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TRATAMIENTO Y ATENCIÓN

Tratamiento y atención

La FMH contribuye al establecimiento de normas de atención a escala mundial monitoreando problemas relacionados con la seguridad y el suministro de productos de tratamiento y notificando al respecto; convocando a reuniones internacionales de partes interesadas múltiples con el propósito de abordar desafíos para el acceso a terapias seguras y eficaces; y proporcionando a nuestra comunidad información actualizada y precisa relacionada con productos de tratamiento.

HERRAMIENTA DE LA FMH PARA LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS EN EL TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA

¿Qué es la toma de decisiones compartida?

La toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés) es un proceso mediante el cual médicos y pacientes colaboran a fin de tomar decisiones basadas en pruebas médicas que equilibran riesgos y resultados esperados con preferencias y valores de los pacientes. Tomar decisiones compartidas ayuda a los pacientes a sentirse preparados en el proceso de toma de decisiones.

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas es un sistema de apoyo interactivo para tomar decisiones, diseñado con el propósito de facilitar conversaciones sobre opciones de tratamiento entre personas con hemofilia (PCH) A o B y/o las personas que cuidan de ellas y su equipo de atención médica, lo cual conduce a tomar decisiones documentadas.

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas ofrece un marco de referencia a fin de orientar a las PCH a través del proceso de pensamiento relacionado con las metas y preferencias de tratamiento; proporciona información equilibrada y basada en pruebas sobre los resultados esperados por tipo de tratamiento; y ayuda a las PCH a sortear los complejos aspectos de las actuales opciones de tratamiento.

FUTURAS ACTUALIZACIONES

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas está disponible en inglés, mientras que las versiones en francés y en español estarán listas en breve, además de otros idiomas en el futuro. La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas es una herramienta “viva”, lo que quiere decir que sus datos e información se actualizarán periódicamente.

DESEAMOS CONOCER SU OPINIÓN

Del 1o de agosto al 1o de noviembre de 2023 se abrirá un periodo de tres meses a fin de recibir comentarios del público interesado. Le animamos a participar en este importante proceso completando la encuesta sobre la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas. ¡Agradeceremos que se tome algunos minutos para compartir su opinión con nosotros!

PATROCINADORES

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas recibe apoyo a través de una subvención educativa de BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, y Spark Therapeutics.

Si desea obtener más información sobre la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas escriba a [email protected].

INICIATIVA SOBRE MUJERES Y NIÑAS CON TRASTORNOS DE LA COAGULACIÓN (MNTC)

La Iniciativa sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) es un programa de cinco años diseñado con el propósito de mejorar el diagnóstico y el acceso a la atención para todas las MNTC, así como de incrementar su reconocimiento y visibilidad entre la comunidad de trastornos de la coagulación más amplia.

Esto se logrará mediante el desarrollo de la capacidad, la creación de conciencia, y la recolección de datos.

La necesidad

Actualmente, las mujeres y niñas solamente representan el 4.5% de las personas identificadas con hemofilia, y no la cifra esperada de 30%, dado que por cada varón con hemofilia hay 1.6 portadoras somáticas. Aproximadamente una de cada cinco mujeres con flujo menstrual abundante tiene un trastorno de la coagulación subyacente. No obstante, el subdiagnóstico de los trastornos de la coagulación sigue siendo muy común, con una mediana de retraso en el diagnóstico de diez años para mujeres, y cuatro años para niñas. Esto es preocupante debido a que MNTC corren un mayor riesgo de padecer varios trastornos, entre ellos anemia, hemorragias durante el embarazo y otros tipos de problemas hemorrágicos. Asimismo, las mujeres y niñas enfrentan mayores barreras para la atención en general debido al estigma que rodea a la menstruación, los prejuicios de género y el sexismo. Todos estos factores contribuyen al hecho de que MNTC permanezcan sin recibir diagnóstico y atención, así como subrepresentadas en bases de datos médicas y de vigilancia.

