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COLLECTE DE DONNÉES

Collecte de données

Tous les efforts que nous déployons en matière de recherche et de collecte de données sont réunis sous l’égide du Programme de recherche et de collecte de données de la FMH, qui comprend le Sondage mondial annuel, le Registre mondial des troubles de la coagulation et les programmes d’éducation et de renforcement des capacités connexes. Notre objectif est de fournir aux organisations nationales membres (ONM) et aux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) la capacité et le cadre nécessaires pour recueillir des données sur les personnes atteintes de troubles de la coagulation, ainsi que l’éducation et la formation nécessaires pour utiliser ces données afin de mener des projets de recherche et plaider pour une meilleure offre de soins.

SONDAGE MONDIAL ANNUEL

Le Sondage mondial annuel est une enquête transversale menée chaque année auprès des organisations nationales membres (ONM) de la FMH. Elle comprend des données démographiques et des données relatives au traitement des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, de déficits rares en facteurs et de troubles héréditaires des plaquettes.

La collecte de données du Sondage mondial Annuel 2021 a officiellement commencé ! Nous collectons actuellement des données aux fins du Sondage mondial annuel 2021. Pour toutes questions ou observations sur le Sondage mondial annuel 2021, veuillez envoyer un email à l’adresse globalsurvey@wfh.org.

Dates importantes
Date limite de soumission des données 31 mai
Examen préliminaire du Comité sur les données et la démographie juillet
Validation définitive des données des pays 30 juillet
Publication du Rapport du Sondage mondial annuel octobre

Rapport sur le Sondage mondial annuel 2020

Dans le rapport sur le Sondage mondial annuel 2020, 120 personnes ont répondu au questionnaire et fourni des données démographiques et sur le traitement des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Ce rapport montre qu’au fil du temps, plus de 393 000 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ont été identifiées dans le monde. De plus, de nouveaux tableaux ont été ajoutés pour illustrer le nombre de patients traités par FVIIIa et FEIBA, ainsi que par des produits visant à traiter la maladie de Willebrand. La FMH exprime sa gratitude aux nos organisations nationales membres (ONM) pour tous les efforts de collecte de ces données essentielles.

Veuillez créditer la FMH si vous utilisez des données issues du Sondage mondial annuel dans vos présentations, publications ou autres documents de recherche. Nous encourageons les chercheurs et chercheuses à nous contacter en cas d’utilisation de données du Sondage mondial annuel de la FMH. Toute question ou commentaire sur le sondage peut également être adressé à globalsurvey@wfh.org.

La FMH a développé un outil permettant de visualiser de façon interactive et synthétique les données issues du Sondage mondial annuel. Il est ainsi possible d’analyser les données et d’établir des rapports plus rapidement et plus facilement. Visualiser et télécharger des graphiques issues des données du Sondage mondial annuel grâce à notre nouveau système.

Pour plus d’informations, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : globalsurvey@wfh.org.

Les minirapports issus du Sondage mondial annuel de la FMH sont des outils de plaidoyer qui permettent d’avoir un point de vue plus spécifique et de fournir une vue d’ensemble plus approfondie à partir des données du Sondage mondial annuel.

REGISTRE MONDIAL DES TROUBLES DE LA COAGULATION

Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) est le seul registre mondial recueillant des données cliniques standardisées sur les personnes atteintes d’hémophilie. Le RMTC fournit une plateforme de saisie des données en ligne à un vaste réseau de centres de traitement de l’hémophilie (CTH) participants afin de recueillir et de gérer leurs données. Les données du RMTC sont précieuses pour le plaidoyer basée sur des éléments probants, la recherche et l’amélioration de la pratique clinique.

PARTICIPER AU RMTC

Le RMTC est un outil de collecte de données clés visant à améliorer l’offre de soins destinés aux personnes atteintes d’hémophilie partout dans le monde.

Les CTH souhaitant participer au RMTC doivent remplir les conditions suivantes :

  • Disposer d’une connexion Internet afin d’accéder à la base de données en ligne
  • Identifier une personne habilitée à saisir les données confidentielles des patients dans le registre
  • Accepter d’intégrer des patients dans le registre à long terme et répondre aux questionnaires de suivi lors de chaque consultation des patients

Votre CTH souhaite participer au RMTC ? Veuillez nous contacter à l’adresse électronique suivante : wbdr@wfh.org. La FMH vous accompagnera tout au long du processus d’obtention de l’autorisation par le comité d’éthique de votre établissement hospitalier ou du Ministère de la santé.

