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À PROPOS

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est une organisation internationale à but non lucratif dont l’objectif est d’améliorer et de pérenniser la prise en charge des personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation dans le monde.

À la FMH, les organisations nationales membres (ONM) et les professionnelles de santé travaillent ensemble pour fournir des soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde entier. Nous travaillons avec les gouvernements et les centres de traitement de l’hémophilie pour renforcer leurs connaissances grâce à des formations et nous leur fournissons des outils pour dépister, soutenir et traiter les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leurs communautés respectives, tout en défendant le plaidoyer et la collaboration au niveau mondial pour atteindre nos objectifs communs. La FMH repose sur les valeurs fondamentales et les principes organisationnels suivants : le patient d’abord, la collaboration, l’intégrité, le respect, la solidarité et l’excellence.

Notre vision et notre mission

À Mumbai, un grand groupe de personnes de tous âges sourient et font un signe de la main

En savoir plus sur les objectifs généraux de l’organisation.

Notre histoire

Deux personnes discutent devant des bannières représentant l'histoire de la FMH

En savoir plus sur l’histoire de la FMH.

Rapport annuel 2025 de la FMH

Le Rapport annuel 2025 de la FMH illustre la façon dont la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) poursuit son action en faveur de notre vision d’un Traitement pour tous en 2025.

Des représentant·es de la FMH tiennent des pancartes avec le nom de leur pays pour voter

GOUVERNANCE ET CONSEIL D'ADMINISTRATION

L’égalité de représentation est importante pour nous. Le Conseil d’administration de la FMH comprend des personnes concernées par les troubles de la coagulation et des professionnels de santé.

Une rangée de drapeaux du monde entier

ACCRÉDITATION DES ONM

Découvrez comment devenir une organisation nationale membre de la FMH.

Un groupe de personnes assis autour d'une table examine des documents

NOS COMITÉS

Chacun de nos comités s’acquitte d’une mission dans un domaine bien particulier.

Plan stratégique 2026–2030

Le Plan stratégique 2026–2030 est conçu pour définir la direction future de la fédération, afin de maximiser l’impact sur la communauté mondiale des troubles héréditaires de la coagulation tout en répondant aux besoins des diverses parties prenantes. Il s’appuie sur les succès que nous avons connus et les leçons que nous avons apprises, dans le but de continuer à pousser la fédération vers sa vision du Traitement pour tous : un monde où toutes les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation ont accès aux soins, quel que soit leur type de trouble, leur genre, leur âge ou leur lieu de résidence.

Politique sur l’équité, la diversité et l’inclusion (EDI)

La FMH s’engage à construire une organisation équitable, diversifiée et inclusive. Avec des organisations membres, du personnel, des bénévoles et des membres du Conseil d’administration provenant de plus de 147 pays à travers le monde, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) adhère aux principes d’équité, de diversité et d’inclusion (EDI).

Rapports Annuels

Rapport Annuel 2021

Rapport Annuel 2020

États financiers

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Restez informé des toutes dernières actualités de la communauté des troubles de la coagulation, des avancées médicales aux événements incontournables.

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The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

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Notre vision et notre mission

Notre vision d’un Traitement pour tous est celle d’un monde dans lequel toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation ont accès aux soins, quels que soient leur trouble de la coagulation, leur sexe ou leur lieu de résidence. Notre mission est d’améliorer et de pérenniser la prise en charge des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans le monde entier.

Conseil d’administration

Président
Cesar Garrido
Venezuela

Vice-président, médical
Cedric Hermans
Belgique


Vice-président, finances
Carlos Safadi Márquez
Argentine



Vice-président, ONM
Emna Gouider
Tunisie


Members:

Miguel Escobar
Membre médical
États-Unis

Mathieu Jackson
Bénévole expert
Canada

Maria Elisa Mancuso
Membre médical
Italie



Marko Marinic
Bénévole expert
Croatie

Bradley Rayner
Bénévole expert
Afrique du Sud



Alok Srivastava
Membre médical
Inde

Ekawat Suwantaroj
Bénévole expert
Thaïlande


Accréditation des ONM

Pour être accréditées par la FMH en tant qu’organisation nationale membre (ONM), les associations de patients doivent représenter les meilleurs intérêts de la majorité des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation et de leurs familles dans un pays. Chaque pays ne peut être représenté auprès de la FMH que par une seule association.

Pour plus d’informations sur l’accréditation des ONM, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

Notre vision et notre mission

Notre vision d’un Traitement pour tous est celle d’un monde dans lequel toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation ont accès aux soins, quels que soient leur trouble de la coagulation, leur sexe ou leur lieu de résidence. Notre mission est d’améliorer et de pérenniser la prise en charge des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans le monde entier.

Conseil d’administration

Président
Cesar Garrido
Venezuela

Vice-président, médical
Cedric Hermans
Belgique


Vice-président, finances
Carlos Safadi Márquez
Argentine



Vice-président, ONM
Emna Gouider
Tunisie


Members:

Miguel Escobar
Membre médical
États-Unis

Mathieu Jackson
Bénévole expert
Canada

Maria Elisa Mancuso
Membre médical
Italie



Marko Marinic
Bénévole expert
Croatie

Bradley Rayner
Bénévole expert
Afrique du Sud



Alok Srivastava
Membre médical
Inde

Ekawat Suwantaroj
Bénévole expert
Thaïlande


Accréditation des ONM

Pour être accréditées par la FMH en tant qu’organisation nationale membre (ONM), les associations de patients doivent représenter les meilleurs intérêts de la majorité des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation et de leurs familles dans un pays. Chaque pays ne peut être représenté auprès de la FMH que par une seule association.

Pour plus d’informations sur l’accréditation des ONM, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

Notre histoire

La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152  pays.