Obtenga más información sobre los portadoras y mujeres con hemofilia

Obtenga más información sobre los portadoras y mujeres con hemofilia

METAS DE LA INICIATIVA SOBRE MNTC

Los objetivos de la Iniciativa sobre MNTC son los siguientes:

  1. Incrementar el acceso equitativo al diagnóstico y la atención para MNTC.
  2. Incrementar la conciencia a escala mundial y fomentar la colaboración sobre temas relacionados con MNTC.
  3. Aumentar la recolección de datos sobre MNTC

COMPONENTES DEL PROGRAMA

El Programa está conformado por tres componentes clave.

El objetivo del componente de desarrollo de la capacidad es incrementar el acceso equitativo al diagnóstico y la atención para MNTC, mediante las siguientes acciones:

  • Incrementar los conocimientos de PAM sobre el tratamiento clínico integral de MNTC.
  • Incrementar la capacidad de las ONM para abogar por el derecho de MNTC a un acceso equitativo a la atención.
  • Aumentar los conocimientos de los profesionales de la salud y de las MNTC mediante el apoyo y el intercambio entre pares.

Esto se logrará mediante conferencias educativas, entre ellas la Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, realizada de manera bianual, y sesiones de capacitación focalizadas, así como la preparación y diseminación de materiales educativos. Cada dos años también habrá disponibles oportunidades focalizadas para que MNTC continúen desarrollando su capacidad, a través del Programa de becas del fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS).

En 2020 y 2021, la FMH auspició una Cumbre mundial sobre MNTC para reunir a la comunidad de trastornos de la coagulación a fin de compartir conocimientos sobre la atención integral.

El objetivo del componente de creación de conciencia es incrementar la conciencia a nivel mundial y fomentar la colaboración sobre temas relacionados con MNTC, mediante las siguientes acciones:

  • Mejorar la acción de la FMH a escala mundial para crear conciencia sobre la realidad de MNTC en todo el mundo.
  • Fortalecer la colaboración entre la FMH y la sociedad civil en apoyo a MNTC.
  • Incrementar la presencia de MNTC en todos los programas de la FMH.

Esto se logrará a través del apoyo a una mejor nomenclatura para referirse a MNTC; de una campaña en redes sociales para abordar hechos relacionados con las realidades que enfrentan MNTC, de una colaboración con otras asociaciones, y de la incorporación de la perspectiva de MNTC a los programas y herramientas de la FMH.

El componente de recolección de datos tiene como objetivo aumentar el acceso a los datos sobre MNTC mediante:

La mejora de la capacidad de recolección y notificación de datos sobre MTNC entre las ONM y los CTH y el aumento de los esfuerzos de recolección de datos de la FMH sobre MNTC.

Esto se logrará mediante la inclusión de preguntas adicionales relativas a las MNTC en la encuesta mundial anual de la FMH, la promoción de la inclusión de más mujeres y niñas en el El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), y el apoyo a la investigación y las publicaciones sobre MNTC.

Si desea obtener más información sobre MNTC haga clic aquí. Para obtener más información escriba a la FMH a [email protected].

LA INICIATIVA DE MNTC RECIBE APOYO FINANCIERO DE:

REGISTRO EN LÍNEA DE CFC

El Registro en línea de concentrados de factor de coagulación (CFC) ayuda al personal médico a identificar CFC disponibles y a mantenerse a la vanguardia de los cambios de las empresas farmacéuticas. La plataforma ofrece una gran variedad de datos actualizados y de fácil acceso que pueden utilizar profesionales de la salud, funcionarios, farmacéuticos y personas con trastornos de la coagulación a fin de documentar sus decisiones.

Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH

DECLARACIONES Y RECOMENDACIONES

Las declaraciones y recomendaciones de la FMH son avisos publicados por la FMH relacionados con cuestiones de seguridad, suministro y acceso al tratamiento en todo el mundo.

