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Preguntas y respuestas con una ONM: Costa Rica

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el corazón de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Trabajamos en estrecha colaboración con nuestras ONM con el propósito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atención para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en sus respectivos países. Durante los próximos meses presentaremos en la página de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y mostraremos la labor que llevan a cabo, los desafíos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus países. Hoy entrevistamos a la ONM de Costa Rica: la Asociación Costarricense de Hemofilia.

También disponible en: English Français

Nombre de la ONM Asociación Costarricense de Hemofilia
Ubicación San José, Costa Rica
Fecha de fundación 1968
Miembros activos 88
PCTC atendidas 407
Página internet* www.asohemo.com

 

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.

 

¿Cuáles son la visión y misión de su ONM?

Nuestra misión es garantizar mejor salud y calidad de vida para todas las personas que viven con un trastorno de la coagulación en Costa Rica. Nuestra visión es que todos los costarricenses con trastornos de la coagulación tengan acceso a atención integral, y a tratamiento seguro y eficaz.

¿Cuáles son los desafíos que enfrentan?

Nuestro principal desafío es hacer a los miembros de nuestra comunidad más conscientes de todas las diferentes facetas de su trastorno médico, y de sus derechos. También enfrentamos el reto de capacitar a profesionales de la salud en todas las regiones, de manera que estén conscientes sobre los trastornos de la coagulación. Otro problema es una mejor integración de los familiares de los pacientes a nuestra organización, de modo que podamos ser más integrales en términos de atención. Hemos podido superar algunos de estos desafíos ofreciendo talleres educativos y creando sesiones educativas para profesionales.

¿Cuál fue su principal logro en 2022?

Nuestro principal logro fue establecer un diálogo con la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS), con el Centro Nacional del Hospital México, y con el Hospital Nacional de Niños Carlos Sáenz Herrera, a fin de abordar maneras de colaborar. Pudimos lograr esto entrevistándonos con los directores de las instituciones y conversando sobre nuestras necesidades y metas comunes. Aprendimos que al llevar estadísticas concretas a la mesa pudimos tener conversaciones productivas.

¿Cómo les ha afectado la pandemia de COVID-19?

Nos vimos afectados de la misma forma que muchas otras organizaciones: nuestra comunidad estaba aislada y existía el riesgo de que el tratamiento no llegara a las PCTC. Superamos esto manteniéndonos en estrecho contacto con nuestros miembros y proporcionándoles información sobre la manera en la que la pandemia afectaría los procesos logísticos y la forma en la que saldríamos de la pandemia juntos.

¿Qué servicios ofrece su ONM a la comunidad de trastornos de la coagulación?

Ofrecemos servicios educativos; asesoría antes de un procedimiento médico; apoyo para el diagnóstico; información a familiares nuevos en la comunidad; apoyo financiero para transporte a citas médicas; y capacitación sobre la administración de productos de tratamiento para la terapia profiláctica en el hogar.

¿Cuáles son los principales desafíos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulación en su país?

Nuestros desafíos son el acceso a la atención fuera del valle central de Costa Rica (alrededor de la ciudad capital de San José); la falta de diagnóstico para la enfermedad de Von Willebrand (EVW); la instrucción en instituciones públicas, y la falta de oportunidades de empleo para nuestra comunidad. Estamos tratando de superar estos retos implementando guías de tratamiento a escala nacional e instruyendo a nuestra población sobre el uso eficaz del tratamiento profiláctico.

¿Cuál ha sido su experiencia colaborando con la FMH?

Colaborar con la FMH ha sido muy provechoso para nuestra comunidad. Por ejemplo, estar afiliados con una organización internacional como la FMH nos brinda credibilidad cuando nos ponemos en contacto con organizaciones gubernamentales. Asimismo, haber sido anfitriones del Congreso Mundial de la FMH en Costa Rica, en 1981, realmente incrementó la visibilidad de los trastornos de la coagulación ante el gobierno y entre los profesionales de la salud. Además, las sesiones del congreso ayudaron a nuestra comunidad médica a incrementar sus conocimientos técnicos. En el futuro sería provechoso si expertos de la FMH pudieran hacer más para instruir a nuestros médicos y miembros sobre el tratamiento de los trastornos de la coagulación.

¿Hay iniciativas/eventos futuros que deseen promocionar?

Actualmente estamos desarrollando el Programa “Hemos” sobre datos y registros para ayudar a proporcionar más información sobre nuestra comunidad a los proveedores de atención médica.

¿Tiene algún otro comentario que compartir?

Gracias por la oportunidad de compartir con el mundo nuestros éxitos y desafíos. Gracias también por facilitar el intercambio de conocimientos entre países.

Para conocer la manera en la que colaboran la FMH y sus ONM a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulación lea Organizaciones nacionales miembros: El corazón de la FMH aquí.

Para leer el primer artículo de esta serie sobre nuestra ONM mexicana haga clic aquí.

* Descargo de responsabilidad: Esta es una página internet externa y su contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.

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