Une fois le feu vert du comité d’éthique obtenu, la ou les personnes habilitées à saisir les données sur la base de données du RMTC doivent suivre une formation avant de commencer à intégrer des patients.

Le Programme d’intégration des données internationales permet de fusionner les ressources provenant des registres sur l’hémophilie existants et d’optimiser l’utilité des données déjà disponibles en facilitant le transfert des données des registres de patients existants au RMTC. Tous les pays souhaitant rejoindre cette initiative mondiale peuvent bénéficier du programme et partager leurs données nationales en les intégrant dans le RMTC. Pour plus d’informations, veuillez contacter la FMH à l’adresse suivante : wbdr@wfh.org.

Programmes de collaboration en cours

  • Registre du programme national tchèque sur l’hémophilie : ce registre rassemble les données nationales de 8 centres pédiatriques et de 8 centres pour adultes situés en République tchèque. Dans le cadre d’une étude de preuve de concept, un ensemble minimal de données anonymisées issues des données collectées en 2018 dans le registre national tchèque ont été importées dans le RMTC. À partir de 2019, et suite au succès de cette première importation, d’autres données relatives au dépistage génétique, à l’outil d’évaluation Hemophilia Joint Health Score (HJHS), aux comorbidités et aux hospitalisations ont été à leur tour importées. Les données provenant du registre tchèque sont mises à jour chaque année dans le RMTC.
  • Registre des troubles héréditaires de la coagulation de la Société thaïlandaise d’hématologie : en 2021, la Société thaïlandaise d’hématologie a décidé de collaborer avec le RMTC et d’importer les données collectées en 2020 et 2021 dans le registre mondial. Grâce à la collaboration entre le registre thaïlandais et le RMTC, les données minimales et élargies de 300 personnes atteintes d’hémophilie A et B ont été importées dans le RMTC lors de la première importation. Pour plus d’informations sur le transfert de données du registre thaï au RMTC, veuillez cliquer ici (en anglais uniquement).

En participant au RMTC, les personnes atteintes d’hémophilie peuvent jouer un rôle actif dans la constitution d’une ressource importante et faire avancer les perspectives de traitement de l’hémophilie dans le monde. Vous êtes une personne atteinte d’hémophilie ou vous accompagnez une personne atteinte d’hémophilie ? Vous souhaitez participer au RMTC ? Veuillez contacter votre CTH et demander à participer au RMTC.

DONNÉES DU RMTC

La base de données du RMTC a été développée en collaboration entre la FMH, le Karolinska Institute et Health Solutions.

Le RMTC a été lancé en 2018 avec un questionnaire simple, puis un questionnaire élargi a été ajouté à la base de données en mars 2019. Par ailleurs, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles et de la qualité de vie.

Toutes les informations relatives aux patients saisies dans le RMTC sont anonymisées et confidentielles. La politique de protection des données et de confidentialité de Health Solutions est conforme aux directives européennes CE (Conformité Européenne) et britanniques IGSoc (Information Governance Standard of Compliance), ainsi qu’à la Réglementation générale sur la protection des données de l’Union européenne.

Le Rapport 2020 du RMTC assemble les informations démographiques et cliniques de plus de 7 000 patients suivis dans 86 CTH répartis dans 33 pays. Merci de bien vouloir citer votre source lorsque vous utilisez les données du Registre mondial dans vos exposés, vos publications ou tout autre document de recherche.

Rapports précédents :

SOUTIEN AUX CTH

Dans le cadre du RMTC, la FMH propose trois programmes de soutien aux CTH afin de collecter des données de qualité et de mener des recherches grâce aux données collectées dans le RMTC.

Le RMTC propose un programme complet d’accréditation de la qualité des données du RMTC. Il s’agit d’un processus fiable de validation et de nettoyage des données qui vise à renforcer l’exactitude, l’uniformité et l’exhaustivité de l’intégralité des données de la base. L’équipe chargée de la qualité des données du RMTC collabore avec l’ensemble des CTH, en dispensant des formations et en faisant des retours sur la qualité des données.

Qualité des données du RMTC

Le Programme de soutien à la recherche du RMTC est destiné à motiver et soutenir les CTH participant au RMTC pour la collecte, l’analyse et l’utilisation des données qu’ils ont saisies dans le RMTC. Il vise à encourager les pays ayant peu d’expérience dans la collecte des données à participer au RMTC et à utiliser leurs données dans le cadre de la recherche et du plaidoyer.

