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Tratamiento y atención

La FMH contribuye al establecimiento de normas de atención a escala mundial monitoreando problemas relacionados con la seguridad y el suministro de productos de tratamiento y notificando al respecto; convocando a reuniones internacionales de partes interesadas múltiples con el propósito de abordar desafíos para el acceso a terapias seguras y eficaces; y proporcionando a nuestra comunidad información actualizada y precisa relacionada con productos de tratamiento.

GUÍAS DE TRATAMIENTO

La FMH trabaja a fin de ofrecer a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación las normas de atención basadas en pruebas científicas más actualizadas.

Guías para el tratamiento de la hemofilia

Esta 3ª edición de las Guías para el tratamiento de la hemofilia fue preparada por un panel internacional de proveedores de atención médica (PAM) expertos y de personas con hemofilia (PCH), y se publicó en agosto de 2020. El objetivo de la publicación es establecer la norma de atención a escala mundial y trabajar a fin de garantizar que todos los PAM y las PCH tengan acceso a las recomendaciones de tratamiento más recientes y actualizadas, lo cual, en última instancia, generará resultados de salud ideales para las PCH, disminuirá al máximo los daños, y reducirá las variaciones en la atención médica a escala mundial.

Las guías publicadas y los materiales de ellas derivados están disponibles en el Centro de recursos de las guías de tratamiento.

Guías para la EVW

Estas guías sobre el ejercicio de la medicina para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) se prepararon en colaboración con la Sociedad Estadounidense de Hematología (ASH por su sigla en inglés), con la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por su sigla en inglés) y con la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF por su sigla en inglés), y se publicaron en 2021. Estas recomendaciones ofrecen orientación importante sobre profilaxis, cirugías mayores y menores, periodos menstrual abundantes y hemorragias posparto, umbrales diagnósticos, pruebas genéticas, y mucho más. Constituyen un valioso recurso para médicos y personas con EVW en el marco de la toma de decisiones compartidas sobre su atención individual. Constituyen, asimismo, una base sólida para labores de cabildeo esenciales a fin de mejorar el acceso en todos los países a las técnicas diagnósticas y a las opciones de tratamiento recomendadas en las guías.

Las guías publicadas y los materiales derivados pueden consultarse en línea en:

DECLARACIONES Y RECOMENDACIONES

Las declaraciones y recomendaciones de la FMH son avisos publicados por la FMH relacionados con cuestiones de seguridad, suministro y acceso al tratamiento en todo el mundo.

EXENCIÓN DE RESPONSABILIDAD

Estas declaraciones y recomendaciones se proporcionan exclusivamente con fines de información general. La FMH no participa en el ejercicio de la medicina, no proporciona asesoría médica y bajo ninguna circunstancia recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos. Si desean obtener diagnóstico o tratamiento médico, la FMH recomienda que los pacientes consulten a su médico o al centro de tratamiento de hemofilia (CTH) de su localidad.

Declaraciones y recomendaciones más recientes

Joint WFH statement - WFH, National Bleeding Disorders Foundation (NBDF)

Declaración de la FMH y NBDF sobre el evento adverso grave ocurrido con marstacimab, agente reequilibrante para el tratamiento de la hemofilia

Pfizer informó a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y a National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) sobre un evento adverso grave ocurrido el 14 de diciembre pasado en una persona que recibía profilaxis con marstacimab (Hympavzi®) y que sufrió un accidente cerebrovascular trombótico mortal tras una cirugía menor. Esta persona, con hemofilia A e inhibidores activos, participaba en el programa de ensayos clínicos con marstacimab de Pfizer y había estado recibiendo dosis profilácticas de mantenimiento habituales de marstacimab (150 mg una vez a la semana) durante tres años. El evento trombótico ocurrió durante el estudio de ampliación abierto a largo plazo (OLE por su sigla en inglés). Pfizer está recopilando información de manera proactiva con el propósito de comprender mejor las causas del evento. Actualmente, las autoridades reguladoras no han aprobado el uso de marstacimab para el tratamiento de la hemofilia con inhibidores y este continúa en fase de investigación clínica.

