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REGISTRE MONDIAL DES TROUBLES DE LA COAGULATION

Registre mondial des troubles de la coagulation

Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) est le seul registre mondial recueillant des données cliniques standardisées sur les personnes atteintes d’hémophilie et celles qui sont atteintes de la maladie de Willebrand (MW). Le RMTC fournit une plateforme de saisie des données en ligne à un vaste réseau de centres de traitement de l’hémophilie (CTH) participants afin de recueillir et de gérer leurs données.

Ces cinq dernières années, le RMTC a recueilli des données sur les personnes atteintes d’hémophilie. En 2023, le RMTC a lancé le module MW : c’est désormais le premier registre mondial à collecter des données sur le diagnostic et la prise en charge de la MW, et sur les résultats de santé pour les personnes atteintes de la MW. Les données du RMTC sont précieuses pour le plaidoyer basé sur des éléments probants, la recherche et l’amélioration de la pratique clinique.

PARTICIPER AU RMTC

Le RMTC est un outil de collecte de données clés visant à améliorer l’offre de soins destinés aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation partout dans le monde.

Amélioration de la prise en charge des personnes atteintes d'hémophilie grâce aux données du RMTC

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Les CTH souhaitant participer au RMTC doivent remplir les conditions suivantes :

  • Disposer d’une connexion Internet afin d’accéder à la base de données en ligne
  • Identifier une personne habilitée à saisir les données confidentielles des patients dans le registre
  • Accepter d’intégrer des patients dans le registre à long terme et répondre aux questionnaires de suivi lors de chaque consultation des patients

Votre CTH souhaite participer au RMTC ? Veuillez nous contacter à l’adresse électronique suivante : [email protected]. La FMH vous accompagnera tout au long du processus d’obtention de l’autorisation par le comité d’éthique de votre établissement hospitalier ou du Ministère de la santé.

Une fois le feu vert du comité d’éthique obtenu, la ou les personnes habilitées à saisir les données sur la base de données du RMTC doivent suivre une formation avant de commencer à intégrer des patients.

Le Programme d’intégration des données internationales permet de fusionner les ressources provenant des registres déjà existants sur les troubles de la coagulation et d’optimiser l’utilité des données déjà disponibles, en facilitant le transfert des données des registres de patients existants au RMTC. Tous les pays souhaitant rejoindre cette initiative mondiale peuvent bénéficier du programme et partager leurs données nationales en les intégrant dans le RMTC. Pour plus d’informations, veuillez contacter la FMH à l’adresse suivante : [email protected].

Programmes de collaboration en cours

  • Registre du programme national tchèque sur l’hémophilie : ce registre rassemble les données nationales de 8 centres pédiatriques et de 8 centres pour adultes situés en République tchèque. Dans le cadre d’une étude de preuve de concept, un ensemble minimal de données anonymisées issues des données collectées en 2018 dans le registre national tchèque ont été importées dans le RMTC. À partir de 2019, et suite au succès de cette première importation, d’autres données relatives au dépistage génétique, à l’outil d’évaluation Hemophilia Joint Health Score (HJHS), aux comorbidités et aux hospitalisations ont été à leur tour importées. Les données provenant du registre tchèque sont mises à jour chaque année dans le RMTC.
  • Registre des troubles héréditaires de la coagulation de la Société thaïlandaise d’hématologie : en 2021, la Société thaïlandaise d’hématologie a décidé de collaborer avec le RMTC et d’importer les données collectées en 2020 et 2021 dans le registre mondial. Grâce à la collaboration entre le registre thaïlandais et le RMTC, les données minimales et élargies de 300 personnes atteintes d’hémophilie A et B ont été importées dans le RMTC lors de la première importation. Pour plus d’informations sur le transfert de données du registre thaï au RMTC, veuillez cliquer ici (en anglais uniquement).

En participant au RMTC, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation peuvent jouer un rôle actif dans la constitution d’une ressource importante et faire avancer les perspectives de traitement des troubles de la coagulation ans le monde. Vous êtes une personne atteinte d’un trouble de la coagulation ou un·e aidant·e ? Vous souhaitez participer au RMTC ? Veuillez contacter votre CTH et demander à participer au RMTC.

DONNÉES DU RMTC

La base de données du RMTC regroupe des ensembles de données sur l’hémophilie et la MW, qui touchent à la démographie, au diagnostic et aux domaines cliniques.

