INTRODUCTION

Merci de visiter nos sites Web et Plateformes et de prendre connaissance de notre Politique de confidentialité, ainsi que de nos pratiques relatives aux renseignements personnels et au respect de la vie privée.

La Fédération mondiale de l'hémophilie (ci-après « la FMH » ou « FMH ») reconnaît que la protection de la vie privée est l’affaire de tous, et prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité de vos renseignements personnels. Pour cette raison, nous avons pris des mesures pour nous assurer que tous les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet soient protégés par une gamme de procédures et de mesures de sécurité rigoureuses afin de s’assurer que vos renseignements demeurent confidentiels et ne soient utilisés qu’aux fins convenues dans la présente politique, sauf si la loi l’autorise autrement.

La FMH s’engage à protéger le droit à la vie privée de toutes les personnes au sujet desquelles elle a recueilli des renseignements personnels. À cette fin, la présente politique vise à établir des pratiques responsables et transparentes pour la gestion des renseignements personnels et à satisfaire aux exigences des règles établies notamment par la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (« LPRPSP », RLRQ c. P -39.1) tel que modifiée par la Loi modernisant des dispositions législatives en matière de protection des renseignements personnels (« Loi 25 ») et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (« LPRPDÉ », L.C. 2000, ch. 5) (ci-après les « Lois »). La FMH est également assujettie aux dispositions européennes du Règlement Général sur la Protection des Données (« RGDP »). Le cas échéant, des droits et des obligations supplémentaires peuvent s’appliquer en vertu du Règlement général sur la protection des données du Royaume-Uni (« UK RGDP ») et d’autres lois applicables en matière de protection de la vie privée.

1. OBJECTIF

2. PORTÉE

3. DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

4. RESPONSABILITÉS DE LA FMH

5. COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

6. POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

7. QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

8. UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

9. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE PAR DÉFAUT

10. RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

11. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

12. DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

13. PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

14. COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

15. CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16. ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

17. DÉCISIONS FONDÉES EXCLUSIVEMENT SUR UN TRAITEMENT AUTOMATISÉ

18. RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

19. MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

20. COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

ANNEXE A

1.	OBJECTIF
1.1	La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Plateformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.
1.2	La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

1. OBJECTIF

1.1 La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Plateformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.

1.2 La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

2.	PORTÉE
2.1	La présente Politique s’applique de manière générale : à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous; au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient; aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.
2.2	Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.

3.	DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »
3.1	Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.

5.	COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?
5.1	La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies. Le consentement peut être retiré en tout temps, conformément aux modalités prévues à l’article 18 de la présente Politique.
5.2	Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.

9.	PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE PAR DÉFAUT
9.1	Conformément à la Loi 25 du Québec et au principe de la protection de la vie privée dès la conception, la FMH veille à ce que les paramètres de confidentialité par défaut de tout produit ou service technologique offert au public garantissent le plus haut niveau de confidentialité, sans qu’aucune intervention de la personne concernée ne soit requise. Cette obligation ne s’applique pas aux paramètres relatifs aux témoins (cookies), lesquels sont régis par l’article 8 de la présente Politique.
9.2	Les considérations relatives à la protection de la vie privée sont intégrées dès la phase de conception de tout nouveau projet, service ou plateforme impliquant le traitement de renseignements personnels, conformément au principe de la protection de la vie privée dès la conception.

10.	RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI
10.1	Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.

11.	PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS
11.1	La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.

13.	PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC
13.1	Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.
13.2	Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.

17.	DÉCISIONS FONDÉES EXCLUSIVEMENT SUR UN TRAITEMENT AUTOMATISÉ
17.1	Conformément à l’article 12.1 de la Loi 25 du Québec et à l’article 22 du RGPD, lorsque la FMH utilise des renseignements personnels afin de prendre une décision fondée exclusivement sur un traitement automatisé de ces renseignements, la FMH informera la personne concernée, au moment de la décision ou préalablement à celle-ci, de ce qui suit: le fait que la décision est fondée exclusivement sur un traitement automatisé; les renseignements personnels utilisés pour rendre la décision; les raisons et les principaux facteurs ayant mené à la décision; le droit de la personne concernée de demander la rectification des renseignements personnels utilisés pour rendre la décision et de présenter ses observations à un membre du personnel de la FMH qui est en mesure de réviser la décision.
17.2	À la date de la présente Politique, la FMH n’utilise aucun système qui prend des décisions fondées exclusivement sur un traitement automatisé concernant des personnes. La présente section sera mise à jour si de tels systèmes sont mis en place.

19.	MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ
19.1	La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.
19.2	Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.

18.	COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)
Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1184 rue Sainte-Catherine Ouest Bureau 500 Montréal, Québec H3B 1K1 Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE), EN SUISSE ET AU ROYAUME-UNI
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE), de la Suisse, ou du Royaume-Uni, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement : lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes : par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous. Consentement explicite pour les renseignements sensibles : lorsque le traitement porte sur des catégories particulières de renseignements personnels (p. ex., des données relatives à la santé), nous nous appuyons sur votre consentement explicite, conformément à l’article 9 du RGPD.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500, Montréal, Québec, H3B 1K1, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE DE LA SUISSE, OU DU ROYAUME-UNI
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE, de la Suisse, ou du Royaume-Uni, y compris au Canada et aux États-Unis.
2.2	Mécanismes de transfert: (i) Les transferts vers le Canada sont couverts par la décision d’adéquation de la Commission européenne concernant le Canada (secteur commercial), réaffirmée en janvier 2024, ainsi que par les règlements d’adéquation correspondants du Royaume-Uni. (ii) Les transferts vers les États-Unis sont fondés sur le Cadre de protection des données UE–États-Unis (EU-US Data Privacy Framework) (adopté le 10 juillet 2023) lorsque le destinataire est certifié dans le cadre du DPF, ou sur les Clauses contractuelles types (CCT) de la Commission européenne de 2021, complétées par des mesures techniques et organisationnelles appropriées, notamment pour les transferts effectués en vertu du RGPD du Royaume-Uni (au moyen de l’Addendum britannique relatif aux transferts internationaux de données).
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 16 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 18 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes. Le droit de déposer une plainte. Vous avez le droit de déposer une plainte auprès d’une autorité de contrôle. Vous avez le droit de déposer une plainte auprès de l’autorité de contrôle de votre pays de résidence (p. ex., la CNIL en France, l’ICO au Royaume-Uni, le PFPDT en Suisse, etc.). Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

1. OBJECTIF

1.2 La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

2. PORTÉE

2.1

La présente Politique s’applique de manière générale :

à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous;
au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient;
aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.

