Acerca de
Nuestra Labor
Datos y herramientas
Eventos
Noticias
Lea la historia de Vincent Komakech

Vincent, de Uganda, comparte una historia conmovedora

En 2017, Vincent Komakech acudió al Hospital Lacor, en Gulu, Uganda, con una rodilla gravemente inflamada y adolorida. Ahí, Agnes Kisakye, secretaria ejecutiva de la Fundación de Hemofilia de Uganda (FHU), se dio cuenta de que este cuadro clínico era un fuerte indicador de un trastorno de la coagulación. Agnes señaló el caso a los médicos y recomendó que se le realizaran pruebas de detección de hemofilia. Los resultados confirmaron el diagnóstico de hemofilia A e inmediatamente se inició un tratamiento con concentrado de factor VIII, el cual Vincent continúa utilizando actualmente para controlar su trastorno. En aquel entonces, a la edad de casi 20 años, Komakech por fin supo qué era lo que había causado su sufrimiento durante tantos años. Finalmente había obtenido respuestas y la esperanza de un futuro mejor.

También disponible en: English Français

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha estado activa en Uganda durante muchos años a través de diversas iniciativas cuyo objetivo es apoyar a personas como Vincent Komakech y ayudar al país a llegar a un punto en el que pueda proporcionar atención sustentable a su comunidad de trastornos de la coagulación. Por ejemplo, Uganda ha recibido apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH desde el 2015. En 2023, la FHU –la organización nacional miembro (ONM) de la FMH en el país– recibió una subvención de la FMH para la atención de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) a fin de ayudar a incrementar las tasas de identificación de este y otros trastornos de la coagulación en Uganda, y de reducir la mortalidad y la morbilidad causadas por un diagnóstico tardío. Asimismo, en 2024, la FHU completó un hermanamiento de organizaciones de hemofilia con su contraparte en Wyoming/Montana (EE. UU.), el cual recibió el Premio a los hermanamientos del año.

En julio de 2026, Vincent Komakech envió una carta a la FMH expresando su agradecimiento por las donaciones de factor que ha recibido gracias al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. La carta fue editada con fines de claridad.

Carta de aprecio del apoyo que brindan a las personas que viven con hemofilia en Uganda

Me llamo Komakech Vincent y soy una persona que vive con hemofilia A en Uganda. Escribo esta carta para expresar mi agradecimiento de corazón a la FMH por el enorme apoyo que ofrece a Ias personas que viven con hemofilia en Uganda.

Actualmente recibo tratamiento en el Hospital Nacional de Referencias de Mulago, con un producto [donado por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH] que ha mejorado considerablemente mi salud y mi calidad de vida. Desde que empecé a recibir este tratamiento he tenido un alivio significativo y realmente ha marcado una gran diferencia en mi vida. Cada vez que lo uso me siento mucho mejor y puedo realizar mis actividades diarias con mucha menor dificultad que antes.

A nombre propio y de muchos otros ugandeses que viven con hemofilia agradezco sinceramente a la FMH por su generoso apoyo, dedicación y compromiso para mejorar las vidas de las personas afectadas por trastornos de la coagulación en Uganda y alrededor del mundo. Sus esfuerzos han brindado esperanza, alivio y una mejor calidad de vida a muchos de nosotros quienes, de otro modo, tendríamos dificultades para tener acceso a este tratamiento preservador de la vida.

Los exhorto amablemente a que continúen proporcionando esta ayuda vital para nosotros.

Que Dios los bendiga abundantemente por su bondad y generosidad hacia nosotros.

Atentamente,

Komakech Vincent
Uganda

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Uganda más de 26.5 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y alrededor de 320,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el año pasado se donaron a Uganda más de 6.2 millones de UI de productos de factor y 64,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.