| Nombre de la ONM | Sociedad de Hemofilia de Malasia (SHM) |
| Ubicación | Kuala Lumpur |
| Fecha de fundación | 1980 |
| Miembros activos | 1,137 |
| PCTC atendidas | 1,261 |
| Página internet* | www.hsm.org.my |
Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.
¿Cuáles son la visión y misión de su ONM?
Nuestra visión es ser una red líder de defensa y apoyo para personas y familias afectadas por la hemofilia y otros trastornos de la coagulación en Malasia; trabajar con miras a un futuro en el que todas las personas con un trastorno de la coagulación puedan llevar una vida plena y saludable. Nuestra misión es abogar por las personas con trastornos de la coagulación y crear conciencia sobre ellos mediante actividades educativas y el empoderamiento para un mejor tratamiento y atención; igualmente, colaborar y crear alianzas con partes interesadas por medio de la investigación y la innovación para incrementar el apoyo y la divulgación.
¿Qué servicios ofrecen a su comunidad de trastornos de la coagulación?
Además de compartir información, ofrecer asesoría y talleres de capacitación, la Sociedad de Hemofilia de Malasia (SHM) actualmente trabaja en un programa de instrucción y divulgación.
¿Cuáles son los desafíos que enfrentan?
Muchos miembros y líderes anteriores del comité trataron de incrementar la participación de la comunidad juvenil. Este año formamos un comité juvenil compuesto por un líder y cuatro miembros, y tenemos grandes esperanzas de poder aumentar la participación.
También estamos trabajando arduamente para alentar a más mujeres a participar en nuestra organización. En nuestro país, las mujeres tradicionalmente se enfocan en temas familiares, por lo que a menudo no tienen mucho tiempo extra para dedicarlo a una organización como la nuestra. Esperamos modificar esto con la posible creación de un comité de mujeres, similar a lo que hemos hecho para los jóvenes.
Tenemos grandes esperanzas en ambos proyectos. Descubrimos que las asociaciones colaborativas y la inclusión son clave para lograr la aceptación. Al crear un espacio seguro para el aprendizaje y al hacer que este resulte divertido es posible lograr muchas cosas.
¿Trabajan con otras ONM en su región?
Colaboramos estrechamente con la Red de Hemofilia de la ASEAN (Asociación de Naciones del Sudeste Asiático, por su sigla en inglés), particularmente con los siguientes miembros: el Club Tailandés de Pacientes con Hemofilia, la Sociedad Indonesia de Hemofilia, y la Sociedad de Hemofilia de Singapur.
¿Cuál ha sido su principal logro durante los últimos años?
En mayo de 2022, lanzamos Suara Kita, una coalición de apoyo a pacientes en Malasia cuyo objetivo es empoderar a sus miembros a través de capacitación, desarrollo de la capacidad, e intercambio de información y experiencias. En diciembre de 2022 se eligió un número sin precedente de jóvenes para nuestro consejo directivo. En febrero de 2023 sostuvimos una conversación muy productiva con la División del Departamento de Desarrollo Médico, junto con nuestro gerente regional de la FMH.
Todos estos logros fueron posibles a través de una firme comprensión del ecosistema de atención de la salud del gobierno malayo, así como de una comunicación eficaz, alianzas interorganizacionales, mejoras constantes mediante el intercambio de mejores prácticas, y apoyo monetario y no monetario de nuestros aliados de la industria.
Los principales retos que enfrentamos para alcanzar estos logros fueron desarrollar la capacidad de los miembros juveniles del comité para que se encontraran a la par de la de nuestros miembros adultos, de modo que podamos contar con aportaciones y comentarios bien equilibrados sobre nuestras estrategias organizacionales. Nuestras experiencias nos han enseñado que la exposición y la inclusión son importantes, al igual que la tutoría, el trabajo en equipo y la adaptabilidad.
Como parte de sus labores de cabildeo, ¿han tratado de incidir en el gobierno nacional para lograr cambios en las políticas relacionadas con los trastornos de la coagulación?
Siempre hemos creído que para proporcionar mejor tratamiento y atención a la comunidad malaya de PCTC necesitamos trabajar como un equipo, con todas las partes interesadas, de modo que nadie se quede atrás. Hasta cierto punto, hemos tratado de incidir y abogar ante el gobierno nacional, de modo que seamos incluidos en todas las políticas que afecten a la comunidad de trastornos de la coagulación. Esto sigue siendo una labor en curso, pero tenemos esperanzas para el futuro.
¿Cómo visualizan el futuro de la comunidad de trastornos hemorrágicos en su país?
Esperamos que todas las PCTC tendrán acceso rápido y adecuado al tratamiento Malasia. También esperamos que la atención llegue a ser totalmente autosustentable algún día. Somos optimistas respecto al futuro, pero también sabemos que enfrentaremos desafíos. El cambio es una constante y nosotros, como grupo de apoyo a pacientes, debemos asegurarnos de continuar siendo una voz relevante para la comunidad, particularmente en lo relacionado con actividades de cabildeo.
¿Cómo describiría su experiencia de colaboración con la FMH?
Gracias a la FMH tenemos mayor exposición a los tratamientos más nuevos disponibles. Esto es todo gracias a los múltiples talleres, webinarios y recursos en línea que ofrece la FMH. Asimismo, el Programa de la FMH de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) realmente ha marcado una diferencia para nuestra comunidad.
¿Hay iniciativas/eventos futuros que deseen promocionar?
Esperamos celebrar el próximo Día mundial de la hemofilia y –por supuesto– esperamos el Congreso Mundial 2026 de la FMH que tendrá lugar en Kuala Lumpur, Malasia, y del cual seremos coanfitriones.
¿Tiene algún otro comentario que compartir?
Deseamos agradecer a la FMH por todo el apoyo y la orientación que hemos recibido, y por ayudarnos a incrementar en nivel de atención para las PCTC en Malasia.
Si desea conocer la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulación lea Organizaciones nacionales miembros: El corazón de la FMH aquí.
Para leer más historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces:
Federación de Hemofilia de la República Mexicana (México): Clic aquí.
Asociación Costarricense de Hemofilia (Costa Rica): Clic aquí.
Asociación de Hemofilia de Islas Mauricio: Clic aquí.
Sociedad Siria de Hemofilia: Clic aquí.
Red Nacional de Hemofilia de Japón: Clic aquí.
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