Aдвокации

Aдвокации

Всемирная федерация гемофилии (ВФГ) играет ведущую роль в мировой работе по адвокации, сплачивая связанное с коагулопатиями глобальное сообщество, с целью добиться справедливого доступа к медицинской помощи и к текущим и инновационным лекарственным средствам. Увязывая глобальную и региональную работу по адвокации, мы стремимся усилить воздействие национальных инициатив по адвокации в отношении политики, медицинского обслуживания и закупок.

ПАКТ

PACT Logo

Новая программа ВФГ «ПАКТ»: Путь доступа к медицинской помощи и лечению (англ. «PACT») рассчитана на 5 лет и призвана улучшить охват и диагностику, а также расширить доступ к стабильной медицинской помощи для лиц с наследственными коагулопатиями. На достижение этой цели направлены тренинги, образовательная работа, партнерства, инициативы внутри страны и адвокация, подкрепляемая фактическими данными.

Потребность

Во многих странах мира люди с коагулопатиями на пути получения надлежащей медицинской помощи сталкиваются с целым рядом сложностей. Так, например, разрыв между наблюдаемым и ожидаемым количеством лиц с гемофилией сейчас даже больше, чем предполагалось ранее: на сегодняшний день в мире выявлена лишь одна треть от ожидаемого числа лиц с гемофилией. Кроме того, пандемия COVID-19, значительно увеличив нагрузку на национальные системы общественного здравоохранения, еще нагляднее продемонстрировала необходимость конструктивного диалога с государственными структурами для стабильного оказания и улучшения помощи при коагулопатиях. Программа «ПАКТ» призвана поддержать мировое сообщество лиц с коагулопатиями, предоставляя помощь по вышеперечисленным и другим направлениям. 

Цели программы «ПАКТ»

Программа «ПАКТ» призвана: 

  • Выявить 20.000 новых людей наследственными коагулопатиями. 
  • Увеличить обращаемость за медицинской помощью через тренинги и образовательную работу с лидерами пациентских сообществ и медицинскими работниками, рассматривая вопросы охвата населения, диагностики, лечения коагулопатий и основанной на доказательствах адвокации. 
  • Усилить государственную поддержку с целью учреждения или расширения существующих государственных программ медицинской помощи при коагулопатиях. 

Компоненты программы

Реализация программы будет проходить по трем основным направлениям: 

В рамках Академии по адвокации «ПАКТ» лидеры НЧО и лица, занимающиеся пациентской адвокацией, получат необходимые знания и умения для проведения успешных кампаний, основанных на доказательствах. Курс, рассчитанный на восемь месяцев, охватывает следующие темы:

  • 4- или 5-летние планы по доступу в отдельных странах, специально разработанные в зависимости от имеющихся в стране потребностей. В планы будут включать индивидуализированное обучение и поддержку на местах кампаний по охвату и адвокации с целью повысить поддержку со стороны национальных правительств. Достижение максимального успеха от проведения подобных программ потребует укрепления сотрудничества между основными участниками: НЧО, медицинскими работниками и правительственными структурами страны. 
  • Национальные планы доступа будут разрабатываться на основе модели комплексного развития ВФГ, которую ВФГ использует для распространения информации по всем своим национальным программам развития медицинской помощи. 
  • Наставничество со стороны профильных специалистов для поддержки НЧО в ходе реализации национальных планов доступа в целевых странах. Продолжительность такого наставничества может варьироваться от 6 месяцев до 4 лет и зависит от местных потребностей. 

Глобальные и региональные тренинги и совещания (начиная с 2022 г.) станут площадкой, где лидеры сообществ смогут обмениваться наилучшими практиками и опытом по адвокации на основе фактических данных. Наши совместные форумы соберут лидеров НЧО, специалистов здравоохранения и представителей государственных структур для развития диалога и повышения вовлеченности заинтересованных сторон. 

The WFH is looking for volunteer subject matter experts to serve as WFH PACT Program mentors for NMOs in target countries and to support the implementation of their national access plans. 

OBJECTIVE

The main objective of mentorship is to provide guidance and expertise to WFH NMOs in one or more of the thematic or organizational capacity areas listed below to maximize the impact of their PACT national access plans.

DURATION

The duration of mentorship will range from six months to four years and will be defined on a case-by-case basis, depending on local needs and the mentor’s availability.