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WFH statement - EN

Declaración de la FMH sobre recientes acontecimientos relativos a terapias para la hemofilia

A pesar de avances en la atención, las personas con hemofilia (PCH) aún enfrentan importantes desafíos en todo el mundo. La falta de acceso a la atención significa que dos tercios de la población mundial con hemofilia carece de tratamiento. Incluso en países con ingresos más elevados, el tratamiento representa una carga pesada y se presentan hemorragias intraterapéuticas. Si bien terapias recientes han abordado algunas necesidades fundamentales, y las terapias génicas comercializadas para la hemofilia han mostrado resultados alentadores, aunque variables, una cura permanece lejana para la mayoría de las PCH. La innovación continua es indispensable a fin de garantizar una mejor atención para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

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HERRAMIENTA DE LA FMH PARA LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS EN EL TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA

¿Qué es la toma de decisiones compartida?

La toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés) es un proceso mediante el cual médicos y pacientes colaboran a fin de tomar decisiones basadas en pruebas médicas que equilibran riesgos y resultados esperados con preferencias y valores de los pacientes. Tomar decisiones compartidas ayuda a los pacientes a sentirse preparados en el proceso de toma de decisiones.

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas es un sistema de apoyo interactivo para tomar decisiones, diseñado con el propósito de facilitar conversaciones sobre opciones de tratamiento entre personas con hemofilia (PCH) A o B y/o las personas que cuidan de ellas y su equipo de atención médica, lo cual conduce a tomar decisiones documentadas.

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas ofrece un marco de referencia a fin de orientar a las PCH a través del proceso de pensamiento relacionado con las metas y preferencias de tratamiento; proporciona información equilibrada y basada en pruebas sobre los resultados esperados por tipo de tratamiento; y ayuda a las PCH a sortear los complejos aspectos de las actuales opciones de tratamiento.

FUTURAS ACTUALIZACIONES

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas está disponible en alemán, español, francés, holandés, inglés y japonés, además de otros idiomas en el futuro. La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas es una herramienta viva que se actualizará dos veces por año calendario con nuevas pruebas científicas. Las fechas de corte son el 30 de junio y el 31 de diciembre, y las actualizaciones tendrán lugar en los meses siguientes. Cualquier nueva prueba que surja después de estas fechas de corte se incluirá en la siguiente actualización.

Si desea obtener más información sobre la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas escriba a [email protected].

DESEAMOS CONOCER SU OPINIÓN

Del 1o de agosto al 1o de noviembre de 2023 se abrirá un periodo de tres meses a fin de recibir comentarios del público interesado. Le animamos a participar en este importante proceso completando la encuesta sobre la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas. ¡Agradeceremos que se tome algunos minutos para compartir su opinión con nosotros!

La Herramienta SDM de la FMH recibe apoyo financiero de:

INICIATIVA SOBRE MUJERES Y NIÑAS CON TRASTORNOS DE LA COAGULACIÓN (MNTC)

Logo de la Iniciativa sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación

La Iniciativa sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) está diseñada a fin de mejorar el diagnóstico y el acceso a la atención para todas las MNTC, así como para incrementar su reconocimiento y visibilidad dentro del conjunto de la comunidad de trastornos de la coagulación.

Esto se logrará mediante el desarrollo de la capacidad, la creación de conciencia, y la recolección de datos.

La necesidad

Actualmente, las mujeres y niñas solamente representan el 4.5% de las personas identificadas con hemofilia, y no la cifra esperada de 30%, dado que por cada varón con hemofilia hay 1.6 portadoras somáticas. Aproximadamente una de cada cinco mujeres que presentan periodos menstruales abundantes padece un trastorno de la coagulación subyacente. No obstante, el subdiagnóstico de un trastorno de la coagulación sigue siendo muy común. Esto es preocupante debido a que MNTC corren un mayor riesgo de padecer varios trastornos, entre ellos anemia, hemorragias durante el embarazo y otros tipos de problemas hemorrágicos. Asimismo, las mujeres y niñas enfrentan mayores barreras para la atención en general debido al estigma que rodea a la menstruación, los prejuicios de género y el sexismo. Todos estos factores contribuyen al hecho de que MNTC permanezcan sin recibir diagnóstico y atención, así como subrepresentadas en bases de datos médicas y de vigilancia.

