser ou de personnaliser vos préférences en matière de témoins, par catégorie : (i) les témoins strictement nécessaires (toujours actifs, essentiels au fonctionnement du site); (ii) les témoins fonctionnels (préférences, langue); (iii) les témoins d’analyse (statistiques anonymisées); et (iv) les témoins de marketing (publicité et reciblage). Seuls les témoins strictement nécessaires sont déposés avant l’obtention de votre consentement. Vous pouvez modifier vos choix en tout temps en utilisant le lien « Préférences relatives aux témoins » figurant au bas de nos Sites Web et/ou Plateformes. |
| 8.3 | Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés. |
| 8.4 | Google Analytics 4 (GA4). Nous utilisons Google Analytics 4 (GA4), qui a remplacé Universal Analytics le 1er juillet 2023, afin de recueillir automatiquement des renseignements sur les visites effectuées sur nos Sites Web et/ou Plateformes et de nous aider à maintenir et à améliorer leur conception ainsi que leur contenu. GA4 est configuré de manière à assurer l’anonymisation des adresses IP, à désactiver le partage des données avec Google à des fins publicitaires et à limiter la période maximale de conservation des données à 14 mois. GA4 recueille des renseignements sur la date et l’heure d’accès à nos Sites Web et/ou Plateformes et peut suivre les déplacements d’un utilisateur à l’intérieur du site, sans toutefois recueillir de renseignements personnels permettant d’identifier directement le visiteur. Vous pouvez installer le module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics afin d’empêcher que des renseignements relatifs à vos visites sur nos Sites Web et/ou Plateformes soient transmis à Google. |
| 8.5 | Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent. Le Meta Pixel n’est chargé qu’après que vous avez donné votre consentement préalable par l’intermédiaire de notre bannière de consentement aux témoins (cookies) (voir la section 8.2). Les transferts de renseignements personnels vers Meta (États-Unis) sont régis par le Cadre de protection des données UE–États-Unis (EU-US Data Privacy Framework) ou par les Clauses contractuelles types (CCT), selon le cas (voir la section 12 et l’annexe A). |
| 9.1 | la conception, la FMH veille à ce que les paramètres de confidentialité par défaut de tout produit ou service technologique offert au public garantissent le plus haut niveau de confidentialité, sans qu’aucune intervention de la personne concernée ne soit requise. Cette obligation ne s’applique pas aux paramètres relatifs aux témoins (cookies), lesquels sont régis par l’article 8 de la présente Politique. |
| 9.2 | Les considérations relatives à la protection de la vie privée sont intégrées dès la phase de conception de tout nouveau projet, service ou plateforme impliquant le traitement de renseignements personnels, conformément au principe de la protection de la vie privée dès la conception. |
| 10.1 | Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite. |
| 11.1 | La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous. |
| 12.1 | Soyez assuré que la FMH ne vend ni ne loue vos renseignements personnels à des tiers à des fins commerciales. Nous ne pouvons communiquer vos renseignements personnels que dans les cas limités décrits ci-dessous (articles 12.2 et 12.3), et uniquement conformément aux Lois. |
| 12.2 | Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois. |
| 12.3 | Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes. |
| 13.1 | Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH. |
| 13.2 | Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate. |
| 14.1 | La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction. |
| 14.2 | Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes:
|
| 14.3 | Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat. |
| 14.4 | Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement. |
| 14.5 | Si nous prenons connaissance d’un incident de sécurité impliquant vos renseignements personnels, nous prendrons des mesures raisonnables afin de réduire les risques de préjudice, de prévenir la survenance d’incidents similaires et de vous en aviser, ainsi que les autorités compétentes, dans les meilleurs délais, conformément aux Lois. |
| 15.1 | Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées. |
| 15.2 | Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables. |
| 15.3 | Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part. |
| 15.4 | Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois. |
| 15.5 | Périodes de conservation indicatives. Le tableau ci-dessous résume les périodes de conservation indicatives appliquées par la FMH :
Catégorie de renseignements personnels
Période de conservation indicative
Catégorie
Période de conservation
Abonnés aux infolettres
Jusqu’au désabonnement + 12 mois
Renseignements relatifs aux donateurs (avec reçus fiscaux)
7 ans (conformité fiscale)
Candidatures à un emploi (CV, lettre de présentation)
3 ans, puis destruction sécurisée
Formulaires de contact / demandes générales
24 mois après le dernier contact
Données d’analyse du site Web (GA4)
Maximum de 14 mois
Témoins (cookies) non essentiels
Maximum de 13 mois
Registre des incidents de confidentialité
Minimum de 5 ans
|
| 16.1 | Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected]. |
| 16.2 | Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels. |
| 16.3 | Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel. |
| 16.4 | Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois. |
| 17.1 | Conformément à l’article 12.1 de la Loi 25 du Québec et à l’article 22 du RGPD, lorsque la FMH utilise des renseignements personnels afin de prendre une décision fondée exclusivement sur un traitement automatisé de ces renseignements, la FMH informera la personne concernée, au moment de la décision ou préalablement à celle-ci, de ce qui suit :
|
| 17.2 | À la date de la présente Politique, la FMH n’utilise aucun système qui prend des décisions fondées exclusivement sur un traitement automatisé concernant des personnes. La présente section sera mise à jour si de tels systèmes sont mis en place. |
| 18.1 | Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected]. |
| 18.2 | Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision. |
| 19.1 | La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement. |
| 19.2 | Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique. |
| Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante : | |
| a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1184 rue Sainte-Catherine Ouest Bureau 500 Montréal, Québec H3B 1K1 Canada |
|
| Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête. |
ANNEXE A |
|
|---|---|
| CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE), EN SUISSE ET AU ROYAUME-UNI | |
| Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront. | |
| 1 | BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP |
| 1.1 | Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE), de la Suisse, ou du Royaume-Uni, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut :
|
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida,Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500, Montréal, Québec, H3B 1K1, Canada |
|
| 2 | TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE DE LA SUISSE, OU DU ROYAUME-UNI |
| 2.1 | Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE, de la Suisse, ou du Royaume-Uni, y compris au Canada et aux États-Unis. |
| 2.2 | Mécanismes de transfert: (i) Les transferts vers le Canada sont couverts par la décision d’adéquation de la Commission européenne concernant le Canada (secteur commercial), réaffirmée en janvier 2024, ainsi que par les règlements d’adéquation correspondants du Royaume-Uni. (ii) Les transferts vers les États-Unis sont fondés sur le Cadre de protection des données UE–États-Unis (EU-US Data Privacy Framework) (adopté le 10 juillet 2023) lorsque le destinataire est certifié dans le cadre du DPF, ou sur les Clauses contractuelles types (CCT) de la Commission européenne de 2021, complétées par des mesures techniques et organisationnelles appropriées, notamment pour les transferts effectués en vertu du RGPD du Royaume-Uni (au moyen de l’Addendum britannique relatif aux transferts internationaux de données). |
| 3 | DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP |
| 3.1 | Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels. |
| 3.2 | Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter. |
| 3.3 | En plus des droits mentionnés à l’Article 16 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 18 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants :
|
Cliquez ici pour télécharger la Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (PDF).
