En travaillant avec le Programme d’aide humanitaire de la FMH, la HFU a pu proposer à M. Francis un traitement médical régulier, une éducation complète sur la prise en charge de sa maladie et une communauté de pair·es qui le soutiennent. Grâce à la Fondation, il a pu retourner à l’école et commencer un diplôme de médecine – il est désormais en quatrième année de chirurgie. L’histoire de M. Francis est la preuve qu’un soutien adapté peut faire toute la différence dans la vie d’une personne atteinte d’un trouble héréditaire de la coagulation, en la faisant passer du désespoir à la promesse d’un bel avenir comme membre productive de la société.
La FMH soutient la communauté ougandaise des troubles de la coagulation grâce à plusieurs initiatives en plus du Programme d’aide humanitaire. Ainsi, en 2023, la HFU a reçu une subvention pour la maladie de Willebrand (MW) afin de faire augmenter les taux d’identification de la MW et des autres troubles de la coagulation en Ouganda, et de réduire la mortalité et la morbidité dues aux retards de diagnostic. Par ailleurs, la HFU a effectué un jumelage des associations de l’hémophilie avec le Wyoming/Montana (États-Unis) en 2024, pour lequel elle a reçu le prix des Jumeaux de l’année.
Il y a peu, Etyang Francis a envoyé une lettre à la FMH afin d’exprimer sa gratitude pour les dons de facteur qu’il a reçus grâce au Programme d’aide humanitaire. Le texte a été légèrement modifié pour en assurer la clarté.
Remerciements pour les initiatives de la FMH
Chère FMH,
Je vous écris cette lettre pour vous témoigner toute ma gratitude et mes remerciements sincères pour votre généreux soutien. En tant que personne atteinte d’hémophilie A, votre aide humanitaire a changé ma vie et les mots me manquent pour l’exprimer.
Avant d’avoir accès à du facteur VIII, chaque jour était lourd d’incertitude et de peur. Des activités simples que la plupart des gens prennent pour acquises – marcher sur de longues distances, aller à l’école ou même se réveiller sans ressentir de douleur – m’étaient souvent impossibles. J’ai eu des saignements articulaires et musculaires répétés, qui ont provoqué de sévères douleurs, des visites fréquentes à l’hôpital et des périodes d’immobilisation. Vivre avec une hémophilie A, avant de recevoir du facteur VIII, ce n’était pas que des douleurs physiques : c’était émotionnellement épuisant. Parfois, j’avais l’impression que ma maladie contrôlait mon avenir, ma carrière, mes rêves.
Recevoir des produits thérapeutiques m’a offert un nouveau départ. Cela a permis de réduire la peur qui dominait ma vie autrefois, et m’a donné la confiance nécessaire pour devenir plus indépendant. Je peux désormais recevoir un traitement rapide en cas de saignement, ce qui prévient des lésions supplémentaires dans mes articulations, et me permet de participer à davantage de choses dans ma vie quotidienne. Votre générosité va au-delà d’un don de médicament, c’est un don de dignité, d’espoir et de vie. Grâce à votre gentillesse, vous m’avez rappelé que les personnes atteintes d’hémophilie ne sont pas oubliées et que des personnes et des entreprises bienveillantes travaillent d’arrache-pied pour améliorer nos vies.
Veuillez accepter mes plus vifs remerciements pour votre engagement sans faille envers les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde entier. Je suis profondément reconnaissant à la FMH, à vos partenaires et à chacun·e des donateurs et donatrices dont la générosité rend possible cette aide qui nous change la vie.
Pourvu que votre action continue d’apporter guérison et espoir à de nombreuses personnes atteintes d’hémophilie.
Merci,
Bien cordialement,
Etyang Francis
Ouganda
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don à l’Ouganda de plus de 26,5 millions d’UI de facteur et de plus de 320 000 mg de thérapies non substitutives. Rien que l’an dernier, c’est plus de 6,2 millions d’UI de facteur et 64 000 mg de thérapies non substitutives que le pays a reçus en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
