| Nom de l’ONM | Federación de Hemofilia de la República Mexicana |
| Localisation | Mexico, Mexique |
| Date de fondation | 21 novembre 1991 |
| Membres en activité | 48 |
| Nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aidées | 6 349 |
| Site internet* | hemofilia.org.mx |
Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.
Quels services votre ONM propose-t-elle à la communauté des troubles de la coagulation ?
Nous sommes la seule organisation nationale reconnue par la FMH, et la seule à disposer d’un registre national des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, le Registre mexicain des coagulopathies, qui recueille les données de plus de 6 200 personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation dans le pays. Nous proposons notre aide en matière d’hématologie, de rééducation, d’orthopédie, de soins dentaires, de psychologie, de travail social, d’ateliers d’injection ainsi que de consultation génétique.
Quelle est la mission de votre ONM, et quelle vision avez-vous pour elle ?
Notre mission est d’améliorer les conditions de soins au Mexique, pour que les personnes atteintes d’hémophilie ne se heurtent à aucune limitation, et que notre communauté puisse bénéficier de soins intégrés et multidisciplinaires. Notre objectif est également d’encourager la création d’un système où l’accès gratuit et universel aux soins est garanti pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Mexique. Notre vision, c’est d’être la référence de soins pour les professionnel·les de santé, mais aussi d’être en mesure d’offrir aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation de la kinésithérapie d’exception, ainsi que des services sociaux et d’aide psychologique, entre autres.
Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes généralement confronté·es ?
Nous devons faire face à des obstacles liés aux politiques gouvernementales, ainsi qu’à un manque global d’engagement de la part des différentes organisations. Ces problèmes nous mettent parfois en difficulté, mais nous les surmontons grâce à notre persévérance et à notre collaboration avec d’autres organisations, telles que la FMH.
Quel a été votre principal succès ou moment fort sur la période 2021/2022 ?
Notre principal succès a été l’augmentation des soins à domicile et de la prophylaxie, pour toutes les tranches d’âge. C’est en travaillant directement avec les décideurs en matière de santé que nous avons pu accomplir tout cela. Cela n’a pas été facile, car il y a eu un changement de gouvernement ainsi que des mutations dans la gestion du secteur de la santé. Ce processus nous a fait prendre conscience de la nécessité d’avoir un dialogue constant avec les autorités gouvernementales et de la santé.
Quel sera le principal défi pour votre communauté dans les années à venir ?
Les principaux défis pour notre communauté seront toujours l’accès aux traitements, et le manque de diagnostic et de sensibilisation du secteur de la santé. Nous y remédierons en gardant des lignes de communication toujours ouvertes avec les décideurs, et en menant des actions de plaidoyer auprès du gouvernement, deux choses qui nous ont réussi par le passé. Une incertitude plane également sur la future situation gouvernementale, car chaque gouvernement met en place des changements, qui peuvent avoir ou non des conséquences pour nous.
Y a -t-il quelque chose d’autre que vous souhaitez dire à la communauté ?
Nous avons vraiment hâte de voir nos collègues des autres ONM en mai prochain au Sommet 2023 de la FMH sur les soins intégrés, « Nouveaux développements en matière de troubles de la coagulation et santé musculosquelettique » !
Pour en savoir plus sur le rôle que jouent grâce à leur collaboration la FMH et les ONM dans les communautés locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons à lire notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.
*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n’a pas été développé par la FMH, ni ne fait l’objet d’une quelconque validation par celle-ci.