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ACTIVIDADES DE CABILDEO

Actividades de cabildeo

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) desempeña un papel de liderazgo en actividades de cabildeo a escala mundial al convocar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación para que promueva el acceso equitativo a la atención y a tratamientos tanto actuales como novedosos. Utilizamos labores de cabildeo a escala mundial y regional con el propósito de destacar el impacto que iniciativas nacionales de cabildeo tienen en las políticas, la administración de la atención, y la adquisición de productos terapéuticos.

PACT

El nuevo Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT, por su sigla en inglés) de la FMH es una iniciativa de cinco años, que concluirá en el 2025, diseñada a fin de mejorar la identificación y el diagnóstico, e incrementar el acceso a la atención sustentable para personas con trastornos de la coagulación hereditarios. Esto se logrará a través de la capacitación y la instrucción, de alianzas, de iniciativas por país, y de actividades de cabildeo basadas en pruebas científicas.

La necesidad

Las personas de las comunidades de trastornos de la coagulación enfrentan diversos desafíos para obtener acceso a la atención adecuada en muchos países del mundo. La brecha entre el número conocido y el número esperado de personas con hemofilia es aún más grande de lo que se calculaba anteriormente, con solo un tercio del número esperado de personas con hemofilia identificado hasta ahora a escala mundial. El objetivo del PACT es apoyar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación abordando estas necesidades.

Metas del PACT

Los objetivos del PACT son los siguientes:

  • Identificar a 20,000 nuevas personas con trastornos de la coagulación.
  • Mejorar el acceso a la atención mediante la capacitación y formación de líderes de pacientes y proveedores de atención médica en las áreas de identificación, diagnóstico, tratamiento de trastornos de la coagulación, y actividades de cabildeo basadas en pruebas científicas.
  • Incrementar el apoyo gubernamental para establecer programas nacionales de atención de los trastornos de la coagulación o ampliar los programas ya existentes.

Componentes del programa

El Programa se implementará a través de los siguientes tres componentes clave.

La Academia de Cabildeo del PACT proporcionará a líderes de ONM y defensores de pacientes las habilidades y conocimientos necesarios para realizar exitosas campañas de cabildeo basado en pruebas científicas, inclusive conceptos básicos y principios de la atención, acceso a terapias y adquisiciones, e introducción a la economía de la salud, así como diseño e implementación de programas de cabildeo.

Sesiones anuales de capacitación virtual para proveedores de atención médica, centradas en la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de trastornos de la coagulación. Se realizará una evaluación de los resultados de la capacitación en curso a fin de proporcionar una valoración de necesidades adicionales, así como para calcular la capacidad de avance.

Planes nacionales de acceso individualizados, de cuatro a cinco años de duración, que abarcarán capacitación personalizada y apoyo in situ para campañas de identificación y cabildeo, con el propósito de incrementar el apoyo de los gobiernos nacionales. Se fomentará la colaboración entre las principales partes interesadas ‒la ONM, los proveedores de atención médica y los gobiernos nacionales‒ a fin de maximizar el éxito de estos programas.

Mentoría por parte de expertos en el tema para ONM de países específicos, con el objeto de apoyar la implementación de los planes nacionales de acceso. La duración de estas mentorías podrá ser de seis meses a cuatro años, dependiendo de las necesidades locales,

Reuniones regionales y mundiales (a partir de 2022) que servirán como foros para compartir entre líderes comunitarios las mejores prácticas y experiencias de cabildeo basado en pruebas científicas. Estos foros colaborativos reunirán a líderes de ONM, proveedores de atención médica y representantes gubernamentales con la finalidad de fomentar el diálogo e incrementar la participación entre partes interesadas.

La FMH busca pesonas voluntarias expertas en temas específicos para fungir como mentoras de ONM de los países inscritos al Programa PACT de la FMH, y apoyar la implementación de sus planes nacionales de acceso.

