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Traitement et soins

La FMH contribue à définir des normes de soins à l’échelle mondiale en assurant un suivi et en communiquant sur les problèmes de sécurité et d’approvisionnement relatifs aux traitements, en organisant des réunions internationales multipartites pour répondre aux difficultés liées à l’accès à des traitements sûrs et efficaces et en fournissant aux membres de notre communauté des informations actualisées et précises sur les traitements.

La disponibilité de traitements sûrs est une préoccupation centrale pour les membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation. La FMH surveille de près la sécurité, l’approvisionnement et l’accès aux produits, publie des recommandations relatives à la sécurité et à l’approvisionnement des traitements et suit avec attention le développement et l’évolution des textes réglementaires relatifs aux nouveaux traitements.

LIGNES DIRECTRICES POUR LA PRISE EN CHARGE

La FMH s’efforce de fournir les normes de soins les plus récentes et les plus probantes à la communauté mondiale concernée par les troubles de la coagulation.

Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie

Publiée en août 2020, cette 3e édition des Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie a été élaborée par un groupe international d’experts composé de professionnels de santé et de personnes atteintes d’hémophilie. Elle vise à établir les normes de soins à l’échelle mondiale et à veiller à ce que tous les professionnels de santé et les personnes atteintes d’hémophilie aient accès aux toutes dernières recommandations sur la prise en charge, afin d’obtenir les meilleurs résultats possibles pour les personnes atteintes d’hémophilie, de minimiser les dommages et de réduire les écarts dans les soins cliniques à l’échelle mondiale.

Les lignes directrices publiées et le matériel connexe sont disponibles sur le Portail des ressources des ligenes directrices.

Lignes directrices pour la maladie de Willebrand

Ces lignes directrices pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Willebrand (MW) ont été développées en collaboration avec l’American Society for Hematology (ASH), l’International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH) et la National Hemophilia Foundation (NHF), et publiées en 2021. Ce sont des recommandations qui comprennent des conseils essentiels sur la prophylaxie, les interventions chirurgicales mineures et majeures, les saignements menstruels abondants et les hémorragies du postpartum, les seuils de diagnostic, les tests génétiques et bien plus encore. Elles constituent une précieuse ressource pour les clinicien·nes et les personnes atteintes de la MW dans leur prise de décision commune en matière de soins individuels. Elles servent également de fondements solides pour un travail de plaidoyer d’importance, visant à améliorer l’accès aux techniques de diagnostic et aux options de traitement recommandées dans tous les pays.

Ces lignes directrices et les documents qui en découlent sont disponibles en ligne ici :

DÉCLARATIONS PUBLIQUES ET RECOMMANDATIONS DE LA FMH

Les déclarations publiques et recommandations de la FMH sont des messages officiels publiés par la FMH en matière d’approvisionnement, de sécurité et d’accès aux traitements partout dans le monde.

MENTIONS LÉGALES

Les déclarations publiques et recommandations publiées sur le site de la FMH sont exclusivement fournies à titre indicatif. La FMH ne pratique pas la médecine et ne recommande, en aucun cas, un traitement quelconque aux particuliers. Pour obtenir un diagnostic ou une opinion à propos d’un problème médical précis, la FMH recommande aux intéressés de consulter leur médecin ou leur centre de traitement de l’hémophilie local.

Dernières déclarations publiques et recommandations de la FMH

Joint WFH statement - WFH, National Bleeding Disorders Foundation (NBDF)

Déclaration de la FMH et de la NBDF sur les effets indésirables graves de l’agent de rééquilibrage marstacimab pour l’hémophilie

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) ont été informées par Pfizer d’un effet indésirable grave survenu le 14 décembre chez un individu sous prophylaxie par marstacimab (Hympavzi®), qui a été victime d’un accident vasculaire cérébral fatal après une intervention chirurgicale mineure. Cette personne atteinte d’hémophilie A avec inhibiteurs actifs, qui participait au programme d’essai clinique de Pfizer sur le marstacimab, était sous prophylaxie par marstacimab à la dose d’entretien (une dose de 150 mg par semaine) depuis trois ans. L’AVC s’est produit dans le cadre de l’étude de prolongation ouverte. Pfizer recueille activement des informations pour éclairer les liens de causalité avec l’événement. Le marstacimab n’est pas encore approuvé par les autorités de réglementation pour le traitement de l’hémophilie avec inhibiteurs et reste en cours d’investigation clinique.