EXENCIÓN DE RESPONSABILIDAD

Estas declaraciones y recomendaciones se proporcionan exclusivamente con fines de información general. La FMH no participa en el ejercicio de la medicina, no proporciona asesoría médica y bajo ninguna circunstancia recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos. Si desean obtener diagnóstico o tratamiento médico, la FMH recomienda que los pacientes consulten a su médico o al centro de tratamiento de hemofilia (CTH) de su localidad.

Declaraciones y recomendaciones más recientes

Declaración actualizada de la FMH sobre la crisis Israel-Palestina

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha estado monitoreando la situación en Israel y la Franja de Gaza desde el inicio del conflicto. La FMH desea expresar su solidaridad con las comunidades de trastornos de la coagulación israelita y palestina, y con todas las personas que actualmente se ven afectadas por la crisis Israel-Palestina. Hemos mantenido estrecho contacto con los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación en la Franja de Gaza y en Israel.

Leer historia >

Declaración conjunta: Necesidad de pruebas de detección de anticuerpos contra el virus adenoasociado (VAA) en personas con hemofilia que consideran recurrir a la terapia génica

Con la autorización de comercialización de los primeros productos de terapia génica basados en vectores VAA para la hemofilia A y B, los pacientes, sus cuidadores y profesionales de la salud tienen que considerar muchos elementos al evaluar los beneficios y riesgos en el contexto de marcos de toma de decisiones compartidas.

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Declaraciones y recomendaciones archivadas

Declaración actualizada de la FMH sobre la crisis Israel-Palestina

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha estado monitoreando la situación en Israel y la Franja de Gaza desde el inicio del conflicto. La FMH desea expresar su solidaridad con las comunidades de trastornos de la coagulación israelita y palestina, y con todas las personas que actualmente se ven afectadas por la crisis Israel-Palestina. Hemos mantenido estrecho contacto con los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación en la Franja de Gaza y en Israel.

Leer historia >

Declaración conjunta: Necesidad de pruebas de detección de anticuerpos contra el virus adenoasociado (VAA) en personas con hemofilia que consideran recurrir a la terapia génica

Con la autorización de comercialización de los primeros productos de terapia génica basados en vectores VAA para la hemofilia A y B, los pacientes, sus cuidadores y profesionales de la salud tienen que considerar muchos elementos al evaluar los beneficios y riesgos en el contexto de marcos de toma de decisiones compartidas.

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GUÍAS DE TRATAMIENTO

La FMH trabaja a fin de ofrecer a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación las normas de atención basadas en pruebas científicas más actualizadas.

Guías para el tratamiento de la hemofilia

Esta 3ª edición de las Guías para el tratamiento de la hemofilia fue preparada por un panel internacional de proveedores de atención médica (PAM) expertos y de personas con hemofilia (PCH), y se publicó en agosto de 2020. El objetivo de la publicación es establecer la norma de atención a escala mundial y trabajar a fin de garantizar que todos los PAM y las PCH tengan acceso a las recomendaciones de tratamiento más recientes y actualizadas, lo cual, en última instancia, generará resultados de salud ideales para las PCH, disminuirá al máximo los daños, y reducirá las variaciones en la atención médica a escala mundial.

Las guías publicadas y los materiales de ellas derivados están disponibles en el Centro de recursos de las guías de tratamiento.

Guías para la EVW

These clinical practice guidelines for the diagnosis and management of von Willebrand disease (VWD) were developed in collaboration with the American Society for Hematology (ASH), the International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), and National Hemophilia Foundation (NHF) and published in 2021. These recommendations offer important guidance on prophylaxis, major and minor surgeries, heavy menstrual and postpartum bleeding, diagnostic thresholds, genetic testing, and much more. They constitute a valuable resource for clinicians and people with VWD in their shared decision making about individual care. They also form a solid foundation for the essential advocacy work to improve access to the recommended diagnostic techniques and treatment options in all countries.

