Questions à une ONM : aider la communauté en Libye

Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.

Quelle est votre vision et votre mission ?

Notre vision, c’est obtenir des soins complets pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Libye, faire en sorte qu’elles reçoivent le soutien nécessaire pour bénéficier d’une bonne qualité de vie. Nous sommes très investi·es dans la défense d’une augmentation des capacités et de l’efficacité du personnel médical et administratif qui intervient dans le parcours de soins des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Nous nous concentrons aussi sur l’éducation des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, et sur la sensibilisation du secteur de la santé et du grand public à ces troubles. Notre objectif est de permettre aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Libye de vivre une vie normale.

Quelles difficultés rencontre votre ONM ?

Nous rencontrons des difficultés au quotidien par manque de sensibilisation à la nature des troubles de la coagulation, en particulier chez les prestataires de santé qui interagissent avec les personnes touchées. Nous nous efforçons de remédier à cela en proposant des conseils visant à éviter des erreurs simples qui peuvent mener à de graves complications chez les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. De plus, nous devons faire face aux attitudes surprotectrices parfois adoptées par les parents des enfants présentant un trouble de la coagulation, car malgré leurs bonnes intentions, cela crée une pression psychologique chez ces jeunes.

Nous surmontons ces obstacles grâce à une communication constante avec le ministère de la Santé et les autres autorités compétentes. Nous avons parfois même travaillé avec les autorités pour les aider à faciliter des procédures administratives, afin que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation puissent accéder à un traitement dans le cadre de ce qui est prévu par la loi. Nous aidons également les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et leurs familles à rester en contact en créant des groupes sur les réseaux sociaux, en passant des appels et en organisant des visites. Notre but est de proposer un soutien personnel et des conseils pour construire une communauté forte et soudée.

Comment décririez-vous votre expérience de travail avec la FMH ?

Nous sommes ravi·es de faire partie d’une grande famille internationale. Grâce à la FMH, nous avons appris comment bien défendre nos droits et trouver des solutions à la situation dans notre pays. Certain·es de nos membres ont aussi eu la chance d’assister au Sommet 2023 de la FMH sur les soins intégrés et au Congrès mondial 2024 de la FMH, et ont tiré des enseignements précieux de ces deux expériences. Grâce au Réseau de l’hémophilie pour la Méditerranée de l’est (HEMNET) et à d’autres événements régionaux, nous avons pris contact avec des médecins et d’autres ONM de notre région et nous avons pu échanger expériences et conseils.

Quels programmes de la FMH ont été les plus bénéfiques à votre communauté ?

Malheureusement, comme il est difficile pour la FMH de venir en Libye actuellement, nous ne faisons pas partie de beaucoup de ses programmes. L’un de nos laboratoires gouvernementaux a cependant rejoint cette année le Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS), ce qui permettra, nous l’espérons, d’améliorer la précision du diagnostic pour nos patient·es. C’est une grande étape pour nous. Nous avons aussi pu participer à des événements de la FMH et profiter de ses contenus pédagogiques. Les prestataires de santé de Libye ont aussi participé à des formations régionales de la FMH.

Quelle a été votre plus belle réussite l’an dernier ?

Cette année, nous sommes parvenu·es à cinq résultats dont nous tirons une grande fierté :

1. Nous avons établi une base de données pour enregistrer toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Libye, ce qui nous permet de rester en contact avec elles où qu’elles soient.
2. Nous avons assuré la disponibilité des traitements dans les zones isolées en nous coordonnant avec les établissements de santé les plus proches et en les aidant à résoudre leurs problèmes afin qu’ils puissent fournir des soins corrects aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
3. Nous avons contribué à faciliter l’accès des patient·es aux cliniques spécialisées en hémophilie et à réduire les temps d’attente pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui doivent consulter un·e médecin.
4. Nous avons aidé à fournir un traitement dans plusieurs cas de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation admises aux soins intensifs pour des épisodes de saignements aigus. Cette intervention médicale rapide et efficace a permis de leur sauver la vie.
5. Nous avons collaboré avec les autorités de santé en prenant contact avec les responsables et les administrateurs et administratrices du secteur de la santé. Ainsi, nous avons pu nous mettre d’accord sur un mécanisme assurant la disponibilité constante des traitements, pour éviter les pénuries et distribuer équitablement les produits.

Nous avons pu réaliser tout cela malgré de nombreux obstacles, notamment la difficulté à nous déplacer d’une ville à l’autre par manque de moyens, le manque de traitement essentiel dans certaines villes à cause de problèmes d’approvisionnement fréquents, et les lacunes générales dans la sensibilisation au traitement des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Nous avons aussi beaucoup appris. Par exemple, il faut impliquer les membres de notre communauté le plus possible. Nous devons aussi travailler davantage sur l’implication active des jeunes, des parents, des femmes et de toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en matière de sensibilisation et d’éducation aux troubles de la coagulation. Il nous faut également établir des objectifs stratégiques pour nos réunions avec les responsables politiques, pour qu’elles soient plus précises, plus efficaces, et qu’elles donnent de meilleurs résultats.

Souhaitez-vous partager l’histoire d’une personne atteinte d’un trouble de la coagulation qui a bénéficié de votre collaboration avec la FMH ?

Voici l’histoire de l’un·e de nos membres :

Mon fils unique est atteint d’hémophilie et souffre de complications depuis l’enfance, notamment de saignements récurrents au genou gauche faute d’accès à des soins adaptés. À l’âge de 16 ans, il a connu un saignement grave au genou et a dû rester longtemps alité à cause de la douleur. Cela nous a causé beaucoup de problèmes car il est difficile d’avoir accès à un traitement en Libye. Cette crise s’est poursuivie pendant trois ans. En 2022, l’Association libyenne de l’hémophilie a fait de gros efforts pour réclamer une meilleure disponibilité de concentrés de facteur de coagulation (CFC) dans les hôpitaux.

Avoir accès aux CFC grâce à l’ONM a eu un impact énorme sur l’état de santé de mon fils. Après avoir reçu son traitement, les choses se sont améliorées et son saignement au genou a cessé. Il a ainsi pu subir une petite intervention sous la supervision d’un·e chirurgien·ne spécialiste et d’autres professionnel·les de la santé, et bénéficier d’un suivi attentif de la part de l’Association libyenne de l’hémophilie. Heureusement, grâce à une kinésithérapie intensive, mon fils a retrouvé une mobilité normale.

Aujourd’hui, grâce au soutien de la FMH et aux conseils que nous recevons de la part de l’Association libyenne de l’hémophilie, nous nous sommes rendu compte que la prise en charge des saignements ne dépend pas uniquement des concentrés de facteur. Faire un peu de sport et nager joue un grand rôle dans la qualité de vie de mon fils et dans sa santé articulaire, ce qui empêche d’éventuelles complications.
— Parent d’un jeune garçon atteint d’hémophilie

Avez-vous un message particulier pour la communauté des troubles de la coagulation ?

Nous sommes très reconnaissant·es de faire partie de cette merveilleuse communauté. Nous avons à cœur de travailler ensemble pour offrir à nos personnes concernées et à notre communauté des troubles de la coagulation un environnement adapté. Nous ne pourrons avancer ensemble que grâce à un partenariat solide avec des organisations telles que la FMH.

Pour en savoir plus sur le rôle que jouent grâce à leur collaboration la FMH et les ONM dans les communautés locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons à lire notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.

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