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WFH statement - EN

Communiqué de la FMH sur les évolutions récentes liées aux thérapies de l’hémophilie

Malgré des progrès dans les soins, les personnes atteintes d’hémophilie du monde entier sont toujours confrontées à de grandes difficultés. Un manque d’accès aux soins prive ainsi de traitement les deux tiers de la population mondiale atteinte d’hémophilie. Même dans les pays à revenu élevé, le traitement reste lourd et des saignements ponctuels se produisent. Si les thérapies récentes ont permis de répondre à des besoins critiques, et que les thérapies géniques commercialisées pour l’hémophilie ont donné des résultats encourageants, mais variables, l’horizon d’un remède reste encore lointain pour les personnes atteintes d’hémophilie. L’obtention de meilleurs soins pour la communauté mondiale de l’hémophilie exige une innovation constante.

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OUTIL DE PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE DE LA FMH POUR LA PRISE EN CHARGE DE L’HÉMOPHILIE

Qu'est-ce que la prise de décision partagée ?

La prise de décision partagée est un processus par lequel cliniciens et patients travaillent ensemble pour prendre des décisions thérapeutiques basées sur des éléments probants cliniques qui mettent en balance les risques et les résultats attendus en tenant compte des préférences et des valeurs du patient. La prise de décision partagée aide les patients à être prêts au moment de prendre une décision.

L'outil de prise de décision partagée de la FMH

L’outil de prise de décision partagée de la FMH est un système interactif d’aide à la décision conçu pour faciliter les discussions sur les options thérapeutiques entre les personnes atteintes d’hémophilie A ou B et/ou les aidants et leur équipe soignante, afin d’aboutir à une prise de décision éclairée.

L’outil de prise de décision partagée de la FMH fournit un cadre pour guider les personnes atteintes d’hémophilie dans le processus de réflexion relatif aux objectifs et aux préférences en matière de traitement, fournit un éclairage équilibré et fondé sur des éléments probants concernant les résultats attendus par catégorie de traitement, et aide les personnes atteintes d’hémophilie à naviguer dans un paysage thérapeutique complexe.

FUTURES MISES À JOUR

L’outil de prise de décision partagée de la FMH est actuellement disponible en allemand, anglais, espagnol, français,  japonais et néerlandais. L’outil SDM de prise de décision partagée de la FMH s’agit d’un outil évolutif qui sera mis à jour deux fois par an. Les dates limites sont fixées au 30 juin et au 31 décembre, les mises à jour ayant lieu le(s) mois suivant(s). Toute nouvelle information recueillie après ces dates limites sera incluse dans la mise à jour suivante.

Pour en savoir plus sur l’outil de prise de décision partagée, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

DONNEZ NOUS VOTRE AVIS

Nous ouvrons une période de consultation publique de trois mois entre le 1er août et le 1er novembre 2023. Nous vous invitons à y participer en remplissant un questionnaire dans l’outil de prise de décision partagée de la FMH. Prenez quelques instants pour nous faire part de votre avis !

L’Outil de prise de décision partagée de la FMH bénéficie du soutien financier de :

INITIATIVE POUR LES FEMMES ET LES FILLES ATTEINTES DE TROUBLES DE LA COAGULATION

Logo L’Initiative pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

L’Initiative pour les femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation vise à améliorer le diagnostic et l’accès aux soins pour toutes ces patientes, et à accroître leur reconnaissance et leur visibilité au sein de l’ensemble de la communauté des troubles de la coagulation.

Cet objectif sera atteint par le renforcement des capacités, la sensibilisation, et la collecte de données.

Quels sont les besoins ?

Les femmes et les filles ne représentent actuellement que 4,5 % des personnes identifiées comme étant atteintes d’hémophilie, au lieu des 30 % attendus, car pour un homme atteint d’hémophilie, il existe 1,6 femme porteuse symptomatique. Près d’une femme sur cinq souffrant de saignements menstruels très abondants est atteinte d’un trouble de la coagulation. Pourtant, cela reste bien souvent sous-diagnostiqué. Cette situation est préoccupante, car les femmes et les filles souffrant de troubles de la coagulation présentent un risque accru de souffrir d’autres pathologies, notamment l’anémie, les saignements pendant la grossesse et d’autres types de problèmes hémorragiques. En outre, les femmes et les filles sont confrontées à des obstacles plus importants pour accéder aux soins en général en raison de la stigmatisation liée aux menstruations, des préjugés sexistes et du sexisme. Tous ces facteurs contribuent au fait que les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation ne sont pas diagnostiquées, sont mal suivies et sont sous‑représentées dans les bases de données médicales et de surveillance.