2.2 Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.

2. DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

3.1 Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.

4. RESPONSABILITÉS DE LA FMH

4.1	La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci.
4.2	La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle.

5. COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

5.1 La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies. Le consentement peut être retiré en tout temps, conformément aux modalités prévues à l’article 18 de la présente Politique.

5.2 Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.

6. POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

6.1	Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales.
6.2	Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à : Améliorer le contenu, l’offre, l'apparence et l'utilité de nos sites Web et/ou Plateformes; Envoyer, sous réserve de votre droit de retirer votre consentement tel que prévu à la présente Politique, des courriels de manière périodique (conformément à la Loi canadienne anti-pourriel (« LCAP »); chaque communication comprend l’identité de l’expéditeur ainsi qu’un mécanisme permettant de se désabonner); Personnaliser votre expérience en répondant au mieux à vos besoins; Fournir des informations ou des ressources que vous nous avez demandées; Traiter un don et l’émission de reçus fiscaux; Satisfaire aux exigences légales et réglementaires; et Prévenir les activités potentiellement interdites ou illégales à des fins de gestion des risques, de détection des fraudes et de sécurité.
6.3	Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi.
6.4	Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement.

7. QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

7.1	La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin.
7.2	La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons :
7.2.1	Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire.
7.2.2	Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est : Le nom de domaine de votre fournisseur d’accès à Internet; L’adresse IP tronquée de votre ordinateur (votre adresse IP est modifiée, ce qui empêche de vous y relier); Le type de navigateur (Chrome, Edge, Firefox, Safari, etc.) et de système d’exploitation (Windows, Mac OS, etc.) utilisés; La date et l’heure de la visite; Les pages que vous consultez et la durée de ces consultations; L’adresse du site référent, si vous accédez aux sites Web et Plateformes de la FMH à partir d’un autre site. La FMH ne conserve que l'information nécessaire pour comptabiliser le nombre de visiteurs, les pages les plus fréquentées, la technologie utilisée par les visiteurs, les sites référents et le pays d'origine des visiteurs. Cette information n'est d'aucune façon utilisée pour colliger, communiquer ou échanger des listes d'utilisateurs/visiteurs.
7.3	À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité.

8. UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

8.1	Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs.
8.2	Mécanisme de consentement aux témoins (cookies). Lors de votre première visite sur nos Sites Web et/ou Plateformes, une bannière de consentement aux témoins (cookies) vous permet d’accepter, de refuser ou de personnaliser vos préférences en matière de témoins, par catégorie : (i) les témoins strictement nécessaires (toujours actifs, essentiels au fonctionnement du site); (ii) les témoins fonctionnels (préférences, langue); (iii) les témoins d’analyse (statistiques anonymisées); et (iv) les témoins de marketing (publicité et reciblage). Seuls les témoins strictement nécessaires sont déposés avant l’obtention de votre consentement. Vous pouvez modifier vos choix en tout temps en utilisant le lien « Préférences relatives aux témoins » figurant au bas de nos Sites Web et/ou Plateformes.
8.3	Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés.
8.4	Google Analytics 4 (GA4). Nous utilisons Google Analytics 4 (GA4), qui a remplacé Universal Analytics le 1er juillet 2023, afin de recueillir automatiquement des renseignements sur les visites effectuées sur nos Sites Web et/ou Plateformes et de nous aider à maintenir et à améliorer leur conception ainsi que leur contenu. GA4 est configuré de manière à assurer l’anonymisation des adresses IP, à désactiver le partage des données avec Google à des fins publicitaires et à limiter la période maximale de conservation des données à 14 mois. GA4 recueille des renseignements sur la date et l’heure d’accès à nos Sites Web et/ou Plateformes et peut suivre les déplacements d’un utilisateur à l’intérieur du site, sans toutefois recueillir de renseignements personnels permettant d’identifier directement le visiteur. Vous pouvez installer le module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics afin d’empêcher que des renseignements relatifs à vos visites sur nos Sites Web et/ou Plateformes soient transmis à Google.
8.5	Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent. Le Meta Pixel n’est chargé qu’après que vous avez donné votre consentement préalable par l’intermédiaire de notre bannière de consentement aux témoins (cookies) (voir la section 8.2). Les transferts de renseignements personnels vers Meta (États-Unis) sont régis par le Cadre de protection des données UE–États-Unis (EU-US Data Privacy Framework) ou par les Clauses contractuelles types (CCT), selon le cas (voir la section 12 et l’annexe A).

9. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE PAR DÉFAUT

9.1 la conception, la FMH veille à ce que les paramètres de confidentialité par défaut de tout produit ou service technologique offert au public garantissent le plus haut niveau de confidentialité, sans qu’aucune intervention de la personne concernée ne soit requise. Cette obligation ne s’applique pas aux paramètres relatifs aux témoins (cookies), lesquels sont régis par l’article 8 de la présente Politique.

9.2 Les considérations relatives à la protection de la vie privée sont intégrées dès la phase de conception de tout nouveau projet, service ou plateforme impliquant le traitement de renseignements personnels, conformément au principe de la protection de la vie privée dès la conception.

10. RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

10.1 Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.

11. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

11.1 La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.

12. DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

12.1	Soyez assuré que la FMH ne vend ni ne loue vos renseignements personnels à des tiers à des fins commerciales. Nous ne pouvons communiquer vos renseignements personnels que dans les cas limités décrits ci-dessous (articles 12.2 et 12.3), et uniquement conformément aux Lois.
12.2	Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois.
12.3	Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes.

12. PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

13.1 Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.

13.2 Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.

14. COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

14.1	La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction.
14.2	Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes: Informations enregistrées dans une base de données protégée; Communications chiffrées au moyen du protocole TLS; Limitation de l'accès aux renseignements personnels vous concernant aux seuls employés qui ont besoin de ces renseignements dans le cadre de leurs fonctions (personnes autorisées et/ou concernées) — ces employés traiteront les renseignements de façon strictement confidentielle et ne donneront accès à ces renseignements à aucune personne non-autorisée; Signalisation de toute violation de la présente politique ou des Lois au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH; Logiciel de surveillance du réseau; Anti-virus et anti-malware; Chiffrement des dispositifs des utilisateurs; Mots de passe et authentification à facteurs multiples; Pare-feu; Page de dons de notre site Web protégée; contenu encrypté ou encodé afin de rendre l’information illisible; Dossiers sur support papier conservés dans des classeurs verrouillés, et ce autant que possible; Codes d’accès aux locaux de la FMH; Personnel de sécurité.
14.3	Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat.
14.4	Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement.
14.5	Si nous prenons connaissance d’un incident de sécurité impliquant vos renseignements personnels, nous prendrons des mesures raisonnables afin de réduire les risques de préjudice, de prévenir la survenance d’incidents similaires et de vous en aviser, ainsi que les autorités compétentes, dans les meilleurs délais, conformément aux Lois.

15. CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15.1	Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées.
15.2	Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables.
15.3	Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part.
15.4	Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois.
15.5	Périodes de conservation indicatives. Le tableau ci-dessous résume les périodes de conservation indicatives appliquées par la FMH : Catégorie de renseignements personnels Période de conservation indicative Abonnés aux infolettres Jusqu’au désabonnement + 12 mois Renseignements relatifs aux donateurs (avec reçus fiscaux) 7 ans (conformité fiscale) Candidatures à un emploi (CV, lettre de présentation) 3 ans, puis destruction sécurisée Formulaires de contact / demandes générales 24 mois après le dernier contact Données d’analyse du site Web (GA4) Maximum de 14 mois Témoins (cookies) non essentiels Maximum de 13 mois Registre des incidents de confidentialité Minimum de 5 ans

16. ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16.1	Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected].
16.2	Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels.
16.3	Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel.
16.4	Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois.

17. DÉCISIONS FONDÉES EXCLUSIVEMENT SUR UN TRAITEMENT AUTOMATISÉ

17.1

Conformément à l’article 12.1 de la Loi 25 du Québec et à l’article 22 du RGPD, lorsque la FMH utilise des renseignements personnels afin de prendre une décision fondée exclusivement sur un traitement automatisé de ces renseignements, la FMH informera la personne concernée, au moment de la décision ou préalablement à celle-ci, de ce qui suit :

le fait que la décision est fondée exclusivement sur un traitement automatisé;
les renseignements personnels utilisés pour rendre la décision;
les raisons et les principaux facteurs ayant mené à la décision;
le droit de la personne concernée de demander la rectification des renseignements personnels utilisés pour rendre la décision et de présenter ses observations à un membre du personnel de la FMH qui est en mesure de réviser la décision.

17.2 À la date de la présente Politique, la FMH n’utilise aucun système qui prend des décisions fondées exclusivement sur un traitement automatisé concernant des personnes. La présente section sera mise à jour si de tels systèmes sont mis en place.

18. RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

18.1	Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected].
18.2	Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision.

19. MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

19.1 La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.

19.2 Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.

20. COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1184 rue Sainte-Catherine Ouest Bureau 500 Montréal, Québec H3B 1K1 Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.

ANNEXE A

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE), EN SUISSE ET AU ROYAUME-UNI
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE), de la Suisse, ou du Royaume-Uni, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement : lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes : par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous. Consentement explicite pour les renseignements sensibles : lorsque le traitement porte sur des catégories particulières de renseignements personnels (p. ex., des données relatives à la santé), nous nous appuyons sur votre consentement explicite, conformément à l’article 9 du RGPD.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1184 rue Sainte-Catherine Ouest, Bureau 500, Montréal, Québec, H3B 1K1, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE DE LA SUISSE, OU DU ROYAUME-UNI
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE, de la Suisse, ou du Royaume-Uni, y compris au Canada et aux États-Unis.
2.2	Mécanismes de transfert: (i) Les transferts vers le Canada sont couverts par la décision d’adéquation de la Commission européenne concernant le Canada (secteur commercial), réaffirmée en janvier 2024, ainsi que par les règlements d’adéquation correspondants du Royaume-Uni. (ii) Les transferts vers les États-Unis sont fondés sur le Cadre de protection des données UE–États-Unis (EU-US Data Privacy Framework) (adopté le 10 juillet 2023) lorsque le destinataire est certifié dans le cadre du DPF, ou sur les Clauses contractuelles types (CCT) de la Commission européenne de 2021, complétées par des mesures techniques et organisationnelles appropriées, notamment pour les transferts effectués en vertu du RGPD du Royaume-Uni (au moyen de l’Addendum britannique relatif aux transferts internationaux de données).
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) / UK RGDP
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE), en Suisse, ou au Royaume-Uni, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 16 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 18 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de déposer une plainte. Vous avez le droit de déposer une plainte auprès d’une autorité de contrôle. Vous avez le droit de déposer une plainte auprès de l’autorité de contrôle de votre pays de résidence (p. ex., la CNIL en France, l’ICO au Royaume-Uni, le PFPDT en Suisse, etc.). Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

L’utilisation de tous les sites Web et Plateformes appartenant à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est soumise aux modalités et conditions suivantes :

En utilisant ces sites Web et/ou Plateformes, vous acceptez les modalités et conditions d’utilisation, et ce, à compter de la date à laquelle vous utilisez ces sites Web et/ou Plateformes pour la première fois.
La Fédération mondiale de l’hémophilie se réserve le droit de modifier ces modalités et conditions d’utilisation à tout moment, en publiant un avis de modification en ligne. L’utilisation répétée de ce site suivant la publication des modifications constitue votre acceptation de ces modalités, telles que modifiées.
Vous acceptez d’utiliser ces sites Web et/ou Plateformes à des fins légales, et d’une façon qui ne contrevient pas aux droits des tiers, ni ne restreint ou n’entrave leur jouissance d’utilisation relativement à ce site.
Ces sites Web et/ou Plateformes et l’information qui s’y trouve, les noms, les images, les photographies, les logos concernant ou faisant référence à la Fédération mondiale de l’hémophilie sont fournis «tels quels», sans aucune représentation ou condition et ne constitue nullement une garantie expresse ou tacite. En aucun façon la Fédération mondiale de l’hémophilie ne sera tenue responsable de tous les dommages, incluant, mais sans s’y limiter, les dommages indirects, ou tout autre dommage découlant de l’usage de ce site ou y étant relié, ou de la perte d’usage de ces sites Web et/ou Plateformes, que ce soit par contrat ou par négligence.
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- La FMH encourage la diffusion de son information et accueille favorablement les propositions de réimpression, de redistribution et de traduction de ses documents. Si vous souhaitez publier de l’information que vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes, veuillez envoyer votre demande à [email protected].
- Le logo de la Fédération mondiale de l’hémophilie et ses éléments d'image graphique explicitement associés ne peuvent être reproduit à des fins commerciales ou promotionnelles sans une autorisation formelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie.
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La Fédération mondiale de l’hémophilie respecte le droit à la confidentialité de ses membres et des visiteurs sur ces sites Web et/ou Plateformes. À ce sujet, veuillez consulter notre Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH.
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POLITIQUES ET PLAIDOYER MONDIAL