Date de révision : 2 juillet 2026
27 novembre 2023
L’utilisation de tous les sites Web et Plateformes appartenant à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est soumise aux modalités et conditions suivantes :
La Fédération mondiale de l’hémophilie n’est pas responsable du contenu des sites Web externes qu’elle affiche. À travers nos sites Web et/ou Plateformes, nous fournissons des liens vers d'autres serveurs qui peuvent contenir des informations d'intérêt pour nos lecteurs. Nous n'assumons aucune responsabilité pour, et n'exerçons aucun contrôle sur, les organisations, les vues ou l'exactitude des informations contenues sur d'autres serveurs. Lorsque vous établissez un lien vers la FMH, nous vous demandons de vous assurer qu'il n'y a pas de connexions associées à des fins commerciales. Si vous avez un lien que vous voulez que nous ajoutions à notre site web, veuillez envoyer un courriel à [email protected] avec le sujet "Demande de lien".
Toute communication ou tout matériel qui sera transmis publiquement ou publié sur ces autres serveurs, incluant toute donnée, question, suggestion, tout commentaire et autre communication du même type seront traités comme non confidentiels et non exclusifs.
Cliquez ici pour télécharger les Modalités et conditions d’utilisation des plateformes digitales de la FMH (PDF).
Date de révision : 15 septembre 2023
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1. |
PURPOSE |
|---|---|
| 1.1 | This WFH Digital Platforms Privacy Policy (hereinafter "Policy" or "Privacy Policy") explains not only how we collect, use, disclose and store any information related to your personal data when you visit any Website (or "Websites") or mobile applications ("Applications" or "Platforms") operated by WFH, but also how you can access, update or take control of your personal information. |
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2. |
SCOPE |
|---|---|
| 2.1 | This Policy generally applies to:
|
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3. |
DEFINITION OF "PERSONAL INFORMATION" |
|---|---|
| 3.1 | When used in this Privacy Policy, “personal information” means any information about an individual that can be used to identify an individual, including, but not limited to, your name, address, email address, telephone number, gender, banking details, employment, health or other information. |
4. |
RESPONSIBILITIES OF WFH |
|---|---|
| 4.1 | The WFH will fulfill all requirements to protect, collect, use, disclose and retain personal information under the Acts and all other applicable laws and regulations. We attach great importance to the proper management of your data and take full responsibility for it. |
| 4.2 | The WFH will also ensure that it has reasonable security measures in place to protect and respect the confidentiality of any personal information in its custody and control. |
5. |
HOW DO WE COLLECT YOUR CONSENT? |
|---|---|
| 5.1 | The WFH considers you to have validly consented to the collection, use or disclosure of your personal information if (i) you give your express written or oral consent; (ii) you voluntarily provide personal information for an obvious purpose; or (iii) if you do not object to the collection, use or disclosure of personal information by the WFH within a reasonable time after the WFH has given you clear notice, including through this Policy, of its intention to do so and the intended purposes. Consent may be withdrawn at any time as set out in Section 18 of this Policy. |
| 5.2 | In some cases, the WFH may collect personal information about an individual without their consent in accordance with the Acts or any other law or regulation that permits doing so. |
6. |
WHY WE COLLECT PERSONAL INFORMATION |
|---|---|
| 6.1 | We strongly believe in both minimizing the information we collect and limiting its use and purpose. WFH uses your personal information only for the purposes and for the duration required for which it was collected, or for any use that may be required or permitted by legal compliance, government request, court order or other lawful purpose. |
| 6.2 | We collect personal information for a variety of reasons. In general, WFH collects only the personal information necessary to fulfill its mission. We may also collect information for administrative purposes — to better understand the visitors who come to our websites and/or Platforms and the content of our websites and/or Platforms that is of interest to them. The purposes for which we collect personal information include, but are not limited to:
|
| 6.3 | Wherever possible, rather than using personal information, we will anonymize and/or aggregate personal information so that it no longer identifies an individual and use it for the purposes stated above or for any purpose permitted by law. |
| 6.4 | If we ever wish to use or disclose your personal information for purposes other than those specifically described in this Policy, we will obtain your consent. |
7. |
WHAT PERSONAL INFORMATION DO WE COLLECT? |
|---|---|
| 7.1 | WFH only collects personal information that is directly related to one of our programs or activities. We take steps to ensure that the personal information we collect about you is adequate, relevant, not excessive and used for limited purposes. We collect only the information we need. |
| 7.2 | The WFH collects information on its Websites and/or Platforms in two ways: |
| 7.2.1 | Information you provide directly to us: In many cases, we collect personal information directly from you when you provide your information by subscribing to our Newsletter, when you fill out other forms on our Websites and/or Platforms, when you make an inquiry or when you contact us in person or through the WFH Websites and/or Platforms. The provision of this information is strictly voluntary. We strongly encourage you not to provide any information beyond what is necessary. |
| 7.2.2 | Information collected automatically: You should be aware that when you access or browse our Websites and/or Platforms, an exchange of information, subject to your prior consent, takes place automatically between your device and WFH's hosting environment. This exchange is required only because of the technological demands inherent in Internet browsing and is used for statistical purposes to improve your experience — the information exchanged does not identify you personally. The information exchanged is as follow:
|
| 7.3 | By using the WFH Websites and/or Platforms, you agree to the terms and conditions set forth in this Privacy Policy. |
8. |
USE OF COOKIES |
|---|---|
| 8.1 | The main types of data collected on WFH Websites and/or Platforms are cookies and personalization settings. Cookies are small text files that are downloaded when you visit certain pages of a site and stored in the memory of the device you are using. Cookies are completely harmless and cannot contain any viruses. They enable certain information (browser type, language, country, identifier, etc.) to be recorded and retrieved by the server on subsequent visits. Under no circumstances do cookies allow visitors to be identified. The data remains completely anonymous and is used only to facilitate browsing and improve the WFH’s Websites and/or Platforms based on the needs of its visitors. |
| 8.2 | Cookie consent mechanism. When you first visit our Websites and/or Platforms, a cookie banner allows you to accept, refuse or customize your cookie preferences by category: (i) strictly necessary cookies (always active, required for the site to function); (ii) functional cookies (preferences, language); (iii) analytics cookies (anonymized statistics); and (iv) marketing cookies (advertising and retargeting). Only strictly necessary cookies are placed before your consent. You may modify your choices at any time via the "Cookie preferences" link in the footer of the Websites and/or Platforms. |
| 8.3 | If you do not wish cookies to be used, your browser options can be configured to refuse and/or delete cookies. Please note that disabling or deleting cookies may deprive you of certain functions offered on our Websites and/or Platforms. In addition, this procedure must be repeated for each browser and computer used. |