En savoir plus sur les porteuses et femmes hémophiles

En savoir plus sur les porteuses et femmes hémophiles

QUELS SONT LES OBJECTIFS DE L’INITIATIVE POUR LES FEMMES ET LES FILLES ATTEINTES DE TROUBLES DE LA COAGULATION ?

L’Initiative pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation vise à :

  1. Accroître un accès équitable au diagnostic et aux soins pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation
  2. Accroître la sensibilisation mondiale et encourager la collaboration sur les questions relatives aux femmes et aux filles atteintes de troubles de la coagulation
  3. Accroître la collecte de données sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

COMPOSANTES DU PROGRAMME

Le programme s’articule autour de 3 axes.

Le volet de renforcement des capacités vise à accroître les possibilités d’accéder de manière équitable au diagnostic et au traitement pour les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation en :

  • augmentant les connaissances des professionnels de santé sur la prise en charge clinique multidisciplinaire des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation
  • augmentant les capacités des ONM afin de défendre les droits des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation à bénéficier d’un accès équitable aux soins
  • Augmentant les connaissances des professionnels de santé et des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation par le biais d’un support et échange entre pairs.

Cet objectif sera atteint par le biais de conférences pédagogiques, notamment le Sommet mondial semestriel de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation, et de sessions de formation ciblées, ainsi que par le développement et la diffusion de ressources pédagogiques. Les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation pourront également continuer à renforcer leurs capacités en postulant tous les deux ans au Programme de bourses du Fonds commémoratif Susan Skinner.

La composante de sensibilisation a pour objectif de renforcer la reconnaissance de ces patientes :

  • en améliorant l’action mondiale de la FMH pour sensibiliser le public aux troubles de la coagulation chez les femmes et les filles ;
  • en renforçant la collaboration entre la FMH, la société civile et les autres parties prenantes qui souhaitent soutenir les femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation ;
  • et en promouvant l’implication de ces patientes dans les programmes de la FMH.

Cela passera par des campagnes de communication afin de souligner les réalités auxquelles sont confrontées les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, par une collaboration avec d’autres organisations, et par l’intégration des perspectives propres à ces patientes dans les programmes et les outils de la FMH.

Le volet de collecte de données vise à améliorer l’accès aux données sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation en:

Renforçant les capacités de collecte et de diffusion des données sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation parmi les ONM et les CTH, tout en augmentant les efforts de collecte de données de la FMH sur cette population.

Cet objectif sera atteint grâce à l’inclusion de questions supplémentaires sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation dans le Sondage mondial annuel de la FMH, grâce à la promotion de l’inclusion de plus de femmes et de filles dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), et enfin au soutien de la recherche et des publications sur cette population.

Pour en savoir plus sur l’Initiative pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation, veuillez cliquer ici. Pour plus d’informations, veuillez contacter la FMH à l’adresse suivante : [email protected].

L’INITIATIVE POUR LES FEMMES ET LES FILLES ATTEINTES DE TROUBLES DE LA COAGULATION BÉNÉFICIE DU SOUTIEN FINANCIER DE:

REGISTRE EN LIGNE DES CFC

Le Registre en ligne des concentrés de facteurs de coagulation (CFC) aide les professionnels de santé à identifier les concentrés disponibles et rester informé des changements apportés par les laboratoires pharmaceutiques. La plateforme fournit une mine de données facilement accessibles et activement mises à jour qui peuvent être utilisées par les professionnels de la santé, les responsables, les pharmaciens et les personnes atteintes de troubles de la coagulation pour éclairer leurs décisions.

Plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH

Le saviez-vous ?

Le Programme IEQAS vise à améliorer et standardiser le diagnostic des laboratoires en contrôlant l’efficacité des systèmes internes d’assurance qualité et en déterminént les niveaux de compétence.

Rester informé

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