Лечение и медицинская помощь

ВФГ способствует установлению общемировых стандартов лечения, проводя мониторинг и информируя о безопасности и поставках препаратов, организуя международные совещания с участием многих заинтересованных сторон по проблемам доступа к безопасной и эффективной терапии и предоставляя нашему сообществу актуализированную и точную информацию о лечении.

Безопасность лекарственных препаратов и их поставки являются главным приоритетом сообщества лиц с коагулопатиями. ВФГ внимательно следит за безопасностью, поставками и доступностью препаратов; выпускает уведомления о безопасности и поставках препаратов; отслеживает разработку новых и инновационных препаратов и их регуляторный статус.

РУКОВОДСТВО ПО ЛЕЧЕНИЮ

Работая на благо мирового сообщества людей с коагулопатиями, ВФГ создает самые современные стандарты оказания медицинской помощи, основанные на научных данных.

Руководство ВФГ по лечению гемофилии

В августе 2020 г. было опубликовано 3-е издание «Руководства ВФГ по лечению гемофилии», над которым работала международная группа экспертов из числа медицинских работников (МР) и лиц с гемофилией (ЛсГ). Публикация преследует цель установить общемировой стандарт медицинской помощи и дать доступ всем МР и ЛсГ к самым современным лечебным рекомендациям, чтобы в итоге обеспечить наилучшие результаты для здоровья ЛсГ, минимизировать вред и снизить вариативность мировой клинической практики.

С опубликованным «Руководством» и сопутствующими материалами можно ознакомиться на ресурсном портале «Руководства по лечению».

РУКОВОДСТВО ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ БОЛЕЗНИ ВИЛЛЕБРАНДА

Предлагаемые клинические рекомендации по диагностике и лечению болезни Виллебранда (БВ) разработаны в партнерстве с Американским обществом гематологов (ASH), Международным обществом по тромбозам и гемостазу (ISTH) и Национальным фондом гемофилии (NHF) и опубликованы в 2021 г. В рекомендациях содержатся важные указания относительно профилактики, небольших и крупных хирургических вмешательств, тяжелых менструальных и послеродовых кровотечений, диагностических пороговых уровней, генетического тестирования и многое другое. Документ является ценным ресурсом для клиницистов и лиц с БВ при совместном принятии решений о тактике индивидуального лечения. Рекомендации также являются прочным основанием для важной работы по адвокации за расширение доступа к рекомендованным методам диагностики и вариантам лечения во всех странах.

С опубликованным «Руководством» и сопутствующими материалами можно познакомиться в онлайне.

ПУБЛИЧНЫЕ ЗАЯВЛЕНИЯ И УВЕДОМЛЕНИЯ

Заявления и уведомления ВФГ — это официальные сообщения от ВФГ, касающиеся вопросов безопасности, поставок и доступа к лечению.

ОТКАЗ ОТ ОТВЕТСТВЕННОСТИ

Заявления и уведомления публикуются исключительно в целях общего информирования. ВФГ не занимается медицинской практикой и не предоставляет медицинских консультаций. ВФГ никоим образом не рекомендует конкретное лечение тем или иным лицам. Для постановки медицинского диагноза или получения лечения ВФГ рекомендует обращаться к своему врачу или в местный центр лечения гемофилии (ЦЛГ).

ПОСЛЕДНИЕ ОПУБЛИКОВАННЫЕ ЗАЯВЛЕНИЯ И УВЕДОМЛЕНИЯ

WFH SHARED DECISION MAKING TOOL FOR HEMOPHILIA TREATMENT

What is Shared Decision-Making?

Shared Decision-Making (SDM) is a process by which clinicians and patients work together to make treatment decisions based on clinical evidence that balances risks and expected outcomes with patient preferences and values. SDM helps patients feel prepared in the decision-making process.

The WFH Shared Decision Making Tool

The WFH SDM Tool is an interactive decision-support system designed to facilitate discussions regarding treatment options between people with hemophilia (PWH) A or B and/or caregivers and their healthcare team, leading to informed decision-making.

The WFH SDM Tool provides a framework to guide PWH through the thought process regarding treatment goals and preferences, provides evidence-based and balanced education on expected outcomes by treatment class, and helps PWH navigate the complexities of the current treatment options.

FUTURE UPDATES

The WFH SDM Tool is now available for use in Dutch, English, French, German, Japanese, and Spanish —and even more languages as we move forward. The WFH SDM Tool is a living tool that will be updated with new evidence twice per calendar year. The cutoff dates are June 30 and December 31, with updates taking place in the following month(s). Any new evidence after these cutoffs will be included in the next update.