The published guidelines and derived material can be found online at:

¿Sabía usted que…?

El objetivo de la Iniciativa Piedra Angular de la FMH es cerrar la brecha en la atención para personas con trastornos de la coagulación proporcionando apoyo, experiencia y capacitación en países con niveles de atención mínimos.

Manténgase informado(a)

Manténgase al tanto de los acontecimientos más recientes en la comunidad de trastornos de la coagulación, desde avances médicos hasta eventos relevantes.

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BÚSQUEDA

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Israel - Tel Hashomer

Year of IHTC designation: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic surgery
  • Nursing
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Psychology

South Africa - Johannesburg

Year of IHTC designation: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Physiotherapy

Singapore - Singapore

Year of IHTC designation: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care (no surgeries)
  • Physiotherapy
  • Psychology

Senegal - Dakar

Year of IHTC designation: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Russia - Moscow and St. Petersburg

Year of IHTC designation: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Nursing
  • Orthopedic surgery

Netherlands - Utrecht

Year of IHTC designation: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hematology
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy

Japan - Nara

Year of IHTC designation: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and Molecular genetics
  • Physiotherapy

Italy - Milan

Year of IHTC designation: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Blood banking
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Diagnostic assessment of platelet functional defects

India - Mumbai

Year of IHTC designation: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Orthopedic care
  • Physiotherapy

India - Vellore

Year of IHTC designation: 2000

Christian Medical College, Vellore

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics with antenatal diagnosis
  • Nursing
  • Musculoskeletal management – physical and occupational therapy with physiatry
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Dental care
  • Psychology/Social services
  • Antenatal diagnosis

Sweden - Malmö

Year of IHTC designation: 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking (on request)

France - Paris

Year of IHTC designation: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicetre (KB) Hospitals)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care and surgery
  • Psychology and Social services

Egypt - Cairo

Year of IHTC designation: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Canada - Toronto

Year of IHTC designation: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology services
  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Brazil - Campinas, SP

Year of IHTC designation: 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and molecular genetics
  • Nursing
  • Dentistry
  • Physiotherapy

Belgium - Brussels

Year of IHTC designation: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Orthopedic care and surgery

Belgium - Leuven

Year of IHTC designation: 1972

Hemofiliecentrum Leuven, University of Leuven

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services
  • Orthopedic care and surgery

Austria - Vienna

Year of IHTC designation: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Areas of Specialty

  • Adult hematology

Australia - Melbourne

Year of IHTC designation: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Centre

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Dental care
  • Blood banking
  • Psychology
  • Social work

Argentina - Buenos Aires

Year of IHTC designation: 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and genetic diagnosis
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services

Spain - Madrid

Year of IHTC designation: 2018

Hospital Universitario La Paz

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Spain - Valencia

Year of IHTC designation: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and Social services

Thailand - Bangkok

Year of IHTC designation: 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and social services

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

WFH President's Award - Recipients

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

Download these sample clauses to give to your legal advisor.

We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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Premio internacional de la FMH por servicios destacados - receptores

International Lifetime Achievement Award - Recipients

Previous years

2012Christine Lee
United Kingdom
2006Dr. Bruce Evatt
United States

Premio internacional de la FMH al voluntariado por la atención de la salud - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2010 Dr. Mammen Chandy
India
2008 Dr. Man-Chiu Poon
Canadá
2006 Dr. Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr. Parttraporn Insarangkura
Tailandia

Dr. Carol K. Kasper
Estados Unidos

United Kingdom - London

Year of IHTC designation: 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy
  • Molecular genetics
  • Psychology/Social services

United Kingdom - Manchester

Year of IHTC designation: 2008

Manchester Haemophilia Comprehensive Care Centre (Children’s and Adult’s)
Manchester Royal Infirmary and Manchester Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • National Hemophilia database

United Kingdom - Oxford

Year of IHTC designation: 1972

Oxford Haemophilia Centre and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Physiotherapy/Occupational therapy

