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REGISTRO MUNDIAL DE TRASTORNOS DE LA COAGULACIÓN

Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación

El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) es el único registro mundial que recopila datos clínicos estandarizados sobre personas con hemofilia (PCH) y personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW). El RMTC ofrece una plataforma de ingreso de datos basada en internet a una amplia red de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) participantes para que recolecten y administren sus datos.

Durante los pasados cinco años, el RMTC ha recolectado datos sobre PCH. A principios de 2023, la FMH lanzó el módulo de EVW del RMTC, convirtiéndolo en el primer registro mundial en recolectar datos sobre diagnóstico y tratamiento de la EVW, así como sobre los resultados de salud de personas con EVW. Los datos del RMTC son de gran valor para actividades de cabildeo basadas en pruebas científicas, para actividades de investigación, y para mejorar el ejercicio de la medicina.

PARTICIPE EN EL RMTC

El RMTC constituye una herramienta clave de recolección de datos a fin de mejorar la administración de la atención para personas con trastornos de la coagulación alrededor del mundo.

Vías para mejorar la atención de los pacientes con los datos del RMTC

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Los CTH interesados en participar en el RMTC deberán cumplir los siguientes criterios:

  • Contar con acceso a Internet para conectarse al sistema de ingreso de datos basado en Internet.
  • Identificar a una persona que pueda ingresar al registro datos confidenciales de los pacientes.
  • Estar dispuestos a inscribir pacientes en el registro a largo plazo y completar cuestionarios de seguimiento durante cada visita de los pacientes al CTH.

Si su CTH estuviera interesado en participar en el RMTC escriba a [email protected]. La FMH orientará a los CTH a lo largo del proceso para obtener la aprobación ética de su institución local o ministerio de salud.

Una vez que el CTH haya obtenido la aprobación ética, la(s) persona(s) que ingresará(n) datos al registro deberá(n) participar en una capacitación sobre el ingreso de datos al RMTC antes de poder dar inicio a la inscripción de pacientes.

El Programa internacional de integración de datos ayuda a combinar recursos de registros de trastornos de la coagulación vigentes y maximiza la utilidad de los datos actualmente disponibles facilitando la transferencia al RMTC de datos de registros de pacientes ya existentes. El programa está disponible para países interesados que deseen participar en esta iniciativa mundial compartiendo sus datos nacionales e incorporándolos al RMTC. Para obtener más información escriba a [email protected].

Actuales colaboraciones del programa

  • Registro del Programa Nacional Checo de Hemofilia (CNHPR por sus siglas en inglés): El CNHPR recolecta datos nacionales de ocho centros de tratamiento de hemofilia pediátricos y de ocho centros para adultos en la República Checa. Como parte de un estudio de validación del concepto se importó al RMTC un conjunto mínimo de datos anónimos del CNHPR, del año 2018. A partir del 2019, y luego del éxito de dicha primera importación, se agregaron al conjunto de datos importados datos sobre pruebas genéticas, sobre el Puntaje de Salud Articular en la Hemofilia (HJHS por sus siglas en inglés), así como sobre comorbilidades y hospitalizaciones. Los datos del CNHPR continúan actualizándose anualmente en el RMTC.
  • Registro de Trastornos de la Coagulación Hereditarios (HBDR por sus siglas en inglés) de la Sociedad Tailandesa de Hematología (STH): En 2021, el HBDR de la STH colaboró con el RMTC a fin de integrar al registro mundial sus datos de los años 2020 y 2021. Como resultado de la cooperación entre el HBDR de la STH y el RMTC se transfirieron al RMTC los datos mínimos y ampliados de 300 PCH A y B, como parte de la importación de datos más reciente. Encontrará más información (en inglés) sobre la transferencia de datos del HBDR al RMTC aquí.

La participación en el RMTC permite a las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) desempeñar un papel activo en la construcción de este importante recurso y mejorar el futuro de la atención de los trastornos de la coagulación a escala mundial. Si fuera usted una PCTC o alguien que cuida de una PCTC, y tuviera interés en inscribirse al RMTC agradeceremos se comunique con su CTH y pregunte sobre la participación en el RMTC.

DATOS DEL RMTC

La base de datos del RMTC ofrece conjuntos de datos sobre hemofilia y EVW que abarcan información sobre aspectos demográficos, diagnósticos y médicos.

El RMTC se lanzó en 2018 con el conjunto de datos sobre hemofilia. A principios de 2023 se agregó el conjunto de datos sobre EVW, y el RMTC empezó a inscribir personas con EVW. El registro abarca cinco escalas funcionales y una escala de calidad de vida.

