Durante las pasadas tres décadas, el Taller sobre nuevas tecnologías y terapia génica (NTTG) ha brindado una valiosa oportunidad para que investigadores y médicos destacados intercambien conocimientos, aborden avances recientes y reflexionen acerca del futuro de la atención para personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.
Originalmente auspiciado por National Bleeding Disorders Foundation (NBDF), el taller ha evolucionado a la par de algunos de los avances más significativos en el campo. Sobre la base de este legado, la FMH asumió el liderazgo del taller a partir de su 18ª edición, en 2024. La reunión de 2026 marca la segunda edición consecutiva organizada por la FMH y refleja el compromiso continuo de la Federación de fomentar la colaboración y la innovación a lo largo de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.
El panorama actual del tratamiento es radicalmente distinto al que existía cuando se celebró el primer taller en 1996. En aquel entonces, las opciones terapéuticas para la hemofilia eran mucho más limitadas que hoy en día. Una década más tarde ya había comenzado el primer ensayo de terapia génica dirigida al hígado para la hemofilia B, y en 2017, las terapias sin factor de reemplazo transformaban el tratamiento profiláctico. En la actualidad, la terapia génica está disponible comercialmente en algunos países; este es solo un paso más en la trayectoria científica del taller.
El programa de taller 2026 reunirá a expertos en hematología, inmunología, investigación médica, biotecnología y defensa de los derechos de los pacientes a fin de analizar los avances más recientes en nuevas tecnologías proteicas, terapias génicas con virus adenoasociados (VAA) y otros sistemas de administración, edición génica, y terapias novedosas para otros trastornos de la coagulación. El taller contará asimismo con un espacio de debate dedicado exclusivamente a la participación en ensayos clínicos y la inclusión de los pacientes, en el que se analizarán los factores que inciden en las decisiones de participación, tanto desde la perspectiva del paciente como de la del investigador.
Conforme la comunidad científica mundial continúa expandiendo los límites del desarrollo de tratamientos, la 19ª edición del taller sobre NTTG servirá como foro para el debate científico, el intercambio de conocimientos y el análisis crítico de las oportunidades y los desafíos que definirán el futuro de la atención a los trastornos de la coagulación.
Mediante iniciativas como el Taller sobre nuevas tecnologías y terapia génica (NTTG), la FMH mantiene su compromiso de apoyar la colaboración, promover los conocimientos y contribuir a impulsar los avances con miras a un futuro en el que las personas con trastornos de la coagulación de todo el mundo puedan beneficiarse de los adelantos científicos más recientes.
El 19º Taller de la FMH sobre nuevas tecnologías y terapia génica recibe apoyo de las siguientes empresas:
- Aliada visionaria: Pfizer
- Aliadas colaboradoras: Regeneron, Roche, Sobi
- Agradecimiento especial: Metagenomi