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Investigación y recolección de datos

Nuestros esfuerzos de investigación y recolección de datos se conjuntan bajo el Programa de la FMH de Investigación y recolección de datos, el cual comprende el Sondeo Mundial Anual, el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación, y sus programas conexos de instrucción y desarrollo de la capacidad. Nuestro objetivo es proporcionar a organizaciones nacionales miembros (ONM) y centros de tratamiento de hemofilia (CTH) la capacidad y el marco de referencia para recolectar datos sobre personas con trastornos de la coagulación, así como la instrucción y la capacitación a fin de utilizar tales datos en actividades de investigación y para abogar por una mejor atención.

SONDEO MUNDIAL ANUAL

El Sondeo Mundial Anual es un sondeo anual transversal entre las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH que abarca datos demográficos y relacionados con el tratamiento, a escala nacional, sobre personas con hemofilia (PCH), con enfermedad de Von Willebrand (EVW), con deficiencias poco comunes de factor de coagulación, y con trastornos plaquetarios hereditarios.

REGISTRO DE TERAPIA GÉNICA

La terapia génica para la hemofilia es una modalidad terapéutica novedosa y en evolución. Los ensayos clínicos han establecido la eficacia de la terapia génica para reducir hemorragias y el uso de tratamiento hemostático durante por lo menos 5 a 8 años después de la infusión. No obstante, luego de haberse completado los programas iniciales de ensayos clínicos, todavía permanecen muchas cuestiones sin resolver respecto a la seguridad, variabilidad y durabilidad de la eficacia a largo plazo. El seguimiento de pacientes de por vida es fundamental a fin de monitorear la seguridad y eficacia a largo plazo de la terapia génica.

REGISTRO MUNDIAL DE TRASTORNOS DE LA COAGULACIÓN

El Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) es el único registro mundial que recopila datos clínicos estandarizados sobre personas con hemofilia (PCH) y personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW). El RMTC ofrece una plataforma de ingreso de datos basada en internet a una amplia red de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) participantes para que recolecten y administren sus datos.

¿Sabía usted que…?

El Día mundial de la hemofilia se celebra el 17 de abril de cada año con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

Manténgase informado(a)

Manténgase al tanto de los acontecimientos más recientes en la comunidad de trastornos de la coagulación, desde avances médicos hasta eventos relevantes.

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