OBJETIVO

El principal objetivo de la mentoría es proporcionar orientación y experiencia a ONM de la FMH, en una o más de las áreas temáticas o de capacidad organizacional mencionadas más abajo, a fin de maximizar el impacto de los planes nacionales de acceso de las ONM, en el marco del Programa PACT.

DURACIÓN

La duración de la mentoría podrá ser de seis meses a cuatro años y se definirá caso por caso, dependiendo de las necesidades locales y de la disponibilidad de la persona que ofrecerá la mentoría.

ÁREAS DE EXPERIENCIA

La FMH busca mentores(as) con amplios conocimientos y experiencia en una o más de las siguientes áreas:

Programas nacionales para la atención de los trastornos de la coagulación y administración de la atención

  • Desarrollo de programas nacionales para la atención de los trastornos de la coagulación (o de la hemofilia).
  • Establecimiento de consejos o comités nacionales sobre trastornos de la coagulación o hemofilia.
  • Preparación de guías nacionales de tratamiento.
  • Establecimiento de centros de tratamiento de hemofilia.

Cabildeo y apoyo gubernamental

  • Planificación e implementación de campañas de cabildeo.
  • Recolección y uso de datos en actividades de cabildeo.
  • Comprensión de la economía de la salud y de las valoraciones de tecnologías de la salud.
  • Incrementar el acceso a terapias seguras y modelos de adquisición de productos terapéuticos.
  • Gestión de las relaciones con partes interesadas.

Capacidades organizacionales y liderazgo de ONM

  • Apoyo para el desarrollo de la gobernanza y el liderazgo.
  • Mejoras al desarrollo organizacional de la ONM, incluyendo representación regional o capítulos.
  • Elaboración de planes estratégicos.
  • Redacción de propuestas de proyectos y gestión del ciclo de los proyectos.
  • Elaboración de planes de comunicación.
  • Reclutamiento y retención de voluntarios.
  • Implementación de campañas de recaudación de fondos y movilización de recursos.

Programas y servicios educativos y de concientización para ONM

  • Diseño e implementación de programas de concientización para la identificación de nuevas personas con trastornos de la coagulación.
  • Uso de herramientas digitales en programas educativos y/o de concientización.
  • Diseño e implementación de proyectos relacionados con cualesquiera de los siguientes temas:
    • Concientización e instrucción sobre la EVW.
    • Liderazgo y participación juvenil.
    • Concientización e instrucción sobre temas relacionados con mujeres y niñas con trastornos de la coagulación hereditarios.
  • Diseño e implementación de otros programas de instrucción y desarrollo de la capacidad para pacientes o proveedores de atención médica.
  • Creación de registros (padrones) de pacientes y otros programas de recolección de datos.

Cómo funcionan las mentorías

Todas las personas que presenten una solicitud para sumarse al Programa PACT como mentores(as) recibirán un acuse de recibo y su nombre se agregará a la base de datos de mentores potenciales. A esto seguirá un proceso de emparejamiento, tomando en cuenta la experiencia de la persona que ofrecerá la mentoría y las necesidades de ONM que actualmente implementan proyectos nacionales como parte del Programa PACT. Una vez que se establezca una coincidencia adecuada se establecerá contacto con la persona candidata a la mentoría a fin de confirmar su selección.

Enseguida se programará una reunión de presentación entre la persona que ofrecerá la mentoría y la ONM, facilitada por personal de la FMH, con el propósito de abordar los objetivos y el ámbito de la mentoría, y de establecer la disposición de ambas partes para trabajar juntas. Una vez iniciada la mentoría, la FMH solicitará tanto a la persona que proporciona la mentoría como a la ONM que presenten informes de avances periódicos.

Los siguientes son algunos ejemplos del tipo de apoyo que un(a) mentor(a) podría proporcionar a una ONM:

  • Orientar y asesorar sobre áreas específicas, según se hayan definido en el documento de ámbito de la mentoría acordado.
  • Revisar y proporcionar comentarios sobre diversos documentos, políticas y guías (ya sea nacionales o internos de la ONM).
  • Hacer presentaciones en reuniones o eventos como experto(a) en la materia.

