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Organizaciones nacionales miembros: El corazón de la FMH

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) fue fundada en 1963 por Frank Schnabel, un hombre de negocios nacido con hemofilia A grave. Su visión era mejorar el tratamiento y la atención para las personas con hemofilia a escala mundial, mediante una nueva organización internacional conformada por grupos miembros independientes. La FMH colaboraría con estos grupos ‒los cuales pronto serían conocidos como organizaciones nacionales miembros u ONM‒ a fin de proporcionarles apoyo a la medida de sus realidades. Ahora, casi seis décadas después, uno de los objetivos clave de la FMH sigue siendo apoyar a las ONM y compartir su aprendizaje con el propósito de maximizar el intercambio de conocimientos e información e incrementar el nivel general de atención alrededor del mundo.

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Las ONM son fundadas por partes interesadas locales comprometidas ‒y, con frecuencia, dedicadas de por vida‒ a mejorar el nivel de atención de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en sus países. Estos líderes locales conocen bien la situación vigente, los desafíos que enfrentan, y la mejor manera de salir adelante en sus respectivos países. Asimismo, los pacientes que interactúan con las ONM saben que colaboran con una organización que realmente se preocupa por ellos, que comprende su situación específica, que conoce a los centros de tratamiento y a los médicos y ‒posiblemente lo más importante‒ que está comprometida con la comunidad. De una primera reunión con tan solo 12 representantes de países en 1963, la FMH ahora cuenta con 147 ONM.

Como organización fundada a partir del principio de hacer realidad la atención sustentable a largo plazo para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, la FMH considera que solamente trabajando en estrecha colaboración con las ONM podrá lograr su visión compartida de Tratamiento para todos. Por tanto, nuestro enfoque es crear guías y herramientas, y fomentar un foro para el intercambio colaborativo con el propósito de apoyar a las ONM a fin de posibilitar la atención sustentable y duradera.

La FMH colabora con sus ONM de muchas maneras, dependiendo de su nivel de desarrollo. Las organizaciones recién establecidas empiezan su relación con la FMH a través de la Iniciativa Piedra Angular de la FMH, cuyo objetivo es cerrar la brecha en la atención para las personas con trastornos de la coagulación proporcionando apoyo, experiencia y capacitación a países con niveles de atención mínimos. De manera concurrente, las ONM de países que requieren donaciones de factor de coagulación reciben apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.

Las ONM que han participado con éxito en la Iniciativa Piedra angular de la FMH pueden inscribirse a iniciativas por país o tener acceso a programas más avanzados, tales como el Programa de la FMH de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés), una iniciativa de cinco años de duración diseñada para ayudar a las ONM a incrementar la identificación y el diagnóstico de personas con trastornos de la coagulación hereditarios, así como su acceso a la atención sustentable. Otro tipo de apoyo está disponible en forma de subvenciones para el desarrollo creadas a fin de ofrecer apoyo a proyectos nuevos e innovadores de organizaciones de pacientes miembros de la FMH. Asimismo, el Programa de Hermanamiento de la FMH permite a centros de tratamiento de hemofilia y organizaciones de pacientes aliarse durante un periodo de dos a cuatro años, con el propósito de ayudar a mejorar el tratamiento y la atención, entre otras iniciativas más.

La FMH también organiza periódicamente talleres de capacitación regionales o mundiales para apoyar el desarrollo de la capacidad organizacional de sus ONM, en temas relacionados con liderazgo y gobernanza, recolección de datos y actividades de cabildeo basadas en pruebas, participación juvenil, y otras áreas de desarrollo organizacional. La capacitación mundial para ONM es la única capacitación bianual que reúne a todas las ONM para el aprendizaje y el intercambio mutuos.

Además de sus programas y subvenciones, la FMH ofrece a las ONM una amplia gama de materiales de consulta, disponibles sin cargo alguno. Recursos como las Guías de la FMH para el desarrollo de la capacidad de ONM (Guías para el DC de ONM), ideadas a fin de ofrecer a las ONM un marco de referencia sistemático para la valoración y el desarrollo de la capacidad organizacional. También hay recursos médicos disponibles, como la 3a edición de las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia y las Guías 2021 de ASH, ISTH, NHF y FMH para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) que pueden utilizarse a fin de proporcionar asesoría a los pacientes. Ambas guías se encuentran disponibles gratuitamente en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH. Las ONM y otras organizaciones también pueden utilizar otras publicaciones, tales como el Sondeo Mundial Anual (SMA), el cual es posible gracias a la colaboración de las propias ONM, para sus actividades de cabildeo.

Juntas, la FMH y las ONM trabajan unidas como una familia mundial, colaborando y compartiendo lecciones y experiencias. De este modo se incrementa el nivel de atención para los miembros de una ONM, al igual que el nivel de atención para otras ONM alrededor del mundo. Se trata de una situación ganadora para todas las partes, la cual ha estado acumulando cada vez mayores éxitos desde la fundación de la FMH hace casi 60 años.

Durante los próximos meses publicaremos las historias de diferentes ONM, de modo que el mundo pueda conocer sus inspiradoras experiencias. Manténgase al pendiente para leer esas historias. Entre tanto, le invitamos a conocer más sobre la FMH aquí.

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