Résolution de l'Assemblée mondiale de la santé

Liste des médicaments essentiels de l’OMS

PACT

Académie de plaidoyer du programme PACT

Tables rondes sur la thérapie génique

Politiques et plaidoyer mondial

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) joue un rôle de premier plan en matière de plaidoyer international. Elle réunit la communauté mondiale des troubles de la coagulation afin de promouvoir un accès équitable aux soins et aux traitements disponibles aujourd’hui et demain. Nous nous appuyons sur une action de plaidoyer à l’échelle mondiale et régionale pour renforcer l’impact des initiatives de plaidoyer nationales en matière de politique de santé, d’offre de soins et d’approvisionnement.

RÉSOLUTION DE L'ASSEMBLÉE MONDIALE DE LA SANTÉ

Le 22 mai 2026, la 79^e Assemblée mondiale de la santé (AMS) a adopté à l’unanimité une résolution intitulée « Action mondiale en faveur de l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation », après approbation par la 158^e session du Conseil exécutif de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), qui s’est tenue le 3 février 2026.

Qu'est-ce qu'une résolution de l'Assemblée mondiale de la santé ?

Une résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) est un document officiel de l’OMS adopté par les États membres de l’OMS visant à définir les priorités et les politiques mondiales en matière de santé, à orienter les stratégies nationales de santé et à demander des actions spécifiques au Secrétariat de l’OMS. Bien qu’elles ne soient pas juridiquement contraignantes en vertu du droit international, ces résolutions constituent un instrument politique international important et un engagement politique, car elles sont adoptées par consensus par tous les États membres de l’OMS.

À propos de la résolution de l’Assemblée mondiale de la santé sur l'hémophilie et les autres troubles de la coagulation

La FMH salue les États membres de l’OMS—l’Arménie (pays promoteur) et les co-promoteurs la Bosnie-Herzégovine, la Chine, l’Égypte, l’Espagne, la Géorgie, l’Irak, la Lettonie, Malte, le Maroc, le Népal, le Paraguay, la Fédération de Russie, le Sri Lanka et le Togo — qui ont mené les efforts en vue de l’adoption de cette importante résolution. La FMH, en tant qu’acteur non étatique entretenant des relations officielles avec l’OMS, a plaidé en faveur de cette résolution de l’AMS79 et l’a fermement soutenue.

La résolution de l'AMS en bref :

Section 1

La section 1 est le préambule qui met en évidence les principales disparités auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de troubles de la coagulation en matière de sous-diagnostic et d'inégalité d’accès aux traitements et aux soins, et ce quel que soit leur type de trouble, leur sexe ou leur lieu de résidence. Elle présente également les principaux documents politiques internationaux pertinents des Nations Unies (ONU) et de l'OMS avec lesquels la proposition de résolution est en accord.

Section 2

La section 2 comprend les principales recommandations que la résolution exhorte les États membres à mettre en œuvre au niveau national, en particulier :

ntégrer l'hémophilie et les autres troubles de la coagulation dans les politiques nationales de santé pertinentes
Renforcer les capacités en matière de diagnostic et de prise en charge des troubles de la coagulation et des services de soins complets
Améliorer l'accès équitable à des médicaments, des traitements prophylactiques et des traitements à domicile sûrs, efficaces et abordables, y compris les thérapies existantes et les nouvelles thérapies émergentes
Renforcer les systèmes nationaux de collecte de données
Mettre en œuvre des programmes qui favorisent la santé mentale et le soutien psychosocial des personnes atteintes de troubles de la coagulation et de leurs familles
Sensibiliser et informer le public sur les troubles de la coagulation afin de réduire les idées fausses et la stigmatisation, notamment à l'égard des femmes et des filles atteintes de troubles de la coagulation
Autonomiser les personnes atteintes de troubles de la coagulation et impliquer les organisations qui les représentent en mettant en place des mécanismes consultatifs
Reconnaître et célébrer la Journée mondiale de l'hémophilie, le 17 avril, en collaboration avec la société civile et d'autres parties prenantes

Section 3

La section 3 décrit les mesures concrètes que l'OMS doit mettre en œuvre, notamment les suivantes :

Évaluer et répertorier les directives et recommandations existantes de l'OMS sur l'hémophilie et les autres troubles de la coagulation
Élaborer des recommandations de l'OMS à l'intention des États membres sur le renforcement des mesures prises pour lutter contre l'hémophilie et les autres troubles de la coagulation dans le cadre des politiques de santé, des mécanismes de financement des traitements et des soins multidisciplinaires pertinents
Reconnaître la Journée mondiale de l'hémophilie, le 17 avril, comme une journée mondiale de la santé
Rendre compte tous les deux ans à l'AMS de la mise en œuvre de la résolution dans le cadre du programme mondial de lutte contre les maladies non transmissibles

Quel impact cette résolution peut-elle avoir sur notre communauté ?

En adoptant la résolution de l’AMS intitulée « Action mondiale en faveur de l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation », l’OMS et ses États membres (gouvernements nationaux) reconnaîtront les troubles de la coagulation comme une priorité mondiale en matière de santé et prendront des mesures décisives pour élaborer un cadre mondial coordonné et des actions concrètes visant à lutter contre les inégalités en matière de santé qui touchent notre communauté.

Étapes formelles pour l'adoption d'une résolution de l'AMS

Les États membres promoteurs proposent une discussion sur la résolution au Secrétariat de l'OMS.

Septembre 2025

L'État membre promoteur soumet une note de synthèse et un avant-projet de résolution au Secrétariat de l'OMS.

Octobre 2025

Consultations intergouvernementales sur l'avant-projet – afin de parvenir à un consensus et de confirmer les États membres co-promoteurs.

Déc. 2025 – jan. 2026

Soumission du projet final de résolution à la 158^e session du Comité exécutif de l'OMS.

Janvier 2026

Discussion et décision d'approuver le projet de résolution par le Comité exécutif de l'OMS.