Como presentar una solicitud para convertirse en mentor del Programa PACT de la FMH

Se invita a las personas interesadas, con experiencia y conocimientos demostrados en alguna de las áreas antes mencionadas, a enviar su CV y el Formulario de expresión de interés en una mentoría completado a [email protected].

¡Presentamos nuestro Informe de impacto 2022!

Descubra los transformadores resultados de nuestras iniciativas, que destacan los cambios positivos que hemos aportado a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

PAÍSES PARTICIPANTES

Los componentes de capacitación e instrucción en línea y de reuniones mundiales y regionales del PACT están disponibles para todos los países, al tiempo que se seleccionarán 20 países con los cuales se trabajará en el desarrollo y la implementación de planes nacionales de acceso. Los países se seleccionan con base en los siguientes criterios:

  • Indicadores demográficos y económicos
  • Fortaleza y compromiso de los líderes locales
  • Nivel de atención de los trastornos de la coagulación en sus sistemas de atención de la salud
  • Posibilidades generales de éxito

Los siguientes países se inscribieron al PACT: Argentina, Bangladesh, Bolivia, Brasil, China, Costa Rica, Egipto, India, Indonesia, Kenia, Malasia, México, Nepal, Nicaragua, Nigeria, Pakistán, Palestina, Senegal, Vietnam  y Zambia.

EL PROGRAMA PACT RECIBE APOYO FINANCIERO DE:

ALIADA VISIONARIA
ALIADAS DE LIDERAZGO
ALIADAS COLABORADORAS

ACADEMIA DE CABILDEO DEL PACT

La Academia de cabildeo del PACT proporciona a líderes de ONM, defensores de pacientes y proveedores de atención médica (PAM) las habilidades y los conocimientos necesarios para realizar exitosas campañas de cabildeo basadas en pruebas científicas. El curso de ocho meses abarca los siguientes temas:

  • Conceptos clave en trastornos de la coagulación, principios de la atención, y cabildeo.
  • Conceptos clave en productos terapéuticos, modelos de adquisición, y licitaciones.
  • Introducción a la economía de la salud y a las valoraciones de tecnologías de la salud.
  • Habilidades de cabildeo y diseño de una campaña.

Los participantes en la academia de cabildeo del Programa PACT se seleccionan mediante una convocatoria abierta anual. El proceso de selección para el grupo de 2023 ya ha finalizado. El proceso de inscripción volverá a abrirse el 1° de agosto de 2023 y se cerrará el 1° de octubre de 2023.

Para inscribirse en la academia de cabildeo del Programa PACT, haga clic aquí.

La Academia de Cabildeo del PACT tendrá lugar de manera anual; la primera cohorte empezará en enero de 2022. En su primer año, la Academia de Cabildeo del PACT se ofrecerá en inglés a entre 20 y 30 participantes de todo el mundo. En años futuros podría ofrecerse en otros idiomas.

Este curso es el resultado de una colaboración entre la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la Escuela de Posgrado en Servicio Público Robert F. Wagner de la Universidad de Nueva York (NYU Wagner), y un grupo de trabajo experto.

Cada tema se abordará durante seis a ocho semanas, e incluirá un módulo de aprendizaje autodirigido en línea y dos webinarios interactivos en vivo. Una plataforma en línea permitirá a los participantes llevar un registro de sus avances, consultar módulos anteriores e interactuar con otros participantes y mentores.

A lo largo del curso se pedirá a los participantes que inicien su propio proyecto de cabildeo real para su ONM. En el caso de participantes de países inscritos al PACT, este deberá estar alineado con el plan nacional de acceso del PACT.

Los participantes que completen el curso recibirán certificados de la FMH y de NYU Wagner. Los participantes en la Academia de cabildeo del PACT se seleccionan mediante una convocatoria anual para presentar solicitudes.

Si tuviera preguntas sobre el programa PACT escriba a la FMH a [email protected].