Destiné aux pays à revenu faible et intermédiaire de la tranche inférieure, le Programme de financement des CTH du RMTC vise à aider au financement des activités relatives à la collecte de données et au recrutement des patients, tout comme à améliorer la qualité et l’exhaustivité des données saisies.

Pour plus d’informations sur la saisie des données du RMTC, les CTH participant au programme peuvent consulter les documents cidessous.

Foire aux questions

Vous avez une question ? Veuillez consulter la Foire aux questions du RMTC ou nous contacter à l’adresse suivante : wbdr@wfh.org

Programme de soutien à la recherche du RMTC

Supports HTCs to analyse and use their WBDR data

Programme de financement des CTH du RMTC

Provides funding for data entry activities at participating HTCs

Rapport 2020 du RMTC

Annual Report summarizing demographic and clinical data from participating countries

REMERCIEMENTS

Merci à toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ayant accepté de partager leurs données avec le RMTC : merci d’avoir contribué à l’amélioration de la qualité de l’offre de soins des personnes atteintes de troubles de la coagulation dans le monde entier.

Merci à l’ensemble des personnels des CTH participant au RMTC qui contribuent à la collecte de données de qualité au sein du RMTC.

La FMH tient à remercier l’ensemble des partenaires qui nous permettent de poursuivre nos actions dans le cadre de cet important projet. Le Registre mondial des troubles de la coagulation bénéficie du soutien financier des partenaires suivants :

PARTENAIRES VISIONNAIRES
PARTENAIRES COLLABORATEURS

REGISTRE DE LA THÉRAPIE GÉNIQUE

Le Registre de la thérapie génique (GTR) est un registre prospectif, observationnel et longitudinal conçu pour recueillir des données à long terme sur les personnes atteintes d’hémophilie qui bénéficient de la thérapie génique.

La thérapie génique est une approche thérapeutique nouvelle et en pleine évolution visant à traiter l’hémophilie. Les essais cliniques ont établi l’efficacité de la thérapie génique dans la diminution des saignements et du recours aux traitements hémostatiques pendant au moins 5 à 8 ans après l’administration. Cependant, de nombreuses questions relatives à la sécurité à long terme, la variabilité et la durabilité de l’efficacité restent encore en suspens à la fin des programmes d’essais cliniques initiaux. Le suivi des patients tout au long de leur vie est crucial pour surveiller la sécurité et l’efficacité à long terme de la thérapie génique.

L’objectif principal du Registre de la thérapie génique est de déterminer la sécurité à long terme des thérapies géniques du facteur VIII et du facteur IX pour les personnes atteintes d’hémophilie. Les objectifs secondaires sont de déterminer l’efficacité à long terme et la pérennité des thérapies géniques du facteur VIII et du facteur IX chez les personnes atteintes d’hémophilie, et d’évaluer la qualité de vie à long terme et le fardeau de la maladie après l’administration de la thérapie génique.

Les données seront saisies dans le registre de l’une des deux façons suivantes :

  • Directement par l’intermédiaire des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) participants :
    • Tous les centres de traitement de l’hémophilie qui administreront la thérapie génique aux personnes atteintes d’hémophilie seront invités à participer. Les CTH qui effectueront des consultations de suivi pour les personnes atteintes d’hémophilie ayant bénéficié d’une thérapie génique seront invités à participer ou les données des patients recueillies lors de la consultation de suivi seront envoyées au CTH qui administre la thérapie génique pour être incluses dans le registre.
  • Par le biais d’un transfert de données/d’un lien à partir des registres nationaux de l’hémophilie existants qui répondent à des critères spécifiques et peuvent garantir ce qui suit :
    • Collecte de données selon des domaines identiques/similaires à ceux de l’ensemble de données de base du Registre de la thérapie génique de la FMH
    • Harmonisation and standardisation de la terminologie, notamment des effets indésirables
    • Consentement des patients pour l’utilisation supplémentaire des données en dehors du registre existant
    • Pratiques strictes de traitement de la qualité des données et données de haute qualité
    • Pas de duplication des données

Votre CTH ou votre pays souhaite participer au Registre de la thérapie génique ? Veuillez nous contacter à l’adresse suivante : gtr@wfh.org.

La synthèse du protocole du Registre de la thérapie génétique est disponible ici.

Programme sur la qualité des données
Le Registre de la thérapie génique de la FMH intègre un programme complet sur la qualité des données, qui s’applique à l’ensemble des données saisies dans le registre. Toutes les données font l’objet d’une évaluation selon les critères de qualité suivantes :

  • Exhaustivité
  • Précision
  • Respect des délais
  • Validation du document source

LE RTG BÉNÉFICIE DU SOUTIEN FINANCIER DE :

PARTENAIRES FONDATEURS VISIONNAIRES
PARTENAIRES COLLABORATEURS

Le saviez-vous ?

