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La FMH ayuda a la ONM mauriciana a superar el problema de no tener hematólogos

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el corazón de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboración con las ONM con el propósito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atención para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en sus respectivos países. Durante los próximos meses presentaremos en la página de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y mostraremos la labor que llevan a cabo, los desafíos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus países. Hoy entrevistamos a la ONM de Islas Mauricio: la Asociación de Hemofilia de Islas Mauricio (HAM por su sigla en inglés).

También disponible en: English Français

Nombre de la ONM Asociación de Hemofilia de Islas Mauricio (HAM)
Ubicación Vacoas, Islas Mauricio
Fecha de fundación 2008
Miembros activos 225
PCTC atendidas 103
Página internet* www.haemophilia.mu

 

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.

¿Cuáles son la visión y la misión de su ONM?

Nuestra visión es que, trabajando juntos, detendremos las hemorragias. Nuestra misión es luchar por un estado donde las personas con trastornos de la coagulación reciban un diagnóstico correcto y tratamiento y atención de calidad para que puedan llevar una vida normal.

¿Cuáles son los desafíos que enfrentan?

Uno de nuestros principales desafíos es que Islas Mauricio no tiene hematólogos. Hemos tratado de superar esta situación mediante instrucción, concientización y actividades de cabildeo, pero no es fácil. Hacemos lo más que podemos siguiendo las Guías de tratamiento de la FMH y colaborando estrechamente con gobiernos locales.

¿Colaboran con otras ONM de su región?

Anteriormente participamos en el programa de hermanamiento de organizaciones de hemofilia de la FMH con la Fundación Sudafricana de Hemofilia, la cual era la aliada establecida. El año pasado nosotros fuimos la aliada establecida en un hermanamiento con la Asociación de Hemofilia de Lesoto (HAL por su sigla en inglés). Nos enorgullece estar en una posición en la que ahora podemos compartir nuestros conocimientos con otras organizaciones.

¿Cuál fue su principal logro en 2022?

Nuestros principales logros en el 2022 fueron ofrecer a nuestra comunidad la terapia en el hogar; implementar la atención con base en las Guías de tratamiento de la FMH; ofrecer capacitación en fisioterapia; y empezar nuestro hermanamiento con la HAL. También pudimos abogar ante el Ministerio de Salud; establecer redes a nivel local e internacional; y realizar actividades de recaudación de fondos. Enfrentamos diversos desafíos, entre ellos funcionarios gubernamentales que cambiaron de puesto, lo que dificultó mantener nuestro impulso. Con el propósito de enfrentar este desafío creamos un equipo técnico para nuestras labores de cabildeo ante el gobierno.

¿Qué servicios ofrece su ONM a la comunidad de trastornos de la coagulación?

Estamos ayudando a crear conciencia y a instruir a la población en general. También ofrecemos terapia en el hogar y asesoría psicológica a las personas de nuestra comunidad, a fin de garantizar que reciban apoyo y tengan acceso adecuado a la atención y el tratamiento.

¿Qué ha mejorado en su comunidad a lo largo de los años gracias a la labor de su organización?

Las PCTC ahora pueden llevar una vida más normal. El ausentismo escolar y laboral se ha reducido y, por primera vez, los niños pueden participar en actividades deportivas y jugar con sus amigos.

Rajesh Neelayya, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Islas Mauricio (HAM)

Como parte de sus actividades de cabildeo, ¿trataron de colaborar con los gobiernos a fin de modificar políticas que afectan las personas con trastornos de la coagulación?

Sí, lo hicimos. Gracias a nuestras labores de cabildeo, hoy, los concentrados de factor de coagulación (CFC) se encuentran en la lista de medicamentos esenciales de Islas Mauricio, y todos los pacientes con hemofilia grave reciben tratamiento profiláctico. Esto se logró con paciencia y perseverancia y, sobre todo, mediante un esfuerzo consistente a lo largo del tiempo.

¿Cómo visualiza el futuro de la comunidad de trastornos hemorrágicos en su país?

Las PCTC llevan una vida normal, controlan eficazmente sus hemorragias en casa, crecen con menos problemas articulares, y continúan beneficiándose de la investigación sobre trastornos de la coagulación y participando en actividades deportivas.

¿Cuál ha sido su experiencia colaborando con la FMH?

La HAM ha prosperado gracias a nuestra colaboración con la FMH. Realmente nos hemos beneficiado del apoyo que ofrece la FMH. Por ejemplo, oportunidades para establecer contactos, hermanamientos, apoyo a la investigación, asesoría, donaciones de productos y becas CIEHEMO han fortalecido a nuestra organización. En la actualidad, los proveedores de atención médica están cada vez más conscientes de los trastornos de la coagulación y, como resultado de esto, pueden recetar los tratamientos necesarios. Esto quiere decir que las PCTC tienen acceso a atención y tratamiento adecuados, y pueden llevar vidas más normales, con menos problemas articulares.

¿Hay iniciativas/eventos futuros que deseen promocionar?

¡Por supuesto estaremos celebrando el Día mundial de la hemofilia! También nos gustaría compartir que estamos emocionados de empezar un esfuerzo a fin de establecer un consejo asesor médico y científico y de trabajar con el Instituto de Salud de Islas Mauricio para ofrecer capacitación especializada en enfermería de hematología para la hemofilia, la talasemia y la enfermedad de células falciformes.

¿Tienen algún mensaje especial para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación?

Animamos a otras ONM a aprovechar los recursos de la FMH y a participar en actividades organizadas por la FMH de modo que puedan incrementar el nivel de atención que pueden ofrecer a su comunidad.

Para conocer la manera en la que colaboran la FMH y sus ONM a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulación lea Organizaciones nacionales miembros: El corazón de la FMH aquí.

Para leer el primer artículo de esta serie sobre nuestra ONM mexicana haga clic aquí. Para leer la entrevista con nuestra ONM en Costa Rica haga clic aquí.

* Descargo de responsabilidad: Esta es una página internet externa y su contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.

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