AREAS OF EXPERTISE

The WFH is seeking mentors with extensive experience and expertise in one or more of the following areas: 

National bleeding disorders programs and care delivery

  • Developing a national bleeding disorders (or hemophilia) program
  • Establishing national hemophilia or bleeding disorders councils or committees
  • Developing national treatment guidelines
  • Establishing hemophilia treatment centres

Advocacy and government support

  • Planning and implementing advocacy campaigns
  • Collecting and using data for advocacy
  • Understanding health economics and health technology assessments
  • Increasing access to safe therapies and procurement models
  • Managing relations with stakeholders

NMO organizational capacities and leadership

  • Supporting governance and leadership development
  • Enhancing NMO organizational development, including regional representation or chapters
  • Developing strategic plans
  • Writing a project proposal and managing project cycle
  • Developing communications plans
  • Engaging and retaining volunteers
  • Implementing fundraising and resource mobilization campaigns

NMO outreach and educational programs and services

  • Designing and implementing outreach programs to identify new people with bleeding disorders
  • Using digital tools in outreach and/or educational programs
  • Designing and implementing thematic projects related to any of the following:
    • Awareness and education on VWD
    • Youth leadership and engagement
    • Awareness and education on issues related to women and girls with inherited bleeding disorders
  • Designing and implementing other patient or healthcare education and capacity-building programs
  • Developing patient registries and other data collection programs

how mentorship works

All individuals who apply to join the PACT Program as a mentor will receive a letter of acknowledgement and will be added to a database of prospective mentors. A matching process will follow, taking into consideration the mentor’s expertise and the needs of NMOs currently implementing national projects as part of the PACT Program. Once a suitable match is established, the mentor will be contacted to confirm their selection.

Next, an introductory meeting between the mentor and the NMO will be facilitated by WFH staff to discuss the objectives and scope of the mentorship and establish both parties’ willingness to work together. Once a mentorship starts, the WFH will ask both the mentor and the NMO to provide periodic progress reports.

Here are some examples of the type of support a mentor could provide to an NMO:

  • Provide guidance and advice on specific areas as defined in the agreed upon scope of mentorship
  • Review and provide feedback on various documents, policies, and guidelines (either national or internal for the NMO)
  • Present at a meeting or an event as a subject-matter expert

How to apply to become a WFH PACT Program mentor

Interested individuals with demonstrated experience and expertise in one of the areas listed above are invited to send their CV and the completed Mentor Expression of Interest Form to [email protected].

Introducing our 2023 Impact Report!

Discover the transformative outcomes of our initiatives, showcasing the positive change we have contributed to in the global bleeding disorders community.

СТРАНЫ-УЧАСТНИЦЫ В 2021 Г.

К участию в таких компонентах программы «ПАКТ» как «Тренинги и образовательная работа в онлайн-формате» и «Глобальные и региональные совещания» приглашаются все страны. Однако для развития и реализации национальных планов по доступу будет выбрано 20 стран. Десять из 20 стран были отобраны на 2021 год, а оставшиеся 10 стран будут задействованы в 2022 г. Отбор стран осуществлялся по следующим критериям:

  • демографические и экономические показатели;
  • сила и целенаправленная работа лидеров на местах;
  • уровень медицинской помощи при коагулопатиях в национальной системе здравоохранения;
  • общий потенциал достижения успеха.

ПРОГРАММУ «ПАКТ» ФИНАНСОВО ПОДДЕРЖИВАЮТ:

ПАРТНЕРЫ-СТРАТЕГИ
ПАРТНЕРЫ-ЛИДЕРЫ
COLLABORATING PARTNER

Академии адвокации «ПАКТ»

The pages of an open notebook connect with the back of a laptop

В рамках Академии по адвокации «ПАКТ» лидеры НЧО и лица, занимающиеся пациентской адвокацией, получат необходимые знания и умения для проведения успешных кампаний, основанных на доказательствах. Курс, рассчитанный на восемь месяцев, охватывает следующие темы:

  • Key concepts in bleeding disorders, principles of care, and advocacy
  • Key concepts in therapeutic products, procurement models, and tenders
  • Introduction to health economics and health technology assessment
  • Advocacy skills and the design of a campaign

PACT Advocacy Academy participants are selected through an annual open call for applications. The selection process for the 2023 cohort has already been completed. Call for applications will reopen on 01.08.2023, and will close on 01.10.2023.

To apply for the PACT Advocacy Academy, click here.

Академия по адвокации «ПАКТ» будет проводиться ежегодно. Первая набранная группа приступила к обучению в январе 2022 г. В течение первого года обучение на английском языке в Академии по адвокации «ПАКТ» пройдут от 20 до 30 участников из разных стран мира.  Возможно, что в последующие годы будут добавлены другие языки.

New York University Logo

Обучающий курс появился благодаря сотрудничеству Всемирной федерации гемофилии (ВФГ), Высшей школы государственной службы имени Роберта Ф. Вагнера в Нью-Йоркском университете (ВШГС им. Вагнера) и рабочей группы экспертов.

Каждая тема изучается на протяжении 6 — 8 недель и включает один модуль для самостоятельной подготовки по интернету и два интерактивных вебинара в режиме онлайн. Онлайн-платформа позволит участникам отслеживать свои успехи, обращаться к ранее пройденным модулям, а также взаимодействовать с другими участниками и наставниками.

В ходе курса обучения участники должны приступить к составлению собственного реального проекта по адвокации в интересах своей НЧО. Участники из стран, задействованных в программе «ПАКТ», должны будут увязать свой проект с национальным планом «ПАКТ» по получению доступа.