2-3 février 2026

Décision finale sur l'adoption de la résolution lors de la 79^e Assemblée mondiale de la santé.

18-23 mai 2026

Appel mondial de la FMH en faveur de l'équité en matière de santé pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a lancé un appel mondial en faveur de l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation visant à soutenir l’adoption de la résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) intitulée « Action mondiale en faveur de l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation ».

La FMH invite toutes ses organisations nationales membres (ONM) et les associations de patient·es, médicales et scientifiques qui collaborent avec elle à se joindre à l’appel mondial de la FMH en faveur de l’équité en matière de santé pour les troubles de la coagulation visant à soutenir cette résolution historique. Les organisations peuvent s’impliquer de deux manières[MM :

Contactez votre ministère de la Santé ou un autre décideur et demandez-lui de tenir les engagements pris par tous les États membres dans le cadre de l’adoption de cette résolution, adoptée à l’unanimité lors de la 79^e Assemblée mondiale de la santé, le 22 mai 2026.
Envoyez un e-mail à la FMH ([email protected]) et demandez à rejoindre notre appel mondial en faveur de l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Nous sommes reconnaissants du soutien des plus de 105 organisations qui ont déjà rejoint notre appel mondial.

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R13
76

R14
85

R15
92

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97

Ressources connexes :

Présentation de la FMH à l’Assemblée mondiale de la santé, le 21 mai 2026

La FMH a pris part à la 79^e Assemblée mondiale de la santé en y faisant une déclaration soutenant l’adoption de la résolution « Action mondiale en faveur de l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation ».

Décision sur la résolution, Assemblée mondiale de la santé, le 21 mai 2026

La 79^e Assemblée mondiale de la santé a adopté à l’unanimité la résolution « Action mondiale en faveur de l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation ».

79th World Health Assembly Side-Event: Advancing Health Equity for Bleeding Disorders, May 17th 2026

Cet événement parallèle à l’Assemblée mondiale de la santé a proposé des discours très inspirants ainsi que deux tables rondes d’expert·es, qui ont souligné l’importance de l’adoption de la résolution de l’AMS « Action mondiale en faveur de l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation ».

Présentation de la délégation arménienne au Comité exécutif de l'OMS, le 2 février 2026

Lors de la 158^e session du Comité exécutif de l’OMS, l’Arménie présente la résolution intitulée « Action mondiale en faveur de l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation ».

Présentation de la FMH au Comité exécutif de l'OMS, le 2 février 2026

La FMH a participé à la 158^e session du Comité exécutif de l’OMS, exhortant l’OMS et ses États membres à adopter la résolution intitulée « Action mondiale en faveur de l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation ».

Webinaire : Résolution de l'AMS sur l'équité en matière de santé pour les personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation

Le 29 janvier 2026, la FMH a organisé un webinaire d’information sur les progrès réalisés en vue de l’adoption d’une résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) sur l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation.

LISTE DES MÉDICAMENTS ESSENTIELS DE L’OMS

La collaboration avec des agences intergouvernementales est essentielle pour la réalisation de la mission de la FMH. La Fédération est depuis 1969 un acteur non étatique dans les relations officielles avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS), ce qui lui a permis de représenter efficacement la communauté des troubles de la coagulation auprès des acteurs et décisionnaires internationaux en matière de santé.

La Liste modèle des médicaments essentiels de l’OMS comprend des médicaments répondant aux besoins de santé prioritaires d’une population, sélectionnés selon leur efficacité, leur sécurité et leur rapport qualité-prix. Cette liste regroupe la Liste des médicaments essentiels (LME) et la Liste des médicaments essentiels pour les enfants (LMEe), qui sont mises à jour par l’OMS tous les deux ans et servent de cadre de travail aux gouvernements nationaux dans la sélection et le financement des médicaments pour toutes sortes de maladies, notamment les troubles de la coagulation.

Un effort concerté entre la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et d’autres partenaires a mené à la mise à jour par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) de sa 24^e Liste des médicaments essentiels (LME) et de sa 10^e Liste des médicaments essentiels pour les enfants (LMEe), afin qu’elles reflètent mieux les recommandations cliniques internationales pour la prise en charge de l’hémophilie et de la maladie de Willebrand (MW). Ces révisions auront un effet positif sur la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation du monde entier.

Les changements spécifiques apportés à la 24^e LME et la 10^e LMEe pour le traitement de l’hémophilie et la MW comprennent :

Les nouveaux médicaments ajoutés à la LME et à la LMEe

L’anticorps monoclonal bispécifique emicizumab a été ajouté à la liste principale
Les concentrés de facteur de coagulation (CFC) recombinants FVIII et FIX ont été ajoutés à la liste principale

Les révisions apportées aux médicaments déjà présents sur la LME et la LMEe

Les CFC FVIII et FIX dérivés du plasma ont été déplacés de la liste complémentaire vers la liste principale
La desmopressine a été déplacée de la liste complémentaire vers la liste principale

Les médicaments ou préparations supprimées de la LME et de la LMEe

Les cryoprécipités avec et sans réduction d’agents pathogènes ont été retirés de la liste des indications pour le traitement de l’hémophilie et de la MW
Le complexe Facteur IX (aussi appelé concentré de complexe prothrombinique [CCP]) n’est plus listé comme alternative aux CFC FIX

Vous trouverez plus d’informations et de ressources connexes ci-dessous.

Webinaire : mise à jour 2025 de la Liste des médicaments essentiels de l’OMS

Les récentes révisions historiques apportées par l’OMS à sa Liste des médicaments essentiels (LME) sont évoquées dans ce webinaire « Mise à jour 2025 de la Liste des médicaments essentiels de l’OMS : ses effets sur la communauté des troubles de la coagulation », qui montre comment ces révisions peuvent être utilisées pour créer un impact positif sur la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation partout dans le monde.

Vidéo d’une table ronde d’expert·es sur la mise à jour de la LME et de la LMEe

Cette discussion d’expert·es évoque les mises à jour 2025 de la LME et de la LMEe ainsi que leurs effets sur la communauté des troubles de la coagulation.

PROGRAMME PARCOURS D'ACCÈS AUX SOINS ET AU TRAITEMENT (PACT)

Le nouveau programme de la FMH baptisé Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) est une initiative quinquennale dont la fin est programmée en 2025 qui vise à améliorer le dépistage et le diagnostic et à renforcer l’accès à une offre de soins durable pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation. Cet objectif sera atteint par le biais de la formation, l’éducation, de partenariats, d’initiatives locales et d’un plaidoyer fondé sur des données probantes. Pour consulter le bilan des deux dernières années du Programme PACT de la FMH, cliquez ici.

