| Nom de l’ONM | Hemophilia Society of Malaysia (HSM) |
| Localisation | Kuala Lumpur |
| Date de fondation | 1980 |
| Membres en activité | 1 137 |
| Nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aidées | 1 261 |
| Site internet* | www.hsm.org.my |
Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.
Quelle est votre vision et votre mission ?
Notre vision consiste à être un réseau essentiel de soutien et de plaidoyer pour les individus et les familles concernées par l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation en Malaisie, afin de construire un avenir au sein duquel toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation pourront vivre épanouies et en bonne santé. Notre mission, c’est de mener des actions de plaidoyer et de sensibilisation aux troubles de la coagulation par le biaise de l’éducation et de l’autonomisation, afin d’améliorer les traitements et les soins, mais aussi de créer des partenariats avec diverses parties prenantes via la recherche et l’innovation pour renforcer l’aide et la sensibilisation.
Quels services votre ONM propose-t-elle à la communauté des troubles de la coagulation ?
Au-delà de ses activités d’information, de consultation et de renforcement des capacités, la Hemophilia Society of Malaysia (HSM) travaille actuellement sur un programme d’éducation et de sensibilisation.
Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confronté·es ?
Une grande partie des ex-membres de notre comité a eu du mal à faire augmenter la participation des jeunes. Cette année, nous avons créé un comité des jeunes constitué d’un·e responsable et de quatre membres, et nous avons bon espoir d’obtenir une plus forte participation.
Nous faisons également notre maximum pour encourager plus de femmes à s’investir dans notre organisation. Dans notre pays, les femmes sont traditionnellement accaparées par leur famille et n’ont donc que peu de temps à consacrer à une organisation comme la nôtre. Nous espérons changer les choses en créant un comité des femmes, comme nous l’avons fait pour les jeunes.
Ces deux projets sont vraiment porteurs d’espoir pour nous. Nous constatons que les partenariats collaboratifs et l’inclusivité sont fondamentaux pour soutenir la participation des gens. En créant un espace au sein duquel les personnes se sentent libres d’apprendre, et en rendant cet apprentissage ludique, on peut accomplir beaucoup de choses.
Travaillez-vous avez d’autres ONM de votre région ?
Nous travaillons en étroite collaboration avec l’Asean Hemophilia Network (AHN), en particulier avec les organisations membres suivantes : le Thai Hemophilia Patient Club (THPC), la Société indonésienne de l’hémophilie et la Haemophilia Society of Singapore.
Quelle a été votre plus belle réussite ces dernières années ?
En mai 2022, nous avons lancé le Suara Kita, une coalition malaisienne de groupes de soutien aux patient·es dont l’objectif est de rendre ses membres plus autonomes grâce à des formations, à du renforcement de capacités, ainsi qu’à l’échange d’informations et d’expertise. En décembre 2022, un nombre record de membres jeunes a été élu au sein de notre conseil d’administration. En février 2023, nous avons eu une discussion très productive avec la Division du développement médical et notre responsable FMH de la région.
Nous avons pu accomplir tout cela grâce à une solide compréhension de l’écosystème de santé du gouvernement malaisien, une communication efficace, des partenariats inter-organisations, une constante amélioration grâce à un échange sur les bonnes pratiques, ainsi qu’un soutien à la fois financier et non financier de la part de nos partenaires dans l’industrie.
La principale difficulté que nous avons rencontrée sur notre chemin a été le renforcement des capacités du comité des jeunes, afin qu’il soit sur un pied d’égalité avec nos membres plus expérimenté·es et que nous ayons des retours et des commentaires équilibrés sur nos stratégies d’organisation. Nos différentes expériences nous ont appris que la visibilité et l’inclusivité sont essentielles, tout comme le mentorat, le travail d’équipe et la capacité à s’adapter.
Dans le cadre de votre travail de plaidoyer, avez-vous tenté de collaborer avec les autorités pour changer les politiques en lien avec les troubles de la coagulation ?
Nous avons toujours eu la conviction que pour proposer de meilleurs soins et traitements à la communauté malaisienne des troubles de la coagulation, nous devions travailler en équipe avec toutes les parties prenantes afin de ne laisser personne de côté. Dans une certaine mesure, nous avons tenté de mener des actions de plaidoyer auprès du gouvernement national afin qu’il nous inclue dans toutes les politiques ayant un impact sur la communauté des troubles de la coagulation. Ce chantier est toujours en cours, mais nous avons bon espoir que cela aboutisse.
Comment envisagez-vous l’avenir de la communauté des troubles de la coagulation dans votre pays ?
Nous espérons que toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation pourront bénéficier d’un traitement rapide et adapté en Malaisie. Nous espérons également que les soins seront entièrement durables un jour. Nous sommes très optimistes, mais nous savons aussi que des difficultés nous attendent. Les choses sont en constante évolution et en tant que groupe d’aide aux patient·es, nous devons faire en sorte de rester pertinent pour notre communauté, surtout en matière de plaidoyer.
Comment décririez-vous votre expérience de travail avec la FMH ?
Grâce à la FMH, nous avons un contact plus rapproche avec les derniers traitements disponibles. Tout cela est permis par les nombreux ateliers, webinaires et ressources en ligne proposées par la FMH. Le programme de la FMH Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) a également changé les choses pour notre communauté.
Y a-t-il des événements ou initiatives à venir dont vous souhaitez nous parler ?
Nous avons hâte de célébrer la prochaine Journée mondiale de l’hémophilie. Et bien évidemment, nous attendons avec impatience le Congrès mondial 2026 de la FMH qui aura lieu à Kuala Lumpur, ici en Malaisie, et que nous co-organiserons.
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Nous tenons à remercier la FMH de nous soutenir et de nous conseiller, et de nous aider à améliorer le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Malaisie.
Pour en savoir plus sur le rôle que jouent grâce à leur collaboration la FMH et les ONM dans les communautés locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons à lire notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.
Pour lire d’autres articles de cette série, cliquez sur l’un des liens ci-dessous :
Federación de Hemofilia de la República Mexicana (Mexique) : cliquez ici
Asociación Costarricense de Hemofilia (Costa Rica) : cliquez ici
Haemophilia Association of Mauritius (Maurice) : cliquez ici
Syrian Hemophilia Society (Syrie) : cliquez ici
Réseau national japonais de l’hémophilie (Japon) : cliquez ici
*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n’a pas été développé par la FMH, ni ne fait l’objet d’une quelconque validation par celle-ci.