| 8.4 | Google Analytics 4 (GA4). We use Google Analytics 4 (GA4), which replaced Universal Analytics on 1 juillet 2023, to gather information automatically about visits to our Websites and/or Platforms and to help us maintain and improve their design and content. GA4 is configured with IP anonymization, deactivation of data sharing with Google for advertising purposes, and a maximum data retention period of 14 months. GA4 collects information about the date and time when our Websites and/or Platforms were accessed and may track a user's movement within the site, but does not collect personal information that directly identifies the visitor. You can install the Google Analytics Opt-out Browser Add-on to prevent information about your visits to our Websites and/or Platforms from being sent to Google. |
| 8.5 | Meta Pixel. WFH also uses web beacons (“Pixels”) to analyze visitor activity to our Websites and/or Platforms. We use Meta Pixel to collect information about your interactions with our Websites and/or Platforms, such as pages visited, actions taken, buttons clicked and any pages visited as a result of the button clicks. Web beacons do not contain any personal information but may contain a unique identifier necessary for retargeting and targeted advertising. Meta Pixel allows us to measure the effectiveness of our advertising by understanding the actions you take on our Websites and/or Platforms. We use this data solely for analytical purposes to improve our services and deliver more relevant content. Meta Pixel is only loaded after you have given prior consent through our cookie banner (see Section 8.2). Transfers of personal information to Meta (United States) are governed by the EU-US Data Privacy Framework or Standard Contractual Clauses, as applicable (see Section 12 and Appendix A). |
9. |
PRIVACY BY DEFAULT |
|---|---|
| 9.1 | In accordance with Quebec Law 25 and the principle of privacy by design, WFH ensures that the default privacy settings of any technological product or service offered to the public guarantee the highest level of confidentiality, without any intervention required from the individual. This obligation does not apply to cookie settings, which are governed by Section 8 of this Policy. |
| 9.2 | Privacy considerations are integrated from the design stage of any new project, service or platform involving personal information, in accordance with the privacy by design principle. |
10. |
RESPONSES TO JOB OFFERS |
|---|---|
| 10.1 | If you have applied for a job with WFH, we will use your personal information for recruitment and other human resources purposes. We keep the documents sent (CV, cover letter, etc.) by the candidates for a maximum of three (3) years. Documents are then securely destroyed. |
11. |
PROTECTION OF THE PRIVACY OF MINORS |
|---|---|
| 11.1 | WFH does not knowingly collect personal information from children under the age of 14 without the consent of the child's parent or legal guardian. If we learn that we have collected or received personal information from a child for whom parental confirmation was required, we will delete that information. If you believe that we may have received information from or about a child for whom we should have obtained parental consent, please contact us. |
12. |
DO WE DISCLOSE YOUR PERSONAL INFORMATION TO THIRD PARTIES? |
|---|---|
| 12.1 | Rest assured that WFH does not sell or rent your personal information to third parties for commercial purposes. We may share your personal information only in the limited cases described below (Sections 12.2 and 12.3), and only in accordance with the Acts. |
| 12.2 | As part of the services offered by our external suppliers. WFH may transfer personal information that we collect or that you provide as described in this Policy to service providers and other third parties we use to support our organization. Such third parties are contractually obligated to keep personal information confidential, use it only for the purposes for which we disclose it and process personal information in accordance with the standards set out in this Policy and in compliance with the Acts. |
| 12.3 | In the context of a legal obligation. WFH may disclose your personal information to comply with any court order, law or legal process, including to respond to any government or regulatory request, in accordance with applicable law, to combat fraud or harms to WFH or our members, or if we believe that disclosure is necessary or appropriate to protect the rights, property or safety of WFH or others. |
13. |
SHARING PERSONAL INFORMATION OUTSIDE QUÉBEC |
|---|---|
| 13.1 | Your personal information is processed and stored in Québec. In order to carry out our mission, we may in some cases store, process and transfer your information around the world, including outside Québec or to jurisdictions outside your country of residence — if you are located in the Economic European Area or Switzerland, please review Appendix A "Additional terms" which apply to you in addition to the main terms of this Policy. Data may also be stored locally on the devices you use to access WFH Websites and/or Platforms. |
| 13.2 | In such cases, the transfer will only take place if we find that the information would be adequately protected, in particular considering the sensitivity of the information, the purpose for which it is used, the protection the information would be afforded, and the legal framework applicable in the state or province where the information would be transferred. Any transfer will also be subject to appropriate contractual agreements to ensure adequate protection. |
14. |
HOW DO WE PROTECT YOUR PERSONAL INFORMATION? |
|---|---|
| 14.1 | The security of your personal information is very important to us. The personal information we collect is stored in a secure environment using industry-recognized technologies. We will protect personal information against loss or theft, unauthorized access, use or disclosure, copying, modification or destruction. |
| 14.2 | When you visit our Websites and/or Platforms and are asked for personal information, this information is used exclusively by WFH. In order to protect your personal information, we have implemented customary security measures that are appropriate to the sensitivity of the information collected, including the following physical, organizational, contractual and technological measures:
|
| 14.3 | Individuals working for WFH or acting on our behalf must make reasonable efforts to minimize the risk of unintentional disclosure of personal information. In addition, our policies, procedures and codes of conduct are clearly communicated to our employees, contractors, volunteers, consultants and subcontractors and WFH will ensure that they are adhered to and respected. All individuals who fail to comply with the principles and procedures of this Policy will be subject to corrective measures, including termination of their employment relationship, tenure or contract. |
| 14.4 | Despite these precautions, no method of transmission or storage is 100% secure or error-free. As a result, we cannot guarantee absolute security. If you have reason to believe that your interaction with us is no longer secure, please contact us immediately. |
| 14.5 | If we become aware of a security breach involving your personal information, we will take reasonable measures to mitigate the risk of harm and prevent similar incidents, as well as notify you and the appropriate authorities as soon as possible, in accordance with the Acts. |
15. |
RETENTION AND DESTRUCTION OF PERSONAL INFORMATION |
|---|---|
| 15.1 | Except as permitted or required by the Acts or any applicable law or regulation, WFH will retain your personal information only for as long as necessary to fulfill the purposes for which we collected it, including for the purposes of satisfying legal, accounting or reporting requirements to the appropriate government and regulatory bodies. |
| 15.2 | Personal information that is no longer required for the purposes for which it was collected will be destroyed, erased or made anonymous in accordance with applicable laws. |
