La mère de Tanvirul s’est aperçue pour la première fois que quelque chose n’allait pas lorsqu’elle lui donnait le bain, alors qu’il avait neuf mois. Les médecins ont fait procéder à des tests sanguins, qui ont fini par confirmer le diagnostic d’hémophilie. À mesure qu’il grandissait, son état est devenu de plus en plus sévère. « Lorsque j’étais plus jeune, mes journées étaient très difficiles », se souvient-il. Des saignements au niveau des genoux et des hanches lui causaient des douleurs constantes et limitaient sa mobilité. Bien que les médecins aient essayé plusieurs thérapies et médicaments, des complications sont apparues lorsqu’il a développé des inhibiteurs du traitement au facteur VIII, ce qui l’a rendu inefficace. En 2019, son état s’était beaucoup dégradé. « Je devais passer mes examens à l’école en fauteuil roulant », explique-t-il. « Pendant deux ans, j’ai dû marcher avec une béquille. »
Heureusement, c’est à ce moment que la vie de Tanvirul a changé, grâce à une thérapie non substitutive fournie par le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Ce traitement prophylactique lui a permis de s’éloigner d’une vie gouvernée par les saignements, et d’un avenir qui l’aurait probablement vu passer toute sa vie d’adulte en fauteuil roulant. Aujourd’hui, il vit non seulement sans craindre de saignement aigu, mais en pouvant aussi participer à des activités sportives comme le cricket, l’une de ses nouvelles passions.
Grâce au plaidoyer que mène sans relâche la Hemophilia Society of Bangladesh, la situation [dans le pays] s’améliore. Nous mettons à la disposition du gouvernement toute notre expertise technique afin de créer des lignes directrices pour la prise en charge nationale de l’hémophilie, et nous espérons que […] le gouvernement suivra et allouera le budget nécessaire pour pouvoir également assurer l’approvisionnement en produits thérapeutiques.
— Harshal Kale, responsable régional des programmes à la FMH pour l’Asie du Sud et de l’Est
En plus du soutien apporté par le Programme d’aide humanitaire, la FMH agit au Bangladesh par le biais de son programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), qui vise à améliorer le dépistage et le diagnostic ainsi que l’accès aux soins durables ; par le Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS), qui aide à améliorer et standardiser le diagnostic en laboratoire ; et enfin, par le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), qui propose aux professionnel·les de santé des centres de traitement (CTH) du Bangladesh une plateforme permettant de collecter et gérer leurs données.
Les ami·es de Tanvirul ont été une grande source de soutien tout au long de son parcours. Camarades de classe pendant près de dix ans, leur relation s’est fondée sur une passion commune pour l’art, et il leur est apparu très clairement que l’hémophilie limitait beaucoup la capacité de leur ami à prendre part aux activités quotidiennes. Aujourd’hui, ils et elles sont témoins de la différence incroyable qu’a faite son traitement, en lui permettant de profiter d’une vie active et indépendante.
« En ayant commencé ce nouveau traitement », précise Tanvirul, « je peux aller à l’école, jouer, je peux tout faire. Et depuis cinq ans, je n’ai pas eu de nouveau saignement. » Pour sa mère, ce changement a été source d’espoir. Elle est désormais très optimiste sur la possibilité pour son fils de devenir médecin et d’aider les futures générations de personnes atteintes d’hémophilie à éviter les souffrances qu’il a endurées.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire a fourni près de 79 millions d’UI de dons de facteur et 859 000 mg de thérapies non substitutives au Bangladesh. Rien qu’en 2025, c’est plus de 4,2 millions d’UI de facteur et 162 000 mg de thérapies non substitutives. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