CABILDEO BASADO EN PRUEBAS CIENTÍFICAS

La información recolectada a través de los programas de recolección de datos de la FMH se utiliza para subrayar discrepancias en la atención alrededor del mundo, así como para crear gráficas, cuadros, infográficas y herramientas que ONM y proveedores de atención médica pueden utilizar a fin de fortalecer labores de cabildeo.

Se encuentran disponibles infográficas, basadas en datos del Sondeo Mundial Anual (SMA) más reciente y del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), que pueden descargarse como imágenes, archivos PDF o diapositivas, y que pueden utilizarse en presentaciones y labores de cabildeo.

La FMH ha creado un sistema de visualización de datos fácil de usar, el cual ofrece la posibilidad de realizar consultas individualizadas, en tiempo real. Este sistema permite al usuario explorar y comparar datos recientes e históricos para adaptarlos a todas las necesidades de investigación, cabildeo y presentación de informes.

Ver y descargar gráficas de los datos del SMA preparadas usando nuestro nuevo sistema de recolección de datos.

Los mini informes del SMA de la FMH constituyen herramientas de cabildeo que proporcionan contexto y una perspectiva más profunda respecto a los datos del SMA.

También se encuentran disponibles publicaciones revisadas por expertos sobre datos mundiales y padrones de pacientes, relevantes para la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

Stonebraker JS, Bolton-Maggs PHB, Brooker M, Evatt B, Iorio A, Makris M, O’Mahony B, Skinner MW, Coffin D, Pierce GF, Tootoonchian E, The World Federation of Hemophilia Annual Global Survey 1999‐2018. Haemophilia. 2020 Jul;26(4):591-600. doi: 10.1111/hae.14012. Epub 2020 Jun 4.

Iorio A, Stonebraker JS, Chambost H, Makris M, Coffin D, Herr C, Germini F; Data and Demographics Committee of the World Federation of Hemophilia, Establishing the Prevalence and Prevalence at Birth of Hemophilia in Males: A Meta-analytic Approach Using National Registries. Ann Intern Med. 2019 Oct 15;171(8):540-546. doi: 10.7326/M19-1208. Epub 2019 Sep 10.

Coffin D, Herr C, O’Hara J, Diop S, Hollingsworth R, Srivastava A, Lillicrap D, van den Berg HM, Iorio A, Pierce GF. World bleeding disorders registry: The pilot study. Haemophilia. 2018 Feb;e113-e116.

Iorio, A., Stonebraker, J. S., Brooker, M., Soucie, J. M. on behalf of the Data and Demographics Committee of the World Federation of Hemophilia (2017), Measuring the quality of haemophilia care across different settings: a set of performance indicators derived from demographics data. Haemophilia. 2017 Jan;23(1):e1-e7. doi: 10.1111/hae.13127. Epub 2016 Dec 8.

SERIE DE MESAS REDONDAS SOBRE TERAPIA GÉNICA

La serie de mesas redondas de la FMH sobre terapia génica (MRTG) reúnen a organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH, representantes de pacientes, profesionales de la salud, encargados de la reglamentación, y representantes de la industria para establecer un diálogo sobre los avances mundiales más recientes y los desafíos que se anticipan en el campo de la terapia génica para la hemofilia.

Participación

La mesa redonda de la FMH sobre terapia génica (MRTG) es una reunión a la que se asiste exclusivamente por invitación. Cada año se invita a aproximadamente 80 participantes de la comunidad internacional de trastornos de la coagulación, entre ellos expertos científicos clave, encargados de la reglamentación, representantes de aseguradoras, líderes y defensores de pacientes, profesionales de la salud, científicos, y representantes de la industria.

Objetivos

El objetivo de esta serie es promover una mejor comprensión de los desafíos relacionados con el desarrollo de la terapia génica para personas con hemofilia en todo el mundo. Las conversaciones y problemas clave se centran en los temas de acceso global a la terapia génica, desafíos financieros y legales, aspectos desconocidos de la terapia génica, y seguimiento a largo plazo de su seguridad y eficacia. Se toman en cuenta perspectivas globales y de partes interesadas múltiples.