| 15.3 | Under some circumstances, we may anonymize your personal information so that it can no longer be associated with you. We reserve the right to use de-identified and anonymized data for any legitimate purpose without further notice to you or your consent. |
| 15.4 | If the WFH uses personal information to make a decision that directly affects an individual, we will retain that information for as long as necessary to fulfill the purposes for which the information was collected. Once the information has been used, individuals may access their personal information as set out in the Acts. |
| 15.5 | Indicative retention periods. The following table summarizes the indicative retention periods applied by WFH:
Category of personal information
Indicative retention period
Category
Retention period
Newsletter subscribers
Until un-subscription + 12 months
Donor information (with tax receipts)
7 years (tax compliance)
Job applications (CV, cover letter)
3 years, then secure destruction
Contact form / general inquiries
24 months after last contact
Website analytics (GA4)
14 months maximum
Cookies (non-essential)
13 months maximum
Confidentiality incident register
Minimum 5 years
|
16. |
ACCESSING, CORRECTING, DE-INDEXING AND PORTABILITY OF YOUR PERSONAL INFORMATION |
|---|---|
| 16.1 | It is important that the personal information we hold about you is accurate and current. Please keep us informed if your personal information changes. You can contact us via the WFH Online Contact Form or email us at [email protected]. |
| 16.2 | Upon request, an individual is entitled to be informed of the existence, use and disclosure of their personal information and to obtain access to that information, or to obtain a copy of their personal information in electronic or non-electronic format subject to appropriate notice. An individual has the right to challenge the accuracy and completeness of their personal information, have it amended, or withdraw consent to the use of their information. In addition, WFH complies with all laws regarding access to and correction of your personal information. |
| 16.3 | An individual has also the right to receive computerized personal information collected from them in a structured, machine-readable, and commonly used format. In certain circumstances, the individual may also ask WFH to transfer their computerized personal information directly to third parties. An individual has the right to request that the dissemination of their personal information cease, or to request that any hyperlinks associated with their name and that provide access to personal information be de-indexed or re-indexed. |
| 16.4 | No request for access, rectification, de-indexation or data portability may be considered unless it is made in writing and addressed to the WFH Privacy Officer. You must provide enough detail to enable the WFH to process the request. The Privacy Officer will respond within 30 days of the receipt of a request, unless it extends the time as authorized under the Acts. |
17. |
DECISIONS BASED EXCLUSIVELY ON AUTOMATED PROCESSING |
|---|---|
| 17.1 | In accordance with Section 12.1 of Quebec Law 25 and Article 22 of the GDPR, where WFH uses personal information to render a decision based exclusively on an automated processing of such information, WFH will, at the time of or before the decision, inform the person concerned of:
|
| 17.2 | As of the date of this Policy, WFH does not use systems that render decisions based exclusively on automated processing concerning individuals. This Section will be updated if such systems are introduced. |
18. |
WITHDRAWING YOUR CONSENT |
|---|---|
| 18.1 | If you have given your consent to the collection, use and transfer of your personal information, you may have the legal right to withdraw your consent under certain circumstances. To withdraw your consent, if applicable, contact us at [email protected]. |
| 18.2 | Please note that if you withdraw your consent, we may not be able to provide you with certain services. We will explain the impact of withdrawing your consent to help you make a decision. |
19. |
CHANGES TO OUR PRIVACY POLICY |
|---|---|
| 19.1 | WFH will review and update its policies and procedures as required to keep current with rules and regulations, new technologies and standards. Our Privacy Policy may therefore change from time to time. We will post any Policy changes on our Websites and Platforms and, if the changes are significant, we will provide a more prominent notice. You are responsible for periodically visiting our Websites and/or Platforms and this Policy to check for any changes. |
| 19.2 | Please note that both the English and French versions of our Privacy Policy have equal legal value. |
20. |
CONTACT DETAILS FOR THE PRIVACY OFFICER |
|---|---|
| If you have any comments, questions or requests regarding this Policy or our privacy practices, or to report any abuse by third parties, please do not hesitate to contact Antonio José Almeida, WFH Senior Director, Operations and Privacy Officer by e-mail at [email protected] or at the following postal address: | |
| c/o Privacy Officer, World Federation of Hemophilia 1184 rue Sainte-Catherine Ouest Suite 500 Montreal, Québec H3B 1K1 Canada |
|
| We have procedures in place to receive and respond to complaints or inquiries about our handling of personal information, our compliance with this Policy and applicable privacy laws. If you are not satisfied with WFH's handling of your personal information, you may file a complaint with WFH. The complaint will be investigated by the WFH Privacy Officer, who will determine whether the handling of the information complies with WFH policies and practices and any other applicable laws. The Privacy Officer will make every reasonable effort to resolve complaints. The person filing the complaint will be informed of any progress or outcome of the investigation within a maximum of 30 working days of receipt of the request and/or any additional time required to complete the investigation. |
|
APPENDIX A |
|
|---|---|
| ADDITIONAL TERMS FOR USERS LOCATED IN THE ECONOMIC EUROPEAN AREA (EEA), SWITZERLAND AND THE UNITED KINGDOM | |
| If you are located in the European Economic Area (EEA), Switzerland, or the United Kingdom (hereinafter the “UK”), these additional terms apply to you in addition to the main terms of WFH Privacy Policy. In case of a contradiction between the Privacy Policy and these additional terms, the latter will prevail. | |
| 1 | LEGAL BASIS FOR PROCESSING PERSONAL INFORMATION UNDER THE GENERAL DATA PROTECTION REGULATION (GDPR) / UK GDPR |
| 1.1 | If you are from the European Economic Area (EEA), Switzerland, or the United Kingdom, WFH’s legal basis for collecting and using the personal information described in this Privacy Policy depends on the personal information we collect and the specific context in which we collect it. We only process your Personal information if we have a legal basis to do so, which includes:
|
|
If you have any questions about the lawful bases upon which we collect and use your personal data, please contact: Antonio José Almeida,WFH Senior Director, Operations and Privacy Officer by e-mail at [email protected] or at the following postal address: c/o Privacy Officer, World Federation of Hemophilia, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500 Montréal, Québec H3B 1K1, Canada |
|
| 2 | TRANSFER OF YOUR PERSONAL INFORMATION OUTSIDE OF THE EEA, SWITZERLAND OR THE UK |
| 2.1 | We may process information outside of the EEA, Switzerland, or the UK, including Canada and the USA. |
| 2.2 | Transfer mechanisms: (i) Transfers to Canada are covered by the European Commission's adequacy decision for Canada (commercial sector), reaffirmed in January 2024, and by the corresponding UK adequacy regulations. (ii) Transfers to the United States are based on the EU-US Data Privacy Framework (adopted on 10 juillet 2023) when the recipient is DPF-certified, or on the European Commission's 2021 Standard Contractual Clauses (SCCs), supplemented by appropriate technical and organizational measures, including for transfers under the UK GDPR (via the UK International Data Transfer Addendum). |
| 3 | ADDITIONAL RIGHTS REGARDING YOUR PERSONAL INFORMATION UNDER THE GENERAL DATA PROTECTION REGULATION (GDPR) / UK GDPR |