Obtenga más información sobre los portadoras y mujeres con hemofilia

Obtenga más información sobre los portadoras y mujeres con hemofilia

METAS DE LA INICIATIVA SOBRE MNTC

Los objetivos de la Iniciativa sobre MNTC son los siguientes:

  1. Incrementar el acceso equitativo al diagnóstico y la atención para MNTC.
  2. Incrementar la conciencia a escala mundial y fomentar la colaboración sobre temas relacionados con MNTC.
  3. Aumentar la recolección de datos sobre MNTC

COMPONENTES DEL PROGRAMA

El Programa está conformado por tres componentes clave.

El objetivo del componente de desarrollo de la capacidad es incrementar el acceso equitativo al diagnóstico y la atención para MNTC, mediante las siguientes acciones:

  • Incrementar los conocimientos de PAM sobre el tratamiento clínico integral de MNTC.
  • Incrementar la capacidad de las ONM para abogar por el derecho de MNTC a un acceso equitativo a la atención.
  • Aumentar los conocimientos de los profesionales de la salud y de las MNTC mediante el apoyo y el intercambio entre pares.

Esto se logrará mediante conferencias educativas, entre ellas la Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, realizada de manera bianual, y sesiones de capacitación focalizadas, así como la preparación y diseminación de materiales educativos. Cada dos años también habrá disponibles oportunidades focalizadas para que MNTC continúen desarrollando su capacidad, a través del Programa de becas del fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS).

El objetivo del componente de creación de conciencia es incrementar el reconocimiento de MNTC mediante las siguientes acciones:

  • Mejorar las acciones globales de la FMH a fin de incrementar la conciencia sobre MNTC a escala mundial.
  • Fortalecer la colaboración entre la FMH, la sociedad civil y otras partes interesadas en apoyar a MNTC.
  • Fomentar la participación de MNTC en programas de la FMH.

Lo anterior se logrará mediante campañas de comunicación para subrayar las realidades que enfrentan MNTC, la colaboración con otras organizaciones, y la incorporación de las perspectivas de MNTC a los programas y herramientas de la FMH.

El componente de recolección de datos tiene como objetivo aumentar el acceso a los datos sobre MNTC mediante:

La mejora de la capacidad de recolección y notificación de datos sobre MTNC entre las ONM y los CTH y el aumento de los esfuerzos de recolección de datos de la FMH sobre MNTC.

Esto se logrará mediante la inclusión de preguntas adicionales relativas a las MNTC en la encuesta mundial anual de la FMH, la promoción de la inclusión de más mujeres y niñas en el El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), y el apoyo a la investigación y las publicaciones sobre MNTC.

Si desea obtener más información sobre MNTC haga clic aquí. Para obtener más información escriba a la FMH a [email protected].

LA INICIATIVA DE MNTC RECIBE APOYO FINANCIERO DE:

REGISTRO EN LÍNEA DE CFC

El Registro en línea de concentrados de factor de coagulación (CFC) ayuda al personal médico a identificar CFC disponibles y a mantenerse a la vanguardia de los cambios de las empresas farmacéuticas. La plataforma ofrece una gran variedad de datos actualizados y de fácil acceso que pueden utilizar profesionales de la salud, funcionarios, farmacéuticos y personas con trastornos de la coagulación a fin de documentar sus decisiones.

Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH

¿Sabía usted que…?

El Registro de Terapia Génica (RTG) de la FMH es un registro prospectivo, longitudinal y de observación diseñado para recolectar datos de largo plazo sobre personas con hemofilia (PCH) que reciben terapia génica.

Manténgase informado(a)

Manténgase al tanto de los acontecimientos más recientes en la comunidad de trastornos de la coagulación, desde avances médicos hasta eventos relevantes.

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