Quels sont les besoins ?

Dans de nombreux pays du monde, les personnes atteintes de troubles de la coagulation sont confrontées à un certain nombre de difficultés pour accéder à des soins appropriés. Par exemple, l’écart entre le nombre de personnes atteintes d’hémophilie constaté et celui escompté est bien plus important que les estimations ne le laissaient penser jusqu’à maintenant — à l’heure actuelle, seul un tiers du nombre escompté de personnes atteintes d’hémophilie ont été diagnostiquées dans le monde. Le programme PACT vise à soutenir la communauté concernée par les troubles de la coagulation en répondant à de tels besoins.

Les objectifs du programme PACT

Le programme PACT vise à :

Identifier 20 000 nouvelles personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation
Améliorer l’accès aux soins grâce à la formation et à l’éducation des principaux patients et professionnels de santé sur la sensibilisation, le diagnostic, la prise en charge des troubles de la coagulation et le plaidoyer basé sur des données probantes
Renforcer le soutien gouvernemental pour créer ou étendre les plans nationaux de prise en charge des troubles de la coagulation

Les composantes du programme PACT

Le programme PACT sera mis en œuvre par le biais de trois éléments principaux.

Formation et éducation en ligne

L’Académie de plaidoyer du programme PACT fournit aux dirigeants de nos organisations nationales membres les connaissances et les compétence requises pour mener à bien leurs campagnes de plaidoyer basé sur des données probantes, notamment les concepts et les principes de base concernant les soins, l’accès aux traitements et l’approvisionnement, une introduction à l’économie de la santé, ainsi que l’élaboration et la mise en œuvre de programmes de plaidoyer.

Les sessions annuelles de formation à distance sont destinées aux professionnels de santé et axées sur le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des troubles de la coagulation. Une évaluation continue des résultats de la formation sera mise en œuvre afin de pouvoir déterminer les besoins complémentaires et évaluer la progression des compétences.

Plans nationaux d’accès aux soins

Les plans nationaux d’accès aux soins adaptés sur 4 ou 5 ans comprennent une formation personnalisée et un appui sur le terrain pour les campagnes de sensibilisation et de plaidoyer afin de renforcer le soutien aux gouvernements nationaux. La collaboration entre les principales parties prenantes — ONM, professionnels de santé et gouvernements nationaux — sera encouragée afin que ces plans nationaux soient les plus fructueux possibles.

Le mentorat par des experts dans leur domaine à destination des ONM dans les pays bénéficiaires du programme vise à soutenir la mise en œuvre des plans nationaux d’accès aux soins. La durée de ce mentorat peut être de 6 à 48 mois, en fonction des besoins locaux.

Réunions régionales et mondiales

Les formations et réunions régionales et mondiales (à partir de 2022) permettront aux dirigeants associatifs de partager leurs bonnes pratiques et expériences de plaidoyer fondé sur des données probantes. Une telle plateforme collaborative réunira dirigeants d’ONM, professionnels de santé et représentants des gouvernements afin de favoriser le dialogue et de renforcer l’engagement des différentes parties prenantes.

Appel à manifestation d’intérêt pour être mentor

La FMH recherche des experts bénévoles dans des domaines spécifiques pour servir de mentors dans le cadre du programme PACT et d’accompagner les ONM dans les pays cibles dans la mise en œuvre de leurs plans d’accès nationaux.

OBJECTIF

L’objectif principal du mentorat est de fournir des conseils et une expertise aux ONM de la FMH dans un ou plusieurs des domaines thématiques ou de capacité organisationnelle énumérés ci-dessous afin de maximiser l’impact de leurs plans d’accès nationaux dans le cadre du programme PACT.

DURÉE

La durée du mentorat variera de 6 à 48 mois et sera définie au cas par cas, en fonction des besoins locaux et de la disponibilité du mentor.

DOMAINES D’EXPERTISE

La FMH est à la recherche de mentors possédant une expérience et une expertise approfondie dans un ou plusieurs des domaines suivants :

Programmes nationaux sur les troubles de la coagulation et offre de soins

Développement d’un programme national sur les troubles de la coagulation (ou l’hémophilie)
Création de comités ou de conseils nationaux sur l’hémophilie ou les troubles de la coagulation
Élaboration de lignes directrices nationales de prise en charge
Création de centres de traitement de l’hémophilie

Plaidoyer et soutien gouvernemental

Planification et mise en œuvre de campagnes de sensibilisation
Collecte et utilisation de données pour la défense des droits des patients
Compréhension de l’économie de la santé et des évaluations des technologies de la santé
Amélioration de l’accès à des traitements sûrs et modèles d’approvisionnement
Gestion des relations avec les parties prenantes

Capacités organisationnelles et leadership des ONM

Soutien à la gouvernance et développement du leadership
Amélioration du développement organisationnel des ONM, y compris la représentation ou les chapitres régionaux
Élaboration des plans stratégiques
Rédaction d’une proposition de projet et gestion du projet
Élaboration de plans de communication
Engagement et fidélisation des bénévoles
Mise en œuvre de campagnes de collecte de fonds et de mobilisation des ressources

Programmes et services de sensibilisation et d’éducation pour les ONM

Conception et mise en œuvre des programmes de sensibilisation pour identifier de nouvelles personnes atteintes de troubles de la coagulation
Utilisation d’outils numériques dans les programmes de sensibilisation et/ou d’éducation
Conception et mise en œuvre de projets thématiques liés à l’un des éléments suivants :
- Sensibilisation et éducation sur la maladie de Willebrand
- Leadership et engagement des jeunes
- Sensibilisation et éducation au sujet des femmes et des filles atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation
Conception et mise en œuvre d’autres programmes d’éducation des patients ou des soins de santé et de renforcement des capacités
Élaboration de registres de patients et d’autres programmes de collecte de fonds

Fonctionnement du mentorat

Toute personne postulant au programme en tant que mentor recevra un accusé de réception et sera intégrée à une base de données de mentors potentiels. Un processus de mise en relation suivra, prenant en compte l’expertise du mentor et les besoins des ONM qui mettent actuellement en œuvre des projets nationaux dans le cadre du programme PACT. Une fois qu’une correspondance appropriée est établie, le mentor sera contacté pour confirmer sa sélection.

