Les ONM sont fondées par des actrices et acteurs locaux, passionné·es par l’amélioration des soins aux personnes atteintes d’hémophilie ou d’autres troubles de la coagulation dans leur pays, et qui bien souvent y ont dédié leur vie entière. Ces responsables locales et locaux connaissent bien leur situation nationale, les difficultés existantes ainsi que la meilleure façon d’avancer pour leur pays. De plus, les patient·es qui s’impliquent dans les ONM ont conscience d’appartenir à une organisation qui se soucie vraiment de leurs intérêts, sait évaluer leur situation spécifique, connaît les centres de traitement et les médecins, mais aussi (et peut-être surtout) est dévouée à la communauté. Depuis sa première réunion qui rassemblait seulement 12 représentant·es de pays en 1963, la FMH a grandi et compte aujourd’hui 147 ONM.
En tant qu’organisation qui a pour objectif de parvenir à des soins durables à long terme pour la totalité de la communauté des troubles de la coagulation, la FMH est convaincue que ce n’est qu’en collaborant étroitement avec nos ONM qu’il sera possible de réaliser notre vision du Traitement pour tous. C’est pour cela que notre approche consiste à créer des recommandations et des outils, ainsi qu’à animer un espace d’échange collaboratifs pour soutenir les ONM, afin que des soins durables deviennent possibles.
La FMH travaille avec les ONM de diverses manières selon leur niveau de développement. Les organisations nouvellement établies commencent leur relation avec la FMH grâce à l’Initiative pour les pays les moins avancés, qui vise à combler le fossé existant dans l’offre de soins destinée aux personnes atteintes de troubles de la coagulation en proposant un soutien, une expertise et une formation aux pays où le niveau de soins est minimal. Dans le même temps, les ONM situées dans les pays ayant besoin de dons de produits thérapeutiques sont soutenues par le Programme d’aide humanitaire.
Les ONM ayant participé avec succès à l’Initiative pour les pays les moins avancés peuvent ensuite faire partie d’efforts nationaux ou accéder à des programmes plus avancés, comme le Parcours d’accès aux soins et aux traitements (PACT), une initiative sur 5 ans qui vise à améliorer le dépistage et le diagnostic et à renforcer l’accès à une offre de soins durable pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation. D’autres aides sont possibles, comme les bourses de développement visant à soutenir des projets nouveaux et innovants au sein des organisations de patient·es ; le Programme de jumelage de la FMH, qui propose un partenariat entre les centres de traitement de l’hémophilie et les associations de patient·es pendant deux à quatre ans pour améliorer les traitements et les soins ; et bien d’autres encore.
La FMH organise également des ateliers mondiaux ou régionaux de formation à intervalles réguliers pour soutenir le développement des capacités organisationnelles de ses ONM, sur des sujets en lien avec la direction et la gouvernance, la collecte de données et le plaidoyer basé sur des données probantes, les modèles d’approvisionnement et les concepts d’économie de la santé, l’identification et la sensibilisation, l’engagement des jeunes et bien d’autres domaines. La Formation mondiale des ONM est la seule formation semestrielle qui rassemble toutes les ONM pour des échanges et un apprentissage commun.
En plus des programmes et bourses, un large éventail de ressources est disponible et consultable gratuitement par les ONM, telles que les Recommandations de la FMH pour le développement des capacités des ONM (Recommandations DC ONM), destinées à proposer aux ONM un cadre systématique pour l’évaluation et le développement de leurs capacités organisationnelles. Il existe également des ressources médicales : les Lignes directrices de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie (3e édition) et les Lignes directrices 2021 de l’ASH, de l’ISTH, de la NHF et de la FMH sur le diagnostic et la prise en charge de la MW peuvent être utilisées pour conseiller les patient·es. Ces deux documents sont en accès libre sur la plateforme de formation en ligne de la FMH. D’autres publications comme le Sondage mondial annuel – que nous pouvons effectuer grâce à la collaboration des ONM – peuvent servir dans les actions de plaidoyer menées par les ONM et les autres associations.
Ensemble, la FMH et les ONM forment une famille internationale, qui collabore et partage ses apprentissages et ses expériences. De cette façon, le niveau de soins s’améliore pour tous les membres d’une ONM, ainsi que pour toutes les ONM de la planète. C’est une situation gagnant-gagnant, qui permet d’accomplir des progrès toujours plus grands depuis la fondation de la FMH il y a près de 60 ans.
Dans les mois à venir, nous publierons les témoignages de diverses ONM, afin que toutes et tous puissent connaître leurs expériences et s’en inspirer. Consultez régulièrement notre site pour les lire. En attendant, nous vous invitons à en apprendre plus sur la FMH en cliquant ici.