Comité del Programa de mesas redondas sobre terapia génica

Copresidentes
Glenn Pierce, EE. UU.
Declan Noone, Irlanda

Miembros
Los miembros que conforman el comité son un grupo revolvente de ocho profesionales de la salud y personas con un trastorno de la coagulación y/o sus cuidadores.

Previous programs are available here:

PROGRAMAS DE LAS MRTG DE LA FMH

¿Sabía usted que…?

El objetivo del Programa de la Iniciativa sobre la EVW de la FMH es mejorar el diagnóstico y el tratamiento médico de la EVW e incrementar la conciencia acerca del trastorno entre comunidades médicas y legas.

Manténgase informado(a)

Manténgase al tanto de los acontecimientos más recientes en la comunidad de trastornos de la coagulación, desde avances médicos hasta eventos relevantes.

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BÚSQUEDA

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Israel - Tel Hashomer

Year of IHTC designation: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic surgery
  • Nursing
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Psychology

South Africa - Johannesburg

Year of IHTC designation: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Physiotherapy

Singapore - Singapore

Year of IHTC designation: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care (no surgeries)
  • Physiotherapy
  • Psychology

Senegal - Dakar

Year of IHTC designation: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Russia - Moscow and St. Petersburg

Year of IHTC designation: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Nursing
  • Orthopedic surgery

Netherlands - Utrecht

Year of IHTC designation: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hematology
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy

Japan - Nara

Year of IHTC designation: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and Molecular genetics
  • Physiotherapy

Italy - Milan

Year of IHTC designation: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Blood banking
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Diagnostic assessment of platelet functional defects

India - Mumbai

Year of IHTC designation: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Orthopedic care
  • Physiotherapy

India - Vellore

Year of IHTC designation: 2000

Christian Medical College, Vellore

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics with antenatal diagnosis
  • Nursing
  • Musculoskeletal management – physical and occupational therapy with physiatry
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Dental care
  • Psychology/Social services
  • Antenatal diagnosis

Sweden - Malmö

Year of IHTC designation: 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking (on request)

France - Paris

Year of IHTC designation: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicetre (KB) Hospitals)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care and surgery
  • Psychology and Social services

Egypt - Cairo

Year of IHTC designation: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Canada - Toronto

Year of IHTC designation: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology services
  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Brazil - Campinas, SP

Year of IHTC designation: 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and molecular genetics
  • Nursing
  • Dentistry
  • Physiotherapy

Belgium - Brussels

Year of IHTC designation: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Orthopedic care and surgery

Belgium - Leuven

Year of IHTC designation: 1972

Hemofiliecentrum Leuven, University of Leuven

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services
  • Orthopedic care and surgery

Austria - Vienna

Year of IHTC designation: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Areas of Specialty

  • Adult hematology

Australia - Melbourne

Year of IHTC designation: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Centre

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Dental care
  • Blood banking
  • Psychology
  • Social work

Argentina - Buenos Aires

Year of IHTC designation: 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and genetic diagnosis
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services

Spain - Madrid

Year of IHTC designation: 2018

Hospital Universitario La Paz

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Spain - Valencia

Year of IHTC designation: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and Social services

Thailand - Bangkok

Year of IHTC designation: 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and social services

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

WFH President's Award - Recipients

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

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Premio internacional de la FMH por servicios destacados - receptores

International Lifetime Achievement Award - Recipients

Previous years

2012Christine Lee
United Kingdom
2006Dr. Bruce Evatt
United States

Premio internacional de la FMH al voluntariado por la atención de la salud - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2010 Dr. Mammen Chandy
India
2008 Dr. Man-Chiu Poon
Canadá
2006 Dr. Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr. Parttraporn Insarangkura
Tailandia

Dr. Carol K. Kasper
Estados Unidos

United Kingdom - London

Year of IHTC designation: 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy
  • Molecular genetics
  • Psychology/Social services

