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Identification et diagnostic

La FMH estime que plus de 75 % des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde n’ont pas encore été identifiées et diagnostiquées. Les taux d’identification et de diagnostic sont encore plus faibles chez les femmes atteintes de troubles de la coagulation et chez les personnes atteintes de la maladie de Willebrand ou d’autres troubles rares de la coagulation. Il existe également des disparités entre les différentes régions du monde, les patients identifiés et diagnostiqués étant moins nombreux dans les pays à faible revenu. Sans un diagnostic précis, les personnes concernées n’ont aucune chance d’accéder à un traitement et à des soins adéquats.

INITIATIVE POUR LA SENSIBILISATION ET LE DIAGNOSTIC

En 2024, la FMH lancera une initiative adressant spécifiquement les questions de sensibilisation et de diagnostic. Plus d’information a venir.

L’Initiative pour la sensibilisation et le diagnostic bénéficie du soutien financier de :

Logo Sanofi

INITIATIVE POUR LES PAYS LES MOINS AVANCÉS

Au Malawi, un groupe de personnes sourit et prend la pose

Dans de nombreux pays aux ressources limitées, le diagnostic, le traitement et les soins aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation sont limités, voire inexistants. L’initiative pour les pays les moins avancés de la FMH vise à combler le fossé existant dans l’offre de soins destinée aux personnes atteintes de troubles de la coagulation en proposant un soutien, une expertise et une formation aux pays où le niveau de soins est minimal. Une fois qu’un pays a terminé cette initiative, il peut alors bénéficier de l’ensemble des programmes et des activités proposés par la FMH.

Pour bénéficier du programme Initiative pour les pays les moins avancés, les pays doivent remplir les critères suivants :

Statut du pays

  • Membre associé de la FMH
  • Pays moins privilégié ou situé dans une région moins privilégiée (principalement Afrique subsaharienne et Asie)

Admissibilité

  • Revenu national brut (RNB) de moins de 1 500 dollars américains
  • Techniques de diagnostic insuffisantes, voire inexistantes pour les troubles de la coagulation
  • Approvisionnement en concentrés de facteur de coagulation (CFC) insuffisant ou faible (0 – 0,1 UI par habitant)

Pour plus d’informations sur l’Initiative pour les pays les moins avancés, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

L’Initiative pour les pays les moins avancés est mise en place pour une durée maximale de quatre ans, en fonction des besoins du pays, des objectifs fixés, des résultats obtenus et du montant du financement accordé. Le processus se décompose en trois étapes :

  1. Évaluation. Au cours de la phase d’évaluation, la FMH rassemble les informations et met en place une relation de travail avec l’association de patients. La FMH élabore alors une offre de soins de base, en se rendant sur le terrain afin de fixer des objectifs adaptés dans le cadre du programme.
  2. Mise en œuvre. La FMH met en œuvre des activités planifiées dans les domaines qu’il convient de développer et de renforcer. Les avancées font l’objet d’un suivi et d’une évaluation annuelle par le personnel chargé du programme et par des bénévoles experts.
  3. Achèvement. Une fois les objectifs atteints et les résultats pérennisés, la FMH se retire progressivement du programme. Les pays ayant fait preuve de motivation dans le cadre de cette initiative et susceptibles d’améliorer la prise en charge des troubles de la coagulation peuvent alors demander à bénéficier des autres programmes de développement de la FMH.

L’initiative pour les pays les moins avancés est actuellement mise en œuvre dans les pays suivants : Tanzanie, Mozambique, Bénin, Mauritanie, Madagascar et Tadjikistan.

Vous pouvez aider à la mise en place d’infrastructures sanitaires et à la formation des acteurs locaux dans les pays les plus défavorisés du monde, afin qu’ils disposent de capacités de diagnostic de base et d’un accès aux traitements pour soigner les maladies hémorragiques rares. Pour en savoir plus, veuillez cliquer ici.

L’Initiative de la FMH pour les pays les moins avancés bénéficie du soutien financier de :

Logo Hemophilia of Georgia
Logo National Bleeding Disorders Foundation

CONTRÔLE QUALITÉ EN LABORATOIRE

Dans un laboratoire médical, un groupe de personnes est rassemblé autour d'un homme faisant une démonstration

Le Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS) a pour objectif d’améliorer et de standardiser le diagnostic de laboratoire en vérifiant l’efficacité des systèmes internes de contrôle de qualité et le niveau de compétences des laboratoires. Les laboratoires peuvent participer à ce programme afin d’évaluer leurs systèmes de contrôle de qualité et la fiabilité des résultats de leurs tests.

Le Programme IEQAS bénéficie du soutien financier de :

Logo Novo Nordisk

Le programme est administré par le Dispositif national d’évaluation externe de la qualité pour la coagulation sanguine (U.K.-NEQAS), basé à Sheffield, au Royaume Uni, qui a d’ailleurs obtenu du United Kingdom Accreditation Service (UKAS) la norme ISO 17043 pour les tests mis en œuvre. Pour plus d’information, veuillez consulter le site Internet du U.K. NEQAS.

L’inscription est ouverte aux laboratoires du monde entier impliqués dans le traitement des troubles de la coagulation. Dans les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire de la tranche inférieure, la FMH parraine un certain nombre de laboratoires. Les laboratoires parrainés sont tenus de partager les données dont ils disposent avec la FMH. La participation au programme reste strictement confidentielle entre le laboratoire et les organisateurs du programme.

Les laboratoires souhaitant participer au Programme IEQAS sont invités à contacter la FMH à l’adresse suivante : [email protected].

Les laboratoires sont sélectionnés en fonction de leur engagement à améliorer les techniques de diagnostic de l’hémophilie et des troubles héréditaires de la coagulation. Seul un laboratoire par pays est généralement inscrit au Programme IEQAS. Dans les plus grands pays, il est toutefois possible d’intégrer plusieurs laboratoires au programme.

Chaque année, en décembre, le Comité de sélection au Programme IEQAS de la FMH examine les nouvelles candidatures des centres souhaitant participer, et révise également celles des centres déjà inscrits qui souhaitent poursuivre le programme. Une fois contactés par la FMH, les laboratoires sélectionnés seront invités à lui soumettre un formulaire pour confirmer leur inscription au programme. Tous les nouveaux centres devront remplir un questionnaire.

Les frais d’inscriptions s’élèvent à 375 livres sterling par an, par centre, comprenant trois enquêtes. Pour plus d’informations sur le Programme IEQAS, veuillez consulter le Manuel des participants & Informations générales 2025-2026 ou veuillez contacter la FMH à l’adresse suivante : [email protected].

DERNIÈRES ACTUALITÉS SUR LA MALADIE DE WILLEBRAND

Le saviez-vous ?

Les lignes directrices de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie fournissent des conseils et des recommandations pratiques actualisés sur le diagnostic et la prise en charge de l’hémophilie.

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