United Kingdom - Sheffield

Year of IHTC designation: 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics

Premios a los hermanamientos del año

2020 Aluva (India) – Newcastle (Reino Unido)
2019 Yogyakarta / Solo (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2018 Abidjan (Costa de Marfil) – Bruselas (Bélgica)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) – Buenos Aires (Argentina)
2016 Kampala (Uganda) – Londres (Reino Unido)
2015 Varna (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
2014 Arequipa (Perú) – Los Ángeles (Estados Unidos)
2013 Davangere (India) – Liverpool (Reino Unido)
Ludhiana (India) – Detroit (Estados Unidos)
2012 Hanói (Vietnam) – Melbourne (Australia)
2011 Manado (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2010 Delhi (India) – Winnipeg (Canadá)
Yaoundé (Camerún) – Ginebra (Suiza)
2009 Chisinau (Moldovia) – Varsovia (Polonia)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (India)
2008 Gaborone (Botswana) – Filadelfia (Estados Unidos)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (Francia)
Damasco (Siria) – Montpellier (Francia)
2006 Lima (Perú) – Fort Worth (Estados Unidos)
2005 Ereván (Armenia) – Minneapolis (Estados Unidos)
Casablanca (Marruecos) – Caen (Francia)
2004 Beirut (Líbano) – Ginebra (Suiza)
Santo Domingo (República Dominicana) – Caracas (Venezuela)
2003 El Cairo (Egipto) – Knoxville (Estados Unidos)
2002 Moscú (Rusia) – Liverpool (Reino Unido)
Panamá – Valencia (España)
2001 Bangalore (India) – St. Louis (Estados Unidos)
2000 Pune (India) – Bradford (Reino Unido)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentina)
Tianjin (China) – Calgary (Canadá)
1998 Plovdiv (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
1997 Bogotá (Colombia) – Los Ángeles (Estados Unidos)
Tartu (Estonia) – Estocolmo (Suecia)
1996 Timisoara (Rumanía) – Múnich (Alemania)
Riga (Letonia) – Munster (Alemania)
1995 Klaipeda (Lituania) – Malmo (Suecia)
1994 Bratislava (Eslovaquia) – Tel Hashomer (Israel)

Premio Pietrogrande

2021 Axel Seuser
Alemania
2019 Dr. Adolfo Llinás
Colombia
2017 Pamela Hilliard
Canadá
2015 Kathy Mulder
Canadá
2013 James Luck
Estados Unidos
2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2011 Dr. Lily Heijnen
Países Bajos
2010 Dr. Horacio Caviglia
Argentina
2009 Jerome D. Wiedel
Estados Unidos
2008 Dr. Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israel
2006 Brenda Buzzard
Reino Unido
2005 Dr. Marvin Gilbert
Estados Unidos

