البحوث وجمع البيانات

يتم المزج بين جهودنا في مجالي البحوث وجمع البيانات تحت مظلة “برنامج البحوث وجمع البيانات” التابع للاتحاد، حيث يشتمل البرنامج على المسح العالمي السنوي، والسجل العالمي لاضطرابات النزيف، وسجل العلاجات الجينية، وبرامج التعليم وبناء القدرات ذات الصلة. ويتمثل هدفنا من البرنامج في تزويد المنظمات الوطنية الأعضاء ومراكز علاج الهيموفيليا بالأدوات اللازمة لتعزيز قدراتها، وكذلك بإطار عمل لتنفيذ عملية جمع البيانات عن الأشخاص المصابين باضطرابات النزيف، إضافة إلى التعليم والتدريب على استخدام هذه البيانات في إجراء البحوث وجهود المناصرة للارتقاء بمستويات الرعاية.

المسح العالمي السنوي

المسح العالمي السنوي هو مسح سنوي متعدد القطاعات يتم إجراؤه للمنظمات الوطنية الأعضاء في الاتحاد العالمي للهيموفيليا، ويتضمن بيانات ديموغرافية ومعلومات عن العلاج على المستوى الوطني للمصابين بالهيموفيليا وداء فون فيليبراند، ونقص عوامل التخثر النادرة، واضطرابات الصفيحات الدموية الموروثة.

سجل المعالجة الجينية

المعالجة الجينية هي طريقة علاجية جديدة ومتطورة للهيموفيليا. وقد أثبتت التجارب السريرية فعالية المعالجة الجينية في تقليل النزيف واستخدام العلاج المرقئ لمدة خمس إلى ثماني سنوات على الأقل بعد المعالجة بالتسريب. ومع ذلك، لا تزال أسئلة كثيرة عالقة بعد إتمام برامج التجارب السريرية الأولية وتنتظر إجابة شافية بشأن سلامة هذا العلاج على المدى الطويل وتباين نتائجه واستدامة فعاليته. وتعدّ متابعة المرضى مدى الحياة عنصراً بالغ الأهمية من أجل مراقبة سلامة وفعالية المعالجة الجينية في الأجل الطويل.

السجل العالمي لاضطرابات النزيف

السجل العالمي لاضطرابات النزيف هو السجل العالمي الوحيد الذي يجمع البيانات السريرية القياسية عن المصابين بالهيموفيليا والمصابين بداء فون فيليبراند، حيث يوفر السجل منصة عبر الانترنت لإدخال البيانات ويتيحها لشبكة واسعة من مراكز علاج الهيموفيليا المشارِكة بغرض جمع وإدارة بياناتها.

هل تعلم؟

The WFH Humanitarian Aid Program improves the lack of access to care and treatment by providing much-needed support to NMOs, HTCs, and HCPs in emerging countries.

ابقى على اطلاع

تابع آخر التطورات في مجتمع اضطرابات النزيف، من التقدم الطبي إلى الأحداث المهمة.

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.