La primera vez que la madre de Tanvirul notó algo inusual fue cuando lo bañaba, a los nueve meses de edad. Los médicos solicitaron pruebas de sangre que eventualmente confirmaron el diagnóstico de hemofilia. Conforme crecía, su trastorno se volvía cada vez más grave. “Cuando era más pequeño, los días eran muy difíciles para mí”, recuerda. Hemorragias en sus rodillas y cadera le causaban dolor constante y reducían su movilidad considerablemente. Aunque los médicos probaron distintas terapias y medicamentos, surgieron complicaciones cuando presentó inhibidores al tratamiento con factor VIII, lo cual nulificó su eficacia. Para el 2019, su situación se había deteriorado considerablemente. “Tuve que presentar mis exámenes escolares en silla de ruedas”, explica. “Durante dos años tuve que caminar usando una muleta.”
Afortunadamente, fue entonces cuando la vida de Tanvirul se transformó gracias a la terapia sin factor de reemplazo proporcionada por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. El tratamiento profiláctico le permitió dejar atrás una niñez marcada por hemorragias y un futuro que probablemente lo habría visto pasar la mayor parte de su vida adulta en una silla de ruedas. Ahora, no solo vive sin el temor a una hemorragia aguda, sino que incluso puede participar en actividades deportivas como el críquet, una de sus nuevas pasiones.
Con las actividades de cabildeo continuas por parte de la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh, la situación [en el país] mejora. Apoyamos al gobierno con toda la experiencia técnica requerida a fin de elaborar guías para el tratamiento de la hemofilia y esperamos que… el gobierno haga un seguimiento y asigne el presupuesto para poder empezar a adquirir productos de tratamiento.
—Harshal Kale, gerente de programas regionales para el sur y el este de Asia, FMH
Además del apoyo que ofrece a través de su Programa de Ayuda Humanitaria, la FMH participa activamente en Bangladesh a través de su Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés), diseñado a fin de mejorar la identificación y el diagnóstico de personas con trastornos de la coagulación e incrementar el acceso que tienen a la atención sustentable; de su Esquema Internacional para la Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés), el cual ayuda a mejorar y uniformizar el diagnóstico de laboratorio; y de su Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), que ofrece a profesionales médicos y centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de Bangladesh una plataforma para recopilar y gestionar sus datos.
Los amigos de Tanvirul han sido una importante fuente de apoyo a lo largo de este proceso. Compañeros de clase durante casi una década, forjaron un vínculo gracias a su amor compartido por el arte, y fueron testigos de primera mano de cómo la hemofilia limitaba su capacidad para participar en actividades cotidianas. Hoy han visto la notable diferencia lograda con el tratamiento, el cual le permite disfrutar de una vida más activa e independiente.
“Desde que inicié el nuevo medicamento”, explica Tanvirul, “puedo asistir a la escuela, puedo jugar, puedo hacer de todo”, agrega. “Y durante cinco años no he tenido nuevas hemorragias.” Para su madre, este cambio ha llevado a su vida una nueva esperanza. Ahora se muestra optimista de que su hijo pueda realizar su sueño de convertirse en médico y ayudar a futuras generaciones de personas con hemofilia a evitar el sufrimiento que él soportó.
Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Bangladesh cerca de 79 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y 859,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en 2025 se donaron más de 4.2 millones de UI de productos de factor y 162,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.
Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH
El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.