| 3.1 | If you are a resident of the European Economic Area (EEA), Switzerland, or the UK, you have certain data protection rights. WFH aims to take reasonable steps to allow you to correct, amend, delete or limit the use of your personal information. |
| 3.2 | If you wish to be informed about what personal information we hold about you and if you want it to be removed from our systems, please contact us. |
| 3.3 | In addition to the rights mentioned in the section 16 ("Accessing, correcting, de-indexing and portability of your personal information") and in section 18 ("Withdrawing your consent"), in certain circumstances, you also have the following data protection right:
|
| 1.1 | This WFH Digital Platforms Privacy Policy (hereinafter "Policy" or "Privacy Policy") explains not only how we collect, use, disclose and store any information related to your personal data when you visit any Website (or "Websites") or mobile applications ("Applications" or "Platforms") operated by WFH, but also how you can access, update or take control of your personal information. |
| 1.2 | This Policy replaces and updates the WFH Website Privacy Policy (IT 003). |
| 2.1 | This Policy generally applies to:
|
| 2.2 | External links. This Policy does not apply to links to third-party websites, plug-ins, services, social networks or applications, including those offered via hyperlinks displayed on our Websites and/or Platforms. If you follow a link to a third-party website or use a third-party plug-in, please note that these third parties have their own privacy policies and we do not accept any responsibility or liability for those policies. We do not control these third-party websites and encourage you to read the privacy policy of each site you visit before providing them with any personal information. |
| 3.1 | When used in this Privacy Policy, “personal information” means any information about an individual that can be used to identify an individual, including, but not limited to, your name, address, email address, telephone number, gender, banking details, employment, health or other information. |
| 4.1 | The WFH will fulfill all requirements to protect, collect, use, disclose and retain personal information under the Acts and all other applicable laws and regulations. We attach great importance to the proper management of your data and take full responsibility for it. |
| 4.2 | The WFH will also ensure that it has reasonable security measures in place to protect and respect the confidentiality of any personal information in its custody and control. |
| 5.1 | The WFH considers you to have validly consented to the collection, use or disclosure of your personal information if (i) you give your express written or oral consent; (ii) you voluntarily provide personal information for an obvious purpose; or (iii) if you do not object to the collection, use or disclosure of personal information by the WFH within a reasonable time after the WFH has given you clear notice, including through this Policy, of its intention to do so and the intended purposes. Consent may be withdrawn at any time as set out in Section 18 of this Policy. |
| 5.2 | In some cases, the WFH may collect personal information about an individual without their consent in accordance with the Acts or any other law or regulation that permits doing so. |
| 6.1 | We strongly believe in both minimizing the information we collect and limiting its use and purpose. WFH uses your personal information only for the purposes and for the duration required for which it was collected, or for any use that may be required or permitted by legal compliance, government request, court order or other lawful purpose. |
| 6.2 | We collect personal information for a variety of reasons. In general, WFH collects only the personal information necessary to fulfill its mission. We may also collect information for administrative purposes — to better understand the visitors who come to our websites and/or Platforms and the content of our websites and/or Platforms that is of interest to them. The purposes for which we collect personal information include, but are not limited to:
|
| 6.3 | Wherever possible, rather than using personal information, we will anonymize and/or aggregate personal information so that it no longer identifies an individual and use it for the purposes stated above or for any purpose permitted by law. |
| 6.4 | If we ever wish to use or disclose your personal information for purposes other than those specifically described in this Policy, we will obtain your consent. |
| 7.1 | WFH only collects personal information that is directly related to one of our programs or activities. We take steps to ensure that the personal information we collect about you is adequate, relevant, not excessive and used for limited purposes. We collect only the information we need. |
| 7.2 | The WFH collects information on its Websites and/or Platforms in two ways: |
| 7.2.1 | Information you provide directly to us: In many cases, we collect personal information directly from you when you provide your information by subscribing to our Newsletter, when you fill out other forms on our Websites and/or Platforms, when you make an inquiry or when you contact us in person or through the WFH Websites and/or Platforms. The provision of this information is strictly voluntary. We strongly encourage you not to provide any information beyond what is necessary. |
| 7.2.2 | Information collected automatically: You should be aware that when you access or browse our Websites and/or Platforms, an exchange of information, subject to your prior consent, takes place automatically between your device and WFH's hosting environment. This exchange is required only because of the technological demands inherent in Internet browsing and is used for statistical purposes to improve your experience — the information exchanged does not identify you personally. The information exchanged is as follow:
|
| 7.3 | By using the WFH Websites and/or Platforms, you agree to the terms and conditions set forth in this Privacy Policy. |
| 8.1 | The main types of data collected on WFH Websites and/or Platforms are cookies and personalization settings. Cookies are small text files that are downloaded when you visit certain pages of a site and stored in the memory of the device you are using. Cookies are completely harmless and cannot contain any viruses. They enable certain information (browser type, language, country, identifier, etc.) to be recorded and retrieved by the server on subsequent visits. Under no circumstances do cookies allow visitors to be identified. The data remains completely anonymous and is used only to facilitate browsing and improve the WFH’s Websites and/or Platforms based on the needs of its visitors. |
| 8.2 | Cookie consent mechanism. When you first visit our Websites and/or Platforms, a cookie banner allows you to accept, refuse or customize your cookie preferences by category: (i) strictly necessary cookies (always active, required for the site to function); (ii) functional cookies (preferences, language); (iii) analytics cookies (anonymized statistics); and (iv) marketing cookies (advertising and retargeting). Only strictly necessary cookies are placed before your consent. You may modify your choices at any time via the "Cookie preferences" link in the footer of the Websites and/or Platforms. |
| 8.3 | If you do not wish cookies to be used, your browser options can be configured to refuse and/or delete cookies. Please note that disabling or deleting cookies may deprive you of certain functions offered on our Websites and/or Platforms. In addition, this procedure must be repeated for each browser and computer used. |
| 8.4 | Google Analytics 4 (GA4). We use Google Analytics 4 (GA4), which replaced Universal Analytics on 1 juillet 2023, to gather information automatically about visits to our Websites and/or Platforms and to help us maintain and improve their design and content. GA4 is configured with IP anonymization, deactivation of data sharing with Google for advertising purposes, and a maximum data retention period of 14 months. GA4 collects information about the date and time when our Websites and/or Platforms were accessed and may track a user's movement within the site, but does not collect personal information that directly identifies the visitor. You can install the Google Analytics Opt-out Browser Add-on to prevent information about your visits to our Websites and/or Platforms from being sent to Google. |