Le RMTC a été lancé en 2018 avec un ensemble de données sur l’hémophilie. Début 2023, l’ensemble de données sur la MMW y a été ajouté et le RMTC a commencé à inscrire des personnes atteintes de la MW. Le registre intègre cinq outils d’évaluation des capacités fonctionnelles et de la qualité de vie.

Toutes les informations relatives aux patients saisies dans le RMTC sont anonymisées et confidentielles. La politique de protection des données et de confidentialité de Health Solutions est conforme aux directives européennes CE (Conformité Européenne) et britanniques IGSoc (Information Governance Standard of Compliance), ainsi qu’à la Réglementation générale sur la protection des données de l’Union européenne.

Le Rapport 2023 du RMTC assemble les informations démographiques et cliniques de plus de 14 342 patients suivis dans 119 CTH répartis dans 44 pays. Merci de bien vouloir citer votre source lorsque vous utilisez les données du Registre mondial dans vos exposés, vos publications ou tout autre document de recherche.

Rapports précédents :

SOUTIEN AUX CTH

Dans le cadre du RMTC, la FMH propose trois programmes de soutien aux CTH afin de collecter des données de qualité et de mener des recherches grâce aux données collectées dans le RMTC.

Programme d’accréditation de la qualité des données du RMTC

Le RMTC propose un programme complet d’accréditation de la qualité des données du RMTC. Il s’agit d’un processus fiable de validation et de nettoyage des données qui vise à renforcer l’exactitude, l’uniformité et l’exhaustivité de l’intégralité des données de la base. L’équipe chargée de la qualité des données du RMTC collabore avec l’ensemble des CTH, en dispensant des formations et en faisant des retours sur la qualité des données.

Qualité des données du RMTC
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Programme de soutien à la recherche du RMTC

Le Programme de soutien à la recherche du RMTC est destiné à motiver et soutenir les CTH participant au RMTC pour la collecte, l’analyse et l’utilisation des données qu’ils ont saisies dans le RMTC. Il vise à encourager les pays ayant peu d’expérience dans la collecte des données à participer au RMTC et à utiliser leurs données dans le cadre de la recherche et du plaidoyer.

Programme de financement des CTH du RMTC

Destiné aux pays à revenu faible et intermédiaire de la tranche inférieure, le Programme de financement des CTH du RMTC vise à aider au financement des activités relatives à la collecte de données et au recrutement des patients, tout comme à améliorer la qualité et l’exhaustivité des données saisies.

Documents du RMTC et connexion

Pour plus d’informations sur la saisie des données du RMTC, les CTH participant au programme peuvent consulter les documents cidessous.

APPLICATION myWBDR

myWBDR est une application mobile conçue pour les personnes atteintes d’hémophilie et/ou de la maladie de Willebrand inscrites au Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC). Elle responsabilise les patients en leur offrant une plateforme intuitive pour assurer le suivi et surveiller sans effort les épisodes hémorragiques, les niveaux de douleur, les traitements et l’état de santé général à l’aide des questionnaires EQ-5D-5L et PROBE.

Foire aux questions

Vous avez une question ? Veuillez consulter la Foire aux questions du RMTC ou nous contacter à l’adresse suivante : [email protected]

NOUS CONTACTER

Veuillez contacter l’équipe chargée du RMTC à l’adresse suivante : [email protected].

Programme de soutien à la recherche du RMTC

Conçu pour encourager les CTH dans l’analyse et l’utilisation des données recueillies dans le cadre du RMTC

Programme de financement des CTH du RMTC

Prise en charge financière de la saisie des données pour les CTH participant au RMTC

Rapport 2021 du RMTC

Rapport annuel présentant les données démographiques et cliniques des pays participant au RMTC

REMERCIEMENTS

Merci à toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ayant accepté de partager leurs données avec le RMTC : merci d’avoir contribué à l’amélioration de la qualité de l’offre de soins des personnes atteintes de troubles de la coagulation dans le monde entier.

Merci à l’ensemble des personnels des CTH participant au RMTC qui contribuent à la collecte de données de qualité au sein du RMTC.

La FMH tient à remercier l’ensemble des partenaires qui nous permettent de poursuivre nos actions dans le cadre de cet important projet. Le Registre mondial des troubles de la coagulation bénéficie du soutien financier des partenaires suivants :

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