| Nom de l’ONM | Asociación Costarricense de Hemofilia |
| Localisation | San José, Costa Rica |
| Date de fondation | 1968 |
| Membres en activité | 88 |
| Nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aidées | 407 |
| Site internet* | www.asohemo.com |
Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.
Quelle est la mission de votre ONM, et quelle vision avez-vous pour elle ?
Notre mission est d’assurer une meilleure santé et une meilleure qualité de vie à toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Costa Rica. Notre vision, c’est la garantie de l’accès de toutes ces personnes à des soins intégrés et à un traitement sûr et efficace.
Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes généralement confronté·es ?
Notre principale difficulté est la sensibilisation des membres de notre communauté à toutes les facettes de leur maladie, ainsi qu’à leurs droits. Il nous faut également former les professionnel·les de santé de toutes les régions pour qu’ils et elles connaissent les troubles de la coagulation. L’un de nos autres défis est de mieux intégrer les proches des patient·es dans notre association, pour que les soins soient réellement complets. Nous avons pu surmonter certains de ces obstacles en organisant des ateliers pédagogiques et en développant des sessions de formation pour les professionnel·les.
Quel a été votre principal succès ou moment fort en 2022 ?
Notre plus grande réussite a été l’ouverture d’un dialogue avec le Fonds pour la sécurité sociale du Costa Rica, le Centre national de l’hôpital México et l’hôpital national pour enfants Carlos Sáenz Herrera, pour déterminer comment travailler ensemble. Nous avons pu réaliser cela en rencontrant les responsables des institutions et en évoquant nos besoins et objectifs communs. Nous nous sommes rendu compte qu’en présentant des statistiques concrètes, nous pouvions avoir des discussions productives.
Comment la pandémie de COVID-19 vous a-t-elle affecté·es ?
De la même façon que beaucoup d’autres organisations : notre communauté était isolée et il existait un risque que les traitements n’atteignent pas les personnes qui en avaient besoin. Nous avons pu contourner cette difficulté en restant en contact étroit avec nos membres et en leur fournissant des informations sur les conséquences logistiques de la pandémie, et comment nous pourrions nous en sortir ensemble.
Quels services votre ONM propose-t-elle à la communauté des troubles de la coagulation ?
Nous proposons des actions pédagogiques, des conseils avant une intervention chirurgicale, une aide au diagnostic, des informations à destination des familles qui découvrent notre communauté, une assistance financière pour les trajets liés aux consultations médicales, ainsi qu’une formation à l’administration des produits thérapeutiques pour le traitement prophylactique à domicile.
Quelles sont les principales difficultés pour la communauté des troubles de la coagulation dans votre pays ?
Nos difficultés résident dans l’accès aux soins en dehors de la Vallée centrale (la région située autour de San José, la capitale), le manque de diagnostic de la maladie de Willebrand (MW), l’éducation au sein des institutions publiques et le manque de possibilités d’emploi pour les membres de la communauté. Nous essayons de dépasser tout cela en mettant en place des recommandations de traitement à l’échelle nationale et en apprenant à notre population comment utiliser efficacement le traitement prophylactique.
Comment qualifieriez-vous votre expérience de travail avec la FMH ?
Travailler avec la FMH a apporté beaucoup de choses à notre communauté. Ainsi, être affilié·es à une organisation internationale comme la FMH nous donne de la crédibilité lorsque nous contactons les instances gouvernementales. L’accueil du Congrès mondial de la FMH au Costa Rica en 1981 a vraiment renforcé la visibilité des troubles de la coagulation auprès du gouvernement et des professionnel·les de santé. Et bien sûr, les sessions du Congrès ont aidé notre communauté médicale à améliorer ses connaissances techniques. À l’avenir, nous espérons que les experts et expertes de la FMH pourront encore davantage former nos médecins et nos membres au traitement des troubles de la coagulation.
Y a-t-il des événements ou initiatives à venir dont vous aimeriez parler ?
Nous développons actuellement le « Programme Hemos sur les données et l’inscription » pour mieux informer les professionnel·les de santé sur notre communauté.
Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Merci de nous donner l’opportunité de parler de nos réussites et de nos difficultés. Nous vous remercions également de faciliter l’échange de connaissances entre les pays.
Pour en savoir plus sur le rôle que jouent grâce à leur collaboration la FMH et les ONM dans les communautés locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons à lire notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.
Pour lire le premier article de cette série, qui concerne l’ONM du Mexique, cliquez ici.
*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n’a pas été développé par la FMH, ni ne fait l’objet d’une quelconque validation par celle-ci.