По окончании курса участникам выдаются сертификаты от ВФГ и ВШГС им. Вагнера.

На учебу в Академии по адвокации «ПАКТ» участники отбираются в рамках ежегодного открытого приема заявок. Набор в первую группу обучающихся уже завершен.

Для ответа на вопросы по программе «ПАКТ» пишите в ВФГ по электронной почте [email protected].

Aдвокация, подкрепляемая фактическими

Информация, полученная в рамках программ ВФГ по сбору данных, используется для выявления различий в оказании медицинской помощи в мире, а также для создания графиков, диаграмм, инфографики и иных инструментов, которые могут использовать НЧО и медработники для усиления посыла в рамках адвокации.

Infographics, based on data from the latest Annual Global Survey (AGS) and the World Bleeding Disorders Registry (WBDR), are available for download as an image, a PDF or as slides, and can be used for presentations and advocacy work.

ВФГ разработала интуитивно понятную пользователям систему визуализации данных, которая включает настраиваемые запросы в режиме реального времени. Система позволяет анализировать и сравнивать текущие и исторические данные для отчетности, исследований или в рамках адвокации.

Познакомьтесь и загрузите диаграммы на основе данных ГВО, разработанные с помощью нашей новой системы сбора данных.

WFH AGS mini reports are advocacy tools that provide more in-depth perspective and context to AGS data.

Также имеются публикации в рецензируемых изданиях относительно всемирных данных и пациентских регистров по гемофилии и другим коагулопатиям.

Stonebraker JS, Bolton-Maggs PHB, Brooker M, Evatt B, Iorio A, Makris M, O’Mahony B, Skinner MW, Coffin D, Pierce GF, Tootoonchian E, The World Federation of Hemophilia Annual Global Survey 1999‐2018. Haemophilia. 2020 Jul;26(4):591-600. doi: 10.1111/hae.14012. Epub 2020 Jun 4.

Iorio A, Stonebraker JS, Chambost H, Makris M, Coffin D, Herr C, Germini F; Data and Demographics Committee of the World Federation of Hemophilia, Establishing the Prevalence and Prevalence at Birth of Hemophilia in Males: A Meta-analytic Approach Using National Registries. Ann Intern Med. 2019 Oct 15;171(8):540-546. doi: 10.7326/M19-1208. Epub 2019 Sep 10.

Coffin D, Herr C, O’Hara J, Diop S, Hollingsworth R, Srivastava A, Lillicrap D, van den Berg HM, Iorio A, Pierce GF. World bleeding disorders registry: The pilot study. Haemophilia. 2018 Feb;e113-e116.

Iorio, A., Stonebraker, J. S., Brooker, M., Soucie, J. M. on behalf of the Data and Demographics Committee of the World Federation of Hemophilia (2017), Measuring the quality of haemophilia care across different settings: a set of performance indicators derived from demographics data. Haemophilia. 2017 Jan;23(1):e1-e7. doi: 10.1111/hae.13127. Epub 2016 Dec 8.

СЕРИЯ КРУГЛЫХ СТОЛОВ ПО ГЕННОЙ ТЕРАПИИ

В рамках серии круглых столов ВФГ по генной терапии собираются национальные членские организации (НЧО), защитники прав пациентов, медицинские работники, регуляторы и представители фармакологической отрасли для общего диалога о текущих мировых достижениях и ожидаемых трудностях, связанных с генной терапией при гемофилии.

УЧАСТИЕ

Участие во встречах круглых столов ВФГ по генной терапии (КСГТ) возможно только по приглашению. Ежегодно приглашается около 80 участников из международного сообщества, связанного с коагулопатиями. Сюда входят ведущие научные эксперты, регуляторы, плательщики, лидеры организаций пациентов и защитники их прав, медработники, ученые и представители фармакологической отрасли.

ЦЕЛИ

Цель данной серии — способствовать лучшему пониманию сложностей в развитии генной терапии для лиц с гемофилией (ЛсГ) в разных странах мира. Основная проблематика и обсуждения касаются вопросов всеобщего доступа к генной терапии, регуляторных и финансовых сложностей, неизвестных аспектов генной терапии и долгосрочного наблюдения за ее безопасностью и эффективностью. Также учитываются точки зрения многих заинтересованных сторон и глобальные перспективы. ВФГ публикует отчеты КСГТ.

ПРОГРАММНЫЙ КОМИТЕТ КРУГЛЫХ СТОЛОВ ПО ГЕННОЙ ТЕРАПИИ

Сопредседатели

Гленн Пиэрс, США

Деклан Нун, Ирландия

 

Члены

За программу отвечает комитет со сменным составом, куда входят восемь медработников, а также лица с коагулопатией и/или ухаживающие за ними лица.

С прошедшими программами можно ознакомиться здесь:

ПРОГРАММЫ ВФГ. КСГТ

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations — Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.