| 8.5 | Meta Pixel. WFH also uses web beacons (“Pixels”) to analyze visitor activity to our Websites and/or Platforms. We use Meta Pixel to collect information about your interactions with our Websites and/or Platforms, such as pages visited, actions taken, buttons clicked and any pages visited as a result of the button clicks. Web beacons do not contain any personal information but may contain a unique identifier necessary for retargeting and targeted advertising. Meta Pixel allows us to measure the effectiveness of our advertising by understanding the actions you take on our Websites and/or Platforms. We use this data solely for analytical purposes to improve our services and deliver more relevant content. Meta Pixel is only loaded after you have given prior consent through our cookie banner (see Section 8.2). Transfers of personal information to Meta (United States) are governed by the EU-US Data Privacy Framework or Standard Contractual Clauses, as applicable (see Section 12 and Appendix A). |
| 9.1 | In accordance with Quebec Law 25 and the principle of privacy by design, WFH ensures that the default privacy settings of any technological product or service offered to the public guarantee the highest level of confidentiality, without any intervention required from the individual. This obligation does not apply to cookie settings, which are governed by Section 8 of this Policy. |
| 9.2 | Privacy considerations are integrated from the design stage of any new project, service or platform involving personal information, in accordance with the privacy by design principle. |
| 10.1 | If you have applied for a job with WFH, we will use your personal information for recruitment and other human resources purposes. We keep the documents sent (CV, cover letter, etc.) by the candidates for a maximum of three (3) years. Documents are then securely destroyed. |
| 11.1 | WFH does not knowingly collect personal information from children under the age of 14 without the consent of the child's parent or legal guardian. If we learn that we have collected or received personal information from a child for whom parental confirmation was required, we will delete that information. If you believe that we may have received information from or about a child for whom we should have obtained parental consent, please contact us. |
| 12.1 | Rest assured that WFH does not sell or rent your personal information to third parties for commercial purposes. We may share your personal information only in the limited cases described below (Sections 12.2 and 12.3), and only in accordance with the Acts. |
| 12.2 | As part of the services offered by our external suppliers. WFH may transfer personal information that we collect or that you provide as described in this Policy to service providers and other third parties we use to support our organization. Such third parties are contractually obligated to keep personal information confidential, use it only for the purposes for which we disclose it and process personal information in accordance with the standards set out in this Policy and in compliance with the Acts. |
| 12.3 | In the context of a legal obligation. WFH may disclose your personal information to comply with any court order, law or legal process, including to respond to any government or regulatory request, in accordance with applicable law, to combat fraud or harms to WFH or our members, or if we believe that disclosure is necessary or appropriate to protect the rights, property or safety of WFH or others. |
| 13.1 | Your personal information is processed and stored in Québec. In order to carry out our mission, we may in some cases store, process and transfer your information around the world, including outside Québec or to jurisdictions outside your country of residence — if you are located in the Economic European Area or Switzerland, please review Appendix A "Additional terms" which apply to you in addition to the main terms of this Policy. Data may also be stored locally on the devices you use to access WFH Websites and/or Platforms. |
| 13.2 | In such cases, the transfer will only take place if we find that the information would be adequately protected, in particular considering the sensitivity of the information, the purpose for which it is used, the protection the information would be afforded, and the legal framework applicable in the state or province where the information would be transferred. Any transfer will also be subject to appropriate contractual agreements to ensure adequate protection. |
| 14.1 | The security of your personal information is very important to us. The personal information we collect is stored in a secure environment using industry-recognized technologies. We will protect personal information against loss or theft, unauthorized access, use or disclosure, copying, modification or destruction. |
| 14.2 | When you visit our Websites and/or Platforms and are asked for personal information, this information is used exclusively by WFH. In order to protect your personal information, we have implemented customary security measures that are appropriate to the sensitivity of the information collected, including the following physical, organizational, contractual and technological measures:
|
| 14.3 | Individuals working for WFH or acting on our behalf must make reasonable efforts to minimize the risk of unintentional disclosure of personal information. In addition, our policies, procedures and codes of conduct are clearly communicated to our employees, contractors, volunteers, consultants and subcontractors and WFH will ensure that they are adhered to and respected. All individuals who fail to comply with the principles and procedures of this Policy will be subject to corrective measures, including termination of their employment relationship, tenure or contract. |
| 14.4 | Despite these precautions, no method of transmission or storage is 100% secure or error-free. As a result, we cannot guarantee absolute security. If you have reason to believe that your interaction with us is no longer secure, please contact us immediately. |
| 14.5 | If we become aware of a security breach involving your personal information, we will take reasonable measures to mitigate the risk of harm and prevent similar incidents, as well as notify you and the appropriate authorities as soon as possible, in accordance with the Acts. |
| 15.1 | Except as permitted or required by the Acts or any applicable law or regulation, WFH will retain your personal information only for as long as necessary to fulfill the purposes for which we collected it, including for the purposes of satisfying legal, accounting or reporting requirements to the appropriate government and regulatory bodies. |
| 15.2 | Personal information that is no longer required for the purposes for which it was collected will be destroyed, erased or made anonymous in accordance with applicable laws. |
| 15.3 | Under some circumstances, we may anonymize your personal information so that it can no longer be associated with you. We reserve the right to use de-identified and anonymized data for any legitimate purpose without further notice to you or your consent. |
| 15.4 | If the WFH uses personal information to make a decision that directly affects an individual, we will retain that information for as long as necessary to fulfill the purposes for which the information was collected. Once the information has been used, individuals may access their personal information as set out in the Acts. |
| 15.5 | Indicative retention periods. The following table summarizes the indicative retention periods applied by WFH:
Category of personal information
Indicative retention period
Category
Retention period
Newsletter subscribers
Until un-subscription + 12 months
Donor information (with tax receipts)
7 years (tax compliance)
Job applications (CV, cover letter)
3 years, then secure destruction
Contact form / general inquiries
24 months after last contact