For more information on the WFH SDM Tool, contact us at [email protected].

WE WANT YOUR FEEDBACK

A three-month public stakeholder comment period will be open from August 1 to 01.11.2023. We encourage you to participate in this important process by completing a survey in the WFH SDM Tool. Take a few moments and let us know what you think!

WFH SDM Tool is supported by funding from:

ИНИЦИАТИВА: ЖЕНЩИНЫ И ДЕВОЧКИ С КОАГУЛОПАТИЯМИ (ЖДСК)

Women and Girls with Bleeding Disorders Initiative logo

The Women and Girls with Bleeding Disorders (WGBD) Initiative is designed to improve diagnosis and access to care for all WGBD and increase their recognition and visibility within the broader bleeding disorders community.


This will be achieved through capacity-building, awareness raising, and data collection.

Имеющаяся потребность

Women and girls currently only represent 4.5% of people identified as having hemophilia, instead of the expected 30%, as for one man with hemophilia, there are 1.6 somatic carriers. Approximately one in five women who suffer from heavy menstrual bleeding have an underlying bleeding disorder. Yet, bleeding disorder under-diagnosis remains very common. This is concerning, since WGBD are at increased risk for several conditions including anemia, bleeding during pregnancy and other types of bleeding issues. In addition, women and girls face greater barriers to access care in general due to period stigma, gender bias and sexism. All these factors contribute to the fact that WGBD are undiagnosed, underserved, and underrepresented in surveillance and medical databases.

Learn more about women and girls with hemophilia

ЦЕЛИ ИНИЦИАТИВЫ В ОТНОШЕНИИ ЖДСК

Инициатива в отношении ЖДсК направлена на:

  1. Расширение доступа ЖДсК к диагностированию и медицинскому обслуживанию на принципах равноправия.
  2. Масштабное повышение информированности и выстраивание сотрудничества по вопросам ЖДсК.
  3. Укрепление партнерств между медицинскими работниками (МР) и национальными членскими организациями (НЧО) через поддержку и обмен в формате «равный равному».

КОМПОНЕНТЫ ПРОГРАММЫ

Программа строится на трех основных компонентах, указанных ниже.

Цель наращивания потенциала состоит в том, чтобы усилить равноправный доступ к диагностике и медицинской помощи для ЖДсК путем:

  • повышения уровня знаний МР о комплексном клиническом ведении ЖДсК;
  • укрепления способности НЧО отстаивать право ЖДсК на равноправный доступ к медицинской помощи.
  • Increasing the knowledge of HCPs and WGBD through peer-to-peer support and exchange

Для достижения поставленных целей будут организованы образовательные конференции, включая проводимый раз в два года «Глобальный саммит ВФГ по ЖДсК» и целевые обучающие семинары. Также будут разрабатываться и распространяться образовательные материалы. В рамках Программы стипендий Мемориального фонда Сьюзен Скиннер (МФСС) раз в два года ЖДсК будут получать целевые возможности продолжить расширение своего потенциала.

The awareness raising component aims to increase the recognition of WGBD by:

  • Enhancing WFH global action to raise awareness about WGBD worldwide
  • Strengthening the collaboration between WFH, civil society and other stakeholders interested in supporting WGBD
  • Promoting the engagement of WGBD in WFH programs

This will be achieved through communications campaigns to highlight the realities faced by WGBD, collaboration with other organizations, and the incorporation of WGBD perspectives into WFH programs and tools.

The Data collection component aims to increase access to data on WGBD by:

Enhancing capacity on collection and reporting data on WGBD among NMOs and HTCs and increasing the WFH’s data collection efforts on WGBD.

This will be achieved through the inclusion of additional questions regarding WGBD into the WFH Annual global survey, the promotion of the inclusion of more women and girls into the WBDR and the support of research and publications on WGBD.

To access more content about WGBD, please click here. For more information, contact the WFH at [email protected].

ИНИЦИАТИВУ ПО ЖДСК ФИНАНСОВО ПОДДЕРЖИВАЮТ:

ОНЛАЙН РЕГИСТР КФС

Регистр КФС помогает медицинским работникам идентифицировать имеющиеся в наличии концентраты факторов свертывания (КФС) и быть в курсе изменений, внесенных фармацевтическими компаниями. На платформе размещено большое количество легкодоступных и активно обновляемых данных, которые могут использовать медицинские работники и должностные лица, фармацевты и люди с коагулопатиями для информированного принятия решений.

Платформа электронного обучения ВФГ eLearning

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations — Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.