La FMH soutient et favorise l’autonomie des dirigeants associatifs et des professionnels de la santé dans le monde entier en proposant des programmes et des plans de formation à l’échelon national, régional et mondial.

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Italy - Milan

Year of IHTC designation: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Blood banking
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Diagnostic assessment of platelet functional defects

Thailand - Bangkok

Year of IHTC designation: 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and social services

Sweden - Malmö

Year of IHTC designation: 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking (on request)

Spain - Madrid

Year of IHTC designation: 2018

Hospital Universitario La Paz

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Spain - Valencia

Year of IHTC designation: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and Social services

South Africa - Johannesburg

Year of IHTC designation: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Physiotherapy

Singapore - Singapore

Year of IHTC designation: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care (no surgeries)
  • Physiotherapy
  • Psychology

Senegal - Dakar

Year of IHTC designation: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Russia - Moscow and St. Petersburg

Year of IHTC designation: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Nursing
  • Orthopedic surgery

Netherlands - Utrecht

Year of IHTC designation: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hematology
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy

Japan - Nara

Year of IHTC designation: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and Molecular genetics
  • Physiotherapy

Israel - Tel Hashomer

Year of IHTC designation: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic surgery
  • Nursing
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Psychology

United States - Chapel Hill, North Carolina

Year of IHTC designation: 1972

University of North Carolina Hemophilia & Thrombosis Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/ Social services

United States - Columbus, Ohio

Year of IHTC designation: 2018

Nationwide Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

United States - Houston, Texas

Year of IHTC designation: 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/Social services

United States - Los Angeles, California

Year of IHTC designation: 1970

Orthopaedic Hemophilia Treatment Center

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physical therapy
  • Psychology/Social services

United States - New York, New York

Year of IHTC designation: 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Molecular genetics
  • Social services

United States - Rochester, Minnesota

Year of IHTC designation: 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Molecular genetics
  • Psychology/ Social services

United States - San Diego, California

Year of IHTC designation: 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

India - Mumbai

Year of IHTC designation: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Orthopedic care
  • Physiotherapy

India - Vellore

Year of IHTC designation: 2000

Christian Medical College, Vellore

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics with antenatal diagnosis
  • Nursing
  • Musculoskeletal management – physical and occupational therapy with physiatry
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Dental care
  • Psychology/Social services
  • Antenatal diagnosis

France - Paris

Year of IHTC designation: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicetre (KB) Hospitals)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care and surgery
  • Psychology and Social services

Egypt - Cairo

Year of IHTC designation: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Canada - Toronto

Year of IHTC designation: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology services
  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Brazil - Campinas, SP

Year of IHTC designation: 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and molecular genetics
  • Nursing
  • Dentistry
  • Physiotherapy

Belgium - Brussels

Year of IHTC designation: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Orthopedic care and surgery

Belgium - Leuven

Year of IHTC designation: 1972

Hemofiliecentrum Leuven, University of Leuven

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services
  • Orthopedic care and surgery

Austria - Vienna

Year of IHTC designation: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Areas of Specialty

  • Adult hematology

Australia - Melbourne

Year of IHTC designation: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Centre

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Dental care
  • Blood banking
  • Psychology
  • Social work

Argentina - Buenos Aires

Year of IHTC designation: 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and genetic diagnosis
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services

Notre histoire

La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 147 pays.

United Kingdom - London

Year of IHTC designation: 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy
  • Molecular genetics
  • Psychology/Social services

United Kingdom - Manchester

Year of IHTC designation: 2008

Manchester Haemophilia Comprehensive Care Centre (Children’s and Adult’s)
Manchester Royal Infirmary and Manchester Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • National Hemophilia database

United Kingdom - Oxford

Year of IHTC designation: 1972

Oxford Haemophilia Centre and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Physiotherapy/Occupational therapy

United Kingdom - Sheffield

Year of IHTC designation: 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics

Ensembles de données du RMTC

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Prix international du professionnel de santé bénévole - lauréats

Années précédentes

2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2010 Dr Mammen Chandy
Inde
2008 Dr Man-Chiu Poon
Canada
2006 Dr Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr Parttraporn Insarangkura
Thailande

Dr Carol K. Kasper
États-Unis

National Hemophilia Foundation

The National Hemophilia Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

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We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or jlaliberte@wfh.org.

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