Website analytics (GA4)
14 months maximum
Cookies (non-essential)
13 months maximum
Confidentiality incident register
Minimum 5 years
|
| 16.1 | It is important that the personal information we hold about you is accurate and current. Please keep us informed if your personal information changes. You can contact us via the WFH Online Contact Form or email us at [email protected]. |
| 16.2 | Upon request, an individual is entitled to be informed of the existence, use and disclosure of their personal information and to obtain access to that information, or to obtain a copy of their personal information in electronic or non-electronic format subject to appropriate notice. An individual has the right to challenge the accuracy and completeness of their personal information, have it amended, or withdraw consent to the use of their information. In addition, WFH complies with all laws regarding access to and correction of your personal information. |
| 16.3 | An individual has also the right to receive computerized personal information collected from them in a structured, machine-readable, and commonly used format. In certain circumstances, the individual may also ask WFH to transfer their computerized personal information directly to third parties. An individual has the right to request that the dissemination of their personal information cease, or to request that any hyperlinks associated with their name and that provide access to personal information be de-indexed or re-indexed. |
| 16.4 | No request for access, rectification, de-indexation or data portability may be considered unless it is made in writing and addressed to the WFH Privacy Officer. You must provide enough detail to enable the WFH to process the request. The Privacy Officer will respond within 30 days of the receipt of a request, unless it extends the time as authorized under the Acts. |
| 17.1 | In accordance with Section 12.1 of Quebec Law 25 and Article 22 of the GDPR, where WFH uses personal information to render a decision based exclusively on an automated processing of such information, WFH will, at the time of or before the decision, inform the person concerned of:
|
| 17.2 | As of the date of this Policy, WFH does not use systems that render decisions based exclusively on automated processing concerning individuals. This Section will be updated if such systems are introduced. |
| 18.1 | If you have given your consent to the collection, use and transfer of your personal information, you may have the legal right to withdraw your consent under certain circumstances. To withdraw your consent, if applicable, contact us at [email protected]. |
| 18.2 | Please note that if you withdraw your consent, we may not be able to provide you with certain services. We will explain the impact of withdrawing your consent to help you make a decision. |
| 19.1 | WFH will review and update its policies and procedures as required to keep current with rules and regulations, new technologies and standards. Our Privacy Policy may therefore change from time to time. We will post any Policy changes on our Websites and Platforms and, if the changes are significant, we will provide a more prominent notice. You are responsible for periodically visiting our Websites and/or Platforms and this Policy to check for any changes. |
| 19.2 | Please note that both the English and French versions of our Privacy Policy have equal legal value. |
| If you have any comments, questions or requests regarding this Policy or our privacy practices, or to report any abuse by third parties, please do not hesitate to contact Antonio José Almeida, WFH Senior Director, Operations and Privacy Officer by e-mail at [email protected] or at the following postal address: | |
| c/o Privacy Officer, World Federation of Hemophilia 1184 rue Sainte-Catherine Ouest Suite 500 Montreal, Québec H3B 1K1 Canada |
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| We have procedures in place to receive and respond to complaints or inquiries about our handling of personal information, our compliance with this Policy and applicable privacy laws. If you are not satisfied with WFH's handling of your personal information, you may file a complaint with WFH. The complaint will be investigated by the WFH Privacy Officer, who will determine whether the handling of the information complies with WFH policies and practices and any other applicable laws. The Privacy Officer will make every reasonable effort to resolve complaints. The person filing the complaint will be informed of any progress or outcome of the investigation within a maximum of 30 working days of receipt of the request and/or any additional time required to complete the investigation. |
APPENDIX A |
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|---|---|
| ADDITIONAL TERMS FOR USERS LOCATED IN THE ECONOMIC EUROPEAN AREA (EEA), SWITZERLAND AND THE UNITED KINGDOM | |
| If you are located in the European Economic Area (EEA), Switzerland, or the United Kingdom (hereinafter the “UK”), these additional terms apply to you in addition to the main terms of WFH Privacy Policy. In case of a contradiction between the Privacy Policy and these additional terms, the latter will prevail. | |
| 1 | LEGAL BASIS FOR PROCESSING PERSONAL INFORMATION UNDER THE GENERAL DATA PROTECTION REGULATION (GDPR) / UK GDPR |
| 1.1 | If you are from the European Economic Area (EEA), Switzerland, or the United Kingdom, WFH’s legal basis for collecting and using the personal information described in this Privacy Policy depends on the personal information we collect and the specific context in which we collect it. We only process your Personal information if we have a legal basis to do so, which includes:
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If you have any questions about the lawful bases upon which we collect and use your personal data, please contact: Antonio José Almeida,WFH Senior Director, Operations and Privacy Officer by e-mail at [email protected] or at the following postal address: c/o Privacy Officer, World Federation of Hemophilia, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500 Montréal, Québec H3B 1K1, Canada |
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| 2 | TRANSFER OF YOUR PERSONAL INFORMATION OUTSIDE OF THE EEA, SWITZERLAND OR THE UK |
| 2.1 | We may process information outside of the EEA, Switzerland, or the UK, including Canada and the USA. |
| 2.2 | Transfer mechanisms: (i) Transfers to Canada are covered by the European Commission's adequacy decision for Canada (commercial sector), reaffirmed in January 2024, and by the corresponding UK adequacy regulations. (ii) Transfers to the United States are based on the EU-US Data Privacy Framework (adopted on 10 juillet 2023) when the recipient is DPF-certified, or on the European Commission's 2021 Standard Contractual Clauses (SCCs), supplemented by appropriate technical and organizational measures, including for transfers under the UK GDPR (via the UK International Data Transfer Addendum). |
| 3 | ADDITIONAL RIGHTS REGARDING YOUR PERSONAL INFORMATION UNDER THE GENERAL DATA PROTECTION REGULATION (GDPR) / UK GDPR |
| 3.1 | If you are a resident of the European Economic Area (EEA), Switzerland, or the UK, you have certain data protection rights. WFH aims to take reasonable steps to allow you to correct, amend, delete or limit the use of your personal information. |
| 3.2 | If you wish to be informed about what personal information we hold about you and if you want it to be removed from our systems, please contact us. |
| 3.3 | In addition to the rights mentioned in the section 16 ("Accessing, correcting, de-indexing and portability of your personal information") and in section 18 ("Withdrawing your consent"), in certain circumstances, you also have the following data protection right:
|
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Revision date: 2 juillet 2026
27 novembre 2023
L’utilisation de tous les sites Web et Plateformes appartenant à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est soumise aux modalités et conditions suivantes :
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Date de révision : 15 septembre 2023
The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.