Premio Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Bélgica
Asociación entre la cinética multisegmento del pie y el daño articular inducido por la sangre en pacientes adultos con artropatía hemofílica del tobillo
2017 Fabio Souza
Brasil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Irán
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
Estados Unidos
Una proteína de fusión de IL4 e IL10 es igualmente eficaz para proteger el cartílago del daño inducido por la sangre en comparación con los componentes
2012 Horacio Caviglia
Argentina
Cirugía de pseudotumor en pacientes con hemofilia A: resultados comparativos entre pacientes inhibidores y no inhibidores
2011 Nick Goddard
Reino Unido y
Monique van Meegeren
Países Bajos
La administración temprana de IL-4 e IL-10 previene el daño del cartílago inducido por la sangre in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
España
Influencia de un protocolo de entrenamiento acuático en la reducción del riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular en un hemofílico
2009 Sebastien Lobet
Bélgica
Impacto de la artropatía del tobillo con hemofilia en la discapacidad de la marcha: análisis de variables energéticas y mecánicas
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
 México
Marcadores de rotación ósea y densidad mineral ósea en niños con hemofilia
2007 Natalie Jansen
Países Bajos
Capacidades protectoras de la interleucina-10 en el daño del cartílago inducido por la sangre
2006 Axel Seuser y E. Kusch
Alemania
Estudio multicéntrico del resultado ortopédico de las extremidades inferiores en 249 niños con hemofilia
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Países Bajos
Lista de actividades para la hemofilia: desarrollo final y validación de un cuestionario de autoevaluación específico para hemofilia sobre las capacidades funcionales
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Países Bajos
La radiosinoviortesis con YTTRIUM-90 da como resultado efectos directos adversos sobre el cartílago: un estudio in vitro en humanos
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Alemania
¿Cómo aconsejar a los jóvenes hemofílicos que encuentren el deporte adecuado? Un algoritmo nuevo y seguro
2002 James Luck, Jr. y Mauricio Silva
Estados Unidos
Revisión a largo plazo de la artroplastia total de rodilla
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Clorhidrato de oxitetraciclina: un nuevo material para las órtesis sinoviales químicas
2000 Horacio Caviglia
Argentina
Pseudotumores
1999 William J. Ribbans y J.L. Hicks
Reino Unido
Comunicación y cooperación para el nuevo milenio: el futuro del comité musculoesquelético en el siglo XXI
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
Colombia
La sinoviortesis de fosfato crómico sin restricción de edad debería ser la primera opción de tratamiento para la sinovitis hemofílica activa crónica

Premio internacional Frank Schnabel de la FMH - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
México
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
Francia
2006 Yuri Zhulyov
Rusia
2004 Ashok Verma
India

Escalas de calidad de vida

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y calidad de vida. La escala de calidad de vida, EQ-5D-5L, forma parte del conjunto de datos ampliados del RMTC. Está disponible en más de 130 idiomas y en diferentes formatos de administración.

Si desea un idioma diferente envíe un mensaje de correo electrónico a [email protected].

Los siguientes son otros idiomas disponibles:

amhárico
árabe (Argelia, Marruecos, EAU)
inglés (Ghana, India, Jamaica, Kenia, Nigeria, Filipinas)
francés (Argelia, Bélica, Marruecos)
húngaro
malayo
nepalí
punjabi
ruso (Ucrania)

serbio
español (Panamá, España, Estados Unidos)
swahili
tagalo
tailandés
twi
ucraniano
urdu
vietnamita

Si desea más información visite https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/.

Escalas funcionales

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.

El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglés) como parte de su conjunto de datos ampliados:

Conjuntos de datos de hemofilia del RMTC

Conjunto de datos mínimo del RMTC

El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demográficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.

Conjunto de datos ampliado del RMTC

El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos más grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demográficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.

United States - Chapel Hill, North Carolina

Year of IHTC designation: 1972

University of North Carolina Hemophilia & Thrombosis Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/ Social services

United States - Columbus, Ohio

Year of IHTC designation: 2018

Nationwide Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

United States - Houston, Texas

Year of IHTC designation: 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/Social services

United States - Los Angeles, California

Year of IHTC designation: 1970

Orthopaedic Hemophilia Treatment Center

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physical therapy
  • Psychology/Social services

United States - New York, New York

Year of IHTC designation: 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Molecular genetics
  • Social services

United States - Rochester, Minnesota

Year of IHTC designation: 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Molecular genetics
  • Psychology/ Social services

United States - San Diego, California

Year of IHTC designation: 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Nuestra historia

Frank Schnabel, un hombre de negocios canadiense con hemofilia A grave, fundó la FMH en 1963. Schnabel estaba convencido de que las organizaciones de pacientes podían ser mucho más eficaces, y hacer más para representar los intereses de las personas con trastornos de la coagulación, si trabajaban unidas. El primer Congreso de la FMH se realizó en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, y en él participaron representantes de 12 países. Actualmente, la FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 147 naciones.