United Kingdom - Manchester

Year of IHTC designation: 2008

Manchester Haemophilia Comprehensive Care Centre (Children’s and Adult’s)
Manchester Royal Infirmary and Manchester Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • National Hemophilia database

United Kingdom - Oxford

Year of IHTC designation: 1972

Oxford Haemophilia Centre and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Physiotherapy/Occupational therapy

United Kingdom - Sheffield

Year of IHTC designation: 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics

Premios a los hermanamientos del año

2020 Aluva (India) – Newcastle (Reino Unido)
2019 Yogyakarta / Solo (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2018 Abidjan (Costa de Marfil) – Bruselas (Bélgica)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) – Buenos Aires (Argentina)
2016 Kampala (Uganda) – Londres (Reino Unido)
2015 Varna (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
2014 Arequipa (Perú) – Los Ángeles (Estados Unidos)
2013 Davangere (India) – Liverpool (Reino Unido)
Ludhiana (India) – Detroit (Estados Unidos)
2012 Hanói (Vietnam) – Melbourne (Australia)
2011 Manado (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2010 Delhi (India) – Winnipeg (Canadá)
Yaoundé (Camerún) – Ginebra (Suiza)
2009 Chisinau (Moldovia) – Varsovia (Polonia)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (India)
2008 Gaborone (Botswana) – Filadelfia (Estados Unidos)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (Francia)
Damasco (Siria) – Montpellier (Francia)
2006 Lima (Perú) – Fort Worth (Estados Unidos)
2005 Ereván (Armenia) – Minneapolis (Estados Unidos)
Casablanca (Marruecos) – Caen (Francia)
2004 Beirut (Líbano) – Ginebra (Suiza)
Santo Domingo (República Dominicana) – Caracas (Venezuela)
2003 El Cairo (Egipto) – Knoxville (Estados Unidos)
2002 Moscú (Rusia) – Liverpool (Reino Unido)
Panamá – Valencia (España)
2001 Bangalore (India) – St. Louis (Estados Unidos)
2000 Pune (India) – Bradford (Reino Unido)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentina)
Tianjin (China) – Calgary (Canadá)
1998 Plovdiv (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
1997 Bogotá (Colombia) – Los Ángeles (Estados Unidos)
Tartu (Estonia) – Estocolmo (Suecia)
1996 Timisoara (Rumanía) – Múnich (Alemania)
Riga (Letonia) – Munster (Alemania)
1995 Klaipeda (Lituania) – Malmo (Suecia)
1994 Bratislava (Eslovaquia) – Tel Hashomer (Israel)

Premio Pietrogrande

2021 Axel Seuser
Alemania
2019 Dr. Adolfo Llinás
Colombia
2017 Pamela Hilliard
Canadá
2015 Kathy Mulder
Canadá
2013 James Luck
Estados Unidos
2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2011 Dr. Lily Heijnen
Países Bajos
2010 Dr. Horacio Caviglia
Argentina
2009 Jerome D. Wiedel
Estados Unidos
2008 Dr. Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israel
2006 Brenda Buzzard
Reino Unido
2005 Dr. Marvin Gilbert
Estados Unidos