Tola la información de los pacientes almacenada en el RMTC es anónima y confidencial. Las directrices de la política de datos de Health Solutions se apegan tanto a la norma CE-mark (Conformidad Europea), como a la norma IGSoC (Information Governance Standard of Compliance) del Reino Unido, y cumplen con la reglamentación general sobre protección de datos (GDPR, por su sigla en inglés).

El Informe de datos 2023 del RMTC contiene datos demográficos y clínicos sobre más de 14,342 pacientes de 119 CTH y 44 países. Agradeceremos se otorgue el crédito correspondiente a la FMH cuando utilice datos del RMTC en presentaciones, publicaciones u otros materiales de investigación.

Informes anteriores:

APOYO A CTH

La FMH ofrece tres programas del RMTC a fin de ayudar a los CTH a recolectar datos de calidad y realizar estudios de investigación usando los datos del RMTC.

Programa de acreditación de la calidad de los datos del RMTC

El RMTC ofrece un programa integral de acreditación de la calidad de los datos (ACD). Este programa abarca un sólido proceso de depuración y validación de los datos, el cual se utiliza a fin de mejorar la integridad, exactitud y consistencia de los mismos. El equipo de calidad de los datos del RMTC colabora con todos los CTH ofreciendo capacitación y retroalimentación sobre la calidad de los datos recolectados.

Niveles de calidad de los datos del RMTC
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Programa de apoyo a la investigación del RMTC (PAI)

El Programa de apoyo a la investigación del RMTC (PAI) se diseñó a fin de motivar y apoyar a CTH participantes en el RMTC para que recolecten, analicen y utilicen sus datos del RMTC. El objetivo es animar a países que cuentan con experiencia limitada en la recolección de datos a que participen en el RMTC y utilicen sus datos en actividades de investigación y cabildeo.

Programa de financiamiento del RMTC para CTH (PFC)

El Programa de financiamiento del RMTC de la FMH para CTH (PFC) está diseñado con el objeto de proporcionar fondos para apoyar actividades de recolección de datos en CTH participantes en el RMTC, de países con ingresos bajos y medios bajos. El objetivo del programa es ayudar a los CTH a mejorar la inscripción de pacientes, así como la calidad e integridad de los datos ingresados.

Manuales e inicio de sesión del RMTC

Para obtener más información sobre ingreso de datos al RMTC se invita a los CTH participantes a consultar los siguientes documentos.

APLICACIÓN myWBDR

myWBDR es una aplicación móvil diseñada para personas diagnosticadas con hemofilia y/o enfermedad de Von Willebrand (EVW) inscritas al Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC). Empodera a los pacientes ofreciéndoles una plataforma accesible para rastrear y monitorear fácilmente episodios hemorrágicos, grados de dolor, tratamientos y estado de salud general usando los cuestionarios EQ-5D-5L y PROBE.

Preguntas frecuentes

Si tuviera preguntas le invitamos a explorar la sección de preguntas frecuentes del RMTC o escríbanos a [email protected]

CONTÁCTENOS

Comuníquese con el equipo del RMTC a [email protected].

Programa de apoyo a la investigación del RMTC

Apoya a CTH para que analicen y utilicen sus datos del RMTC.

Programa de financiamiento del RMTC para CTH

Proporciona financiamiento a CTH participantes para actividades de ingreso de datos.

Informe de datos 2021 del RMTC

Informe anual que resume datos demográficos y clínicos de países participantes.

AGRADECIMIENTO

La FMH agradece a todas y cada una de las personas con hemofilia que han aceptado amablemente compartir sus datos. ¡Gracias por ayudarnos a mejorar la calidad de la atención para las personas con hemofilia en todo el mundo!

La FMH agradece la ardua labor de todos los dedicados miembros del personal de los CTH participantes en el RMTC para asegurarse de que sus datos cumplan con las normas de calidad de datos del RMTC.

La FMH agradece el generoso apoyo financiero de todos sus patrocinadores, el cual nos permite continuar desarrollando esta importante iniciativa. El RMTC recibe apoyo financiero de:

ALIADO VISIONARIO
ALIADAS COLABORADORAS

¿Sabía usted que…?

El Programa PACT de la FMH es una iniciativa de cinco años diseñada a fin de mejorar la identificación y el diagnóstico de personas con trastornos de la coagulación hereditarios y de incrementar su acceso a la atención sustentable.

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