Ensuite, une réunion de présentation entre le mentor et l’ONM sera organisée par le personnel de la FMH pour discuter des objectifs et de la périmètre d’action du mentorat, et établir la volonté des deux parties de travailler ensemble. Une fois le mentorat commencé, la FMH demandera au mentor et à l’ONM de fournir des rapports d’avancement réguliers.

Voici quelques exemples du type de soutien qu’un mentor pourrait apporter à l’ONM :

Orienter et conseiller sur des domaines spécifiques tels que définis dans le périmètre d’action du mentorat
Examiner et fournir des commentaires sur divers documents, politiques et lignes directrices (nationaux ou internes à l’ONM)
Faire une présentation lors d’une réunion ou d’un événement en tant qu’expert en la matière

Comment devenir mentor dans le cadre du programme PACT de la FMH

Les personnes intéressées ayant une expérience et une expertise avérée dans l’un des domaines énumérés ci-dessus sont invitées à envoyer leur CV et le formulaire d’expression d’intérêt du mentor dûment rempli à l’adresse suivante : [email protected].

Publication du Rapport d’impact 2025 !

Découvrez les résultats en profondeur de nos initiatives qui mettent en lumière les changements positifs auxquels nous avons contribué au sein de la communauté des troubles de la coagulation.

PAYS PARTICIPANT AU PROGRAMME PACT

La formation et l’éducation en ligne ainsi que les réunions régionales et mondiales, sont accessibles à l’ensemble des pays. En revanche, seuls 20 pays ont été sélectionnés pour travailler sur le développement et la mise en œuvre des plans nationaux d’accès aux soins. Les critères de sélection des pays sont les suivants :

Indicateurs démographiques et économiques
Force et engagement des dirigeants locaux
Niveau de l’offre de soins destinés aux troubles de la coagulation dans le système de santé
Probabilité d’atteindre les objectifs

Pays bénéficiant du programme PACT : Argentine, Bangladesh, Bolivie, Brésil, Chine, Costa Rica, Égypte, Inde, Indonésie, Kenya, Malaisie, Mexique, Népal, Nigeria, Ouzbékistan, Pakistan, Palestine, Sénégal, Viêt Nam, et Zambie.

LE PROGRAMME PACT BÉNÉFICIE DU SOUTIEN FINANCIER DE :

PARTENAIRE VISIONNAIRE

PARTENAIRES LEADERS

PARTENAIRE COLLABORATEUR

ACADÉMIE DE PLAIDOYER DU PROGRAMME PACT

La nouvelle édition de l’Académie de plaidoyer du programme PACT permet aux dirigeants et aux représentants des ONM d’acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour mener à bien des campagnes de sensibilisation fondées sur des données probantes, en mettant d’avantage l’accent sur l’accès aux traitements. La formation de trois mois s’articule autour des sujets suivants :

Traitements existants et novateurs des troubles de la coagulation
Déterminants de la santé fondés sur les données probantes
Instruments politiques internationaux (résolution de l’Assemblée mondiale de la santé, Liste des médicaments essentiels de l’OMS, etc.)
Éléments clés de l’élaboration d’une note politique
Mécanismes d’approvisionnement
Introduction à l’économie de la santé

Pour en savoir plus veuillez envoyer un courriel à l’adresse [email protected].

Cette formation est actuellement disponible en anglais.

« Pour moi, l’un des principaux enseignements de l’Académie de plaidoyer du PACT a été l’utilisation d’une réflexion systémique pour gérer les projets de plaidoyer. J’ai appliqué mon analyse des parties prenantes à mon travail de plaidoyer et j’ai mené des ateliers sur la cartographie des parties prenantes […] afin de partager mes connaissances avec le groupe thaïlandais des jeunes hémophiles et avec d’autres groupes de patient·es atteint·es de maladies rares. » – Ekawat Suwantaroj, membre du conseil d’administration de la FMH, Fondation thaïlandaise de l’hémophilie

« Je tiens à remercier la FMH de m’avoir offert une si belle opportunité d’étudier avec des personnes de différentes régions. » – Participant·e de la promotion 2022

Cette formation est élaborée dans le cadre d’une collaboration entre la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), la New York University Robert F. Wagner Graduate School of Public Service (NYU Wagner) et un groupe d’expert·es.

Chaque sujet est traité sur une durée de trois à quatre semaines et comprend un module d’apprentissage en ligne à réaliser en autonomie, ainsi que deux webinaires interactifs en direct. Une plateforme en ligne permet aux participant·es de suivre leurs progrès et de se référer aux modules précédents.

Au cours de cette formation, les participant·es doivent développer leur propre note politique pour leur ONM. Pour les participant·es des pays inscrits au Programme PACT, cela doit se faire dans le cadre du plan d’accès national PACT.

En savoir plus sur les initiatives de plaidoyer de l’Académie de plaidoyer du Programme PACT de la FMH. :

Si vous avez des questions sur l’Académie de plaidoyer du programme PACT, contactez la FMH à l’adresse [email protected].

PLAIDOYER BASÉ SUR LES ÉLÉMENTS PROBANTS

Les données collectées grâce aux différents programmes de la FMH permettent de mettre en exergue les différences de prise en charge dans le monde et de concevoir des graphiques, des infographies et des outils que les ONM et les professionnels de santé pourront utiliser pour renforcer les actions de plaidoyer.

Graphiques interactifs générés grâce au Sondage mondial annuel

La FMH a conçu un système de visualisation intuitif des données, qui permet de traiter des requêtes individuelles en temps réel. L’utilisateur peut aussi explorer et comparer des données récentes avec des données antérieures afin de répondre aux besoins en matière de recherche, de plaidoyer et de présentation d’informations.

Pour visualiser et télécharger les graphiques générés grâce aux données du Sondage mondial annuel et à l’aide de notre nouveau système de collecte de données, veuillez cliquer ici.

Mini-rapports par thématique

Les mini-rapports constituent des outils de plaidoyer qui offrent une analyse approfondie des données collectées issus du Sondage mondial annuel.

Publications scientifiques revues par un collège d’experts

Revues par un collège d’experts, des publications relatives aux registres de patients et aux bases de données mondiales en matière d’hémophilie et autres troubles de la coagulation sont également disponibles.