Premio Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Bélgica
Asociación entre la cinética multisegmento del pie y el daño articular inducido por la sangre en pacientes adultos con artropatía hemofílica del tobillo
2017 Fabio Souza
Brasil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Irán
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
Estados Unidos
Una proteína de fusión de IL4 e IL10 es igualmente eficaz para proteger el cartílago del daño inducido por la sangre en comparación con los componentes
2012 Horacio Caviglia
Argentina
Cirugía de pseudotumor en pacientes con hemofilia A: resultados comparativos entre pacientes inhibidores y no inhibidores
2011 Nick Goddard
Reino Unido y
Monique van Meegeren
Países Bajos
La administración temprana de IL-4 e IL-10 previene el daño del cartílago inducido por la sangre in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
España
Influencia de un protocolo de entrenamiento acuático en la reducción del riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular en un hemofílico
2009 Sebastien Lobet
Bélgica
Impacto de la artropatía del tobillo con hemofilia en la discapacidad de la marcha: análisis de variables energéticas y mecánicas
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
 México
Marcadores de rotación ósea y densidad mineral ósea en niños con hemofilia
2007 Natalie Jansen
Países Bajos
Capacidades protectoras de la interleucina-10 en el daño del cartílago inducido por la sangre
2006 Axel Seuser y E. Kusch
Alemania
Estudio multicéntrico del resultado ortopédico de las extremidades inferiores en 249 niños con hemofilia
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Países Bajos
Lista de actividades para la hemofilia: desarrollo final y validación de un cuestionario de autoevaluación específico para hemofilia sobre las capacidades funcionales
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Países Bajos
La radiosinoviortesis con YTTRIUM-90 da como resultado efectos directos adversos sobre el cartílago: un estudio in vitro en humanos
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Alemania
¿Cómo aconsejar a los jóvenes hemofílicos que encuentren el deporte adecuado? Un algoritmo nuevo y seguro
2002 James Luck, Jr. y Mauricio Silva
Estados Unidos
Revisión a largo plazo de la artroplastia total de rodilla
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Clorhidrato de oxitetraciclina: un nuevo material para las órtesis sinoviales químicas
2000 Horacio Caviglia
Argentina
Pseudotumores
1999 William J. Ribbans y J.L. Hicks
Reino Unido
Comunicación y cooperación para el nuevo milenio: el futuro del comité musculoesquelético en el siglo XXI
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
Colombia
La sinoviortesis de fosfato crómico sin restricción de edad debería ser la primera opción de tratamiento para la sinovitis hemofílica activa crónica

Premio internacional Frank Schnabel de la FMH - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
México
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
Francia
2006 Yuri Zhulyov
Rusia
2004 Ashok Verma
India

Escalas de calidad de vida

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y calidad de vida. La escala de calidad de vida, EQ-5D-5L, forma parte del conjunto de datos ampliados del RMTC. Está disponible en más de 130 idiomas y en diferentes formatos de administración.

Si desea un idioma diferente envíe un mensaje de correo electrónico a [email protected].

Los siguientes son otros idiomas disponibles:

amhárico
árabe (Argelia, Marruecos, EAU)
inglés (Ghana, India, Jamaica, Kenia, Nigeria, Filipinas)
francés (Argelia, Bélica, Marruecos)
húngaro
malayo
nepalí
punjabi
ruso (Ucrania)

serbio
español (Panamá, España, Estados Unidos)
swahili
tagalo
tailandés
twi
ucraniano
urdu
vietnamita

Si desea más información visite https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/.

Escalas funcionales

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.

El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglés) como parte de su conjunto de datos ampliados:

Conjuntos de datos de hemofilia del RMTC

Conjunto de datos mínimo del RMTC

El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demográficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.

Conjunto de datos ampliado del RMTC

El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos más grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demográficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.

United States - Chapel Hill, North Carolina

Year of IHTC designation: 1972

University of North Carolina Hemophilia & Thrombosis Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/ Social services

United States - Columbus, Ohio

Year of IHTC designation: 2018

Nationwide Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

United States - Houston, Texas

Year of IHTC designation: 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/Social services

United States - Los Angeles, California

Year of IHTC designation: 1970

Orthopaedic Hemophilia Treatment Center

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physical therapy
  • Psychology/Social services

United States - New York, New York

Year of IHTC designation: 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Molecular genetics
  • Social services

United States - Rochester, Minnesota

Year of IHTC designation: 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Molecular genetics
  • Psychology/ Social services

United States - San Diego, California

Year of IHTC designation: 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Nuestra historia

Frank Schnabel, un hombre de negocios canadiense con hemofilia A grave, fundó la FMH en 1963. Schnabel estaba convencido de que las organizaciones de pacientes podían ser mucho más eficaces, y hacer más para representar los intereses de las personas con trastornos de la coagulación, si trabajaban unidas. El primer Congreso de la FMH se realizó en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, y en él participaron representantes de 12 países. Actualmente, la FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 147 naciones.