Ces 30 dernières années, l’atelier sur les Nouvelles technologies et la thérapie génique a été une incroyable occasion pour d’éminent·es chercheurs, chercheuses et clinicien·nes d’échanger des connaissances, de débattre de l’émergence de nouvelles solutions et d’envisager l’avenir des soins pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation.
Organisé au départ par la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF), cet atelier a été partenaire de certaines des plus grandes avancées de notre domaine. Forte de cet héritage, la FMH a pris la direction de l’atelier pour sa 18e édition en 2024. La réunion 2026 sera donc la deuxième édition consécutive organisée par la FMH, et cela reflète l’engagement actuel de la Fédération en faveur de la collaboration et de l’innovation au sein de la communauté mondiale des troubles de la coagulation.
Le paysage des traitements est aujourd’hui radicalement différent de ce qu’il était lors du tout premier atelier en 1996. À l’époque, les possibilités de traitement pour l’hémophilie étaient beaucoup plus limitées. Une décennie plus tard, le premier essai clinique sur la thérapie génique hépatique pour l’hémophilie B avait commencé, et en 2027, des thérapies non substitutives changeaient complètement les soins prophylactiques. Aujourd’hui, la thérapie génique est disponible sur le marché dans certains pays, et ce n’est qu’une étape d’un parcours scientifique toujours suivi par notre atelier.
Le programme 2026 rassemblera des expert·es en hématologie, immunologie, recherche clinique, biotechnologie et plaidoyer en faveur des patient·es, afin d’examiner les dernières avancées en matière de technologies liées aux protéines, de thérapies géniques par virus adénoassocié (AAV) et autres systèmes d’administration, d’édition génomique et de thérapies nouvelles pour les autres troubles de la coagulation. L’atelier proposera aussi une discussion dédiée à la participation aux essais cliniques et à l’implication des patient·es, en analysant les facteurs qui peuvent influencer la décision d’y participer ou non, à la fois du point de vue du ou de la patiente et du ou de la chercheuse.
Tandis que la communauté mondiale de la recherche continue à repousser les limites du développement des traitements, la 19e édition du NTGT sera un véritable forum de discussion scientifique, d’échange de connaissances et d’examen critique des opportunités et des difficultés qui nous attendent à l’avenir dans les soins aux troubles de la coagulation.
Grâce à des initiatives comme l’atelier sur les Nouvelles technologies et la thérapie génique, la FMH continue à favoriser la collaboration et la connaissance, et à encourager le progrès vers un avenir au sein duquel les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation pourront bénéficier, partout dans le monde, des derniers progrès scientifiques.
Le 19e atelier sur les Nouvelles technologies et la thérapie génique bénéficie du soutien de :
- Pfizer, partenaire visionnaire
- Regeneron, Roche et Sobi, partenaires collaborateurs
- Metagenomi, à qui nous adressons nos remerciements