While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.
Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.
References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.
The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.
If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).
We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.
Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.
Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.
The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.
Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.
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We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].
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| 2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
| 2010 | Dr Mammen Chandy Inde |
| 2008 | Dr Man-Chiu Poon Canada |
| 2006 | Dr Norma de Bosch Venezuela |
| 2004 | Dr Parttraporn Insarangkura Thailande Dr Carol K. Kasper États-Unis |
| 2022 | Amman (Jordanie) – Dublin (Irlande) |
| 2021 | Addis Abeba (Éthiopie) – Minneapolis (États-Unis) et Téhéran (Iran) – Milan (Italie) |
| 2020 | Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni)) |
| 2019 | Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
| 2018 | Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique) |
| 2017 | Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine) |
| 2016 | Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni) |
| 2015 | Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
| 2014 | Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis) |
| 2013 | Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni) Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis) |
| 2012 | Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie) |
| 2011 | Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
| 2010 | Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada) Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse) |
| 2009 | Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne) Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde) |
| 2008 | Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis) |
| 2007 | Vientiane (Laos) – Brest (France) Damas (Syrie) – Montpellier (France) |
| 2006 | Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis) |
| 2005 | Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis) Casablanca (Maroc) – Caen (France) |
| 2004 | Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse) Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela) |
| 2003 | Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis) |
| 2002 | Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni) Panama - Valence (Espagne) |
| 2001 | Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis) |
| 2000 | Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni) |
| 1999 | Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine) Tianjin (Chine) – Calgary (Canada) |
| 1998 | Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
| 1997 | Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis) Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède) |
| 1996 | Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne) Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne) |
| 1995 | Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède) |
| 1994 | Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël) |
| 2022 | Serbie – Manitoba (Canada) |
| 2021 | Palestine – Venezuela |
| 2020 | NHF (États-Unis) – HFI (Inde) |
| 2019 | Madagascar – Bretagne (France) |
| 2018 | Kenya – Écosse |
| 2017 | Mongolie – Manitoba (Canada) |
| 2016 | Tanzanie – Ontario (Canada) |
| 2015 | Bangladesh – Canada |
| 2014 | Nicaragua – Québec (Canada) |
| 2013 | Maurice – Afrique du Sud |
| 2012 | Vietnam – Irlande |
| 2011 | Cambodge – Nouvelle-Zélande |
| 2010 | Tunisie – Québec (Canada) |
| 2009 | Pérou – Galice (Espagne) |
| 2008 | Afrique du Sud – Canada |
| 2007 | Honduras – Georgia (États-Unis) |
| 2006 | Bosnie-Herzégovine – Irlande |
| 2005 | Pakistan – Malaisie |
| 2004 | République dominicaine – Venezuela |
| 2003 | Jordanie – Toronto (Canada) |
| 2002 | Nicaragua – Venezuela |
| 2001 | Philippines – Victoria (Australie) |
| 2000 | Géorgie – Minnesota (États-Unis) Uruguay – Argentine |
| 1999 | Népal – Suède Mexique – Texas (États-Unis) |
| 1998 | Lettonie – Allemagne |
| 1997 | Inde – Danemark |
| 1995 | Israël – Slovaquie |
| 2025 | Greig Blamey Canada |
| 2023 | Nicholas Goddard Royaume-Uni |
| 2021 | Axel Seuser Allemagne |
| 2019 | Dr Adolfo Llinás La Colombie |
| 2017 | Pamela Hilliard Canada |
| 2015 | Kathy Mulder Canada |
| 2013 | James Luck États-Unis |
| 2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
| 2011 | Dr Lily Heijnen Pays-Bas |
| 2010 | Dr Horacio Caviglia Argentine |
| 2009 | Jerome D. Wiedel États-Unis |
| 2008 | Dr Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
| 2007 | Michael Heim Israël |
| 2006 | Brenda Buzzard Royaume-Uni |
| 2005 | Dr Marvin Gilbert États-Unis |
| 2025 | Shubhranshu S. Mohanty Inde |
Haemophilic pseudotumour – New improvised classification system and its outcome in 168 cases at a Tertiary care centre |
| 2021 | Baolai Hua Chine |
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis |
| 2019 | Maarten Eerdekens Belgique |
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville |
| 2017 | Fabio Souza Brésil |
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis |
| 2015 | SM Javd Mortazavi Iran |
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure |
| 2013 | Lize F.D. van Vulpen États-Unis |
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels |
| 2012 | Horacio Caviglia Argentine |
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs |
| 2011 | Nick Goddard Royaume-Uni et Monique van Meegeren Pays-Bas |
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro |
| 2010 | Lydia Abad-Franch Espagne |
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile |
| 2009 | Sebastien Lobet Belgique |
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques |
| 2008 | Jose Alberto Tlacuilo-Parra Mexique |
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie |
| 2007 | Natalie Jansen Pays-Bas |
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang |
| 2006 | Axel Seuser et E. Kusch Allemagne |
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie |
| 2005 | Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Pays-Bas |
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles |
| 2004 | Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Pays-Bas |
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro |
| 2003 | Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Allemagne |
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr |
| 2002 | James Luck, Jr. et Mauricio Silva États-Unis |
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou |
| 2001 | Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques |
| 2000 | Horacio Caviglia Argentine |
Pseudotumeurs |
| 1999 | William J. Ribbans et J.L. Hicks Royaume-Uni |
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle |
| 1998 | Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero La Colombie |
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active |
Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.
Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :
L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.
L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.
Nationwide Children’s Hospital
Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston
Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children
Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center
Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School
Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego
Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital
Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital
Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital
International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University
Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital
Hospital Universitario La Paz
Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital
Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital
Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic
Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)
National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences
Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht
Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University
Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center
National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital
Christian Medical College, Vellore
Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)
Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University
University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital
Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas
Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc
Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology
Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre
Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)
Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)
La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152 pays.