Stonebraker JS, Bolton-Maggs PHB, Brooker M, Evatt B, Iorio A, Makris M, O’Mahony B, Skinner MW, Coffin D, Pierce GF, Tootoonchian E, The World Federation of Hemophilia Annual Global Survey 1999‐2018. Haemophilia. 2020 Jul;26(4):591-600. doi: 10.1111/hae.14012. Epub 2020 Jun 4.

Iorio A, Stonebraker JS, Chambost H, Makris M, Coffin D, Herr C, Germini F; Data and Demographics Committee of the World Federation of Hemophilia, Establishing the Prevalence and Prevalence at Birth of Hemophilia in Males: A Meta-analytic Approach Using National Registries. Ann Intern Med. 2019 Oct 15;171(8):540-546. doi: 10.7326/M19-1208. Epub 2019 Sep 10.

Coffin D, Herr C, O’Hara J, Diop S, Hollingsworth R, Srivastava A, Lillicrap D, van den Berg HM, Iorio A, Pierce GF. World bleeding disorders registry: The pilot study. Haemophilia. 2018 Feb;e113-e116.

Iorio, A., Stonebraker, J. S., Brooker, M., Soucie, J. M. on behalf of the Data and Demographics Committee of the World Federation of Hemophilia (2017), Measuring the quality of haemophilia care across different settings: a set of performance indicators derived from demographics data. Haemophilia. 2017 Jan;23(1):e1-e7. doi: 10.1111/hae.13127. Epub 2016 Dec 8.

TABLES RONDES SUR LA THÉRAPIE GÉNIQUE

La série de Tables rondes sur la thérapie génique (TRTG) a eu lieu de 2018 à 2022. Elle a rassemblé des organisations nationales membres (ONM) des défenseur·es des patient·es, des professionnel·les de santé, des organismes de réglementation et des représentant·es de l’industrie pour discuter des avancées mondiales actuelles et des défis à venir dans la thérapie génique pour l’hémophilie.

Vous souhaitez assister à d’autres événements traitant de la thérapie génique ? La FMH organise un atelier Nouvelles technologies et thérapie génique en novembre 2024. Contactez-nous à l’adresse [email protected] pour en savoir plus.

Objectifs

L’objectif de cette série était d’encourager une meilleure compréhension des difficultés liées au développement de la thérapie génique pour les personnes atteintes d’hémophilie dans le monde. Les débats et défis principaux ont concerné l’accès global à la thérapie génique, les difficultés relatives à la réglementation et au financement, les aspects encore inconnus de la thérapie génique et le suivi à long terme de sa sécurité et de son efficacité. Des perspectives mondiales de diverses parties prenantes ont été examinées. Les rapports des TRTG de la FMH ont été publiés.

Comité chargé du programme des tables rondes

Président
Glenn Pierce, États-Unis

Membres
Composé de huit sièges renouvelables, le Comité chargé du programme est constitué de professionnels de santé, de personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare et/ou d’aidants.

Les programmes précédents sont disponibles ici:

PROGRAMMES DES TABLES RONDES SUR LA THÉRAPIE GÉNIQUE DE LA FMH

Publications

Pierce GF et al., Haemophilia. 2020;26:443–449.

Pierce GF et al., Haemophilia, 2019 Mar;25(2):189-194.

Le saviez-vous ?

Les lignes directrices de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie fournissent des conseils et des recommandations pratiques actualisés sur le diagnostic et la prise en charge de l’hémophilie.

Tout savoir sur ce sujet

Événements à venir

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Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH

INTRODUCTION

1.

OBJECTIF

2.

PORTÉE

3.

DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

4.

RESPONSABILITÉS DE LA FMH

5.

COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

6.

POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

7.

QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

8.

UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

9.

PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE PAR DÉFAUT

10.

RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

11.

PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

12.

DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

13.

PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

14.

COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

15.

CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16.

ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

17.

DÉCISIONS FONDÉES EXCLUSIVEMENT SUR UN TRAITEMENT AUTOMATISÉ

18.

RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

19.

MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

18.

COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

ANNEXE A

ANNEXE A

Modalités et conditions d’utilisation des plateformes digitales de la FMH

Politiques et plaidoyer mondial

RÉSOLUTION DE L'ASSEMBLÉE MONDIALE DE LA SANTÉ

Qu'est-ce qu'une résolution de l'Assemblée mondiale de la santé ?

À propos de la résolution de l’Assemblée mondiale de la santé sur l'hémophilie et les autres troubles de la coagulation

La résolution de l'AMS en bref :

Section 1

Section 2

Section 3

Quel impact cette résolution peut-elle avoir sur notre communauté ?

Étapes formelles pour l'adoption d'une résolution de l'AMS

Appel mondial de la FMH en faveur de l'équité en matière de santé pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation

Nous sommes reconnaissants du soutien des plus de 105 organisations qui ont déjà rejoint notre appel mondial.

Ressources connexes :

Présentation de la FMH à l’Assemblée mondiale de la santé, le 21 mai 2026

Décision sur la résolution, Assemblée mondiale de la santé, le 21 mai 2026

79th World Health Assembly Side-Event: Advancing Health Equity for Bleeding Disorders, May 17th 2026

Présentation de la délégation arménienne au Comité exécutif de l'OMS, le 2 février 2026

Présentation de la FMH au Comité exécutif de l'OMS, le 2 février 2026

Webinaire : Résolution de l'AMS sur l'équité en matière de santé pour les personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation

LISTE DES MÉDICAMENTS ESSENTIELS DE L’OMS

Les changements spécifiques apportés à la 24e LME et la 10e LMEe pour le traitement de l’hémophilie et la MW comprennent :

Vous trouverez plus d’informations et de ressources connexes ci-dessous.

Webinaire : mise à jour 2025 de la Liste des médicaments essentiels de l’OMS

Vidéo d’une table ronde d’expert·es sur la mise à jour de la LME et de la LMEe

PROGRAMME PARCOURS D'ACCÈS AUX SOINS ET AU TRAITEMENT (PACT)

Quels sont les besoins ?

Les objectifs du programme PACT

Les composantes du programme PACT

OBJECTIF

DURÉE

DOMAINES D’EXPERTISE

Fonctionnement du mentorat

Comment devenir mentor dans le cadre du programme PACT de la FMH

Publication du Rapport d’impact 2025 !

PAYS PARTICIPANT AU PROGRAMME PACT

Les changements spécifiques apportés à la 24^e LME et la 10^e LMEe pour le traitement de l’hémophilie et la MW comprennent :

Quels sont les besoins ?

Le saviez-vous ?