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Alianza a largo plazo genera mejoras sustentables en Marruecos

Para las familias afectadas por la hemofilia en Marruecos, el acceso al tratamiento ha transformado no solamente la atención médica sino también la vida cotidiana. El joven Adam fue diagnosticado después de que presentó una hemorragia abundante luego de una caída. “Cuando lo llevamos [al hospital] nos dijeron que tenía hemofilia”, recuerda su padre, Hasan. Para sus padres, el diagnóstico causó miedo e incertidumbre, preocupaciones que solo eran aliviadas por el apoyo que recibían de organizaciones locales, de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y de su Programa de Ayuda Humanitaria.

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La difícil vida de las personas con trastornos de la coagulación empezó a cambiar en Marruecos gracias a la colaboración entre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, la Asociación Marroquí de Hemofilia [organización nacional miembro (ONM) de la FMH en el país], profesionales de la salud, centros de tratamiento y autoridades nacionales de salud. El doctor Mohammad El Khorassani, profesor de hematología pediátrica y supervisor del Centro de Tratamiento de Hemofilia del Hospital Infantil de Rabat, recuerda su primera experiencia con la FMH: “Cunado me comuniqué por primera con la FMH y cuando vinieron a Marruecos… estábamos en una etapa en la que teníamos muy poco tratamiento. Cuando la FMH vino por primera vez, les dije “tal vez nos han dado un rayo de esperanza, nos han abierto una puerta”.

La FMH ha estado colaborando con el Ministerio de Salud y con la ONM en Marruecos durante muchos años, siempre con el objetivo de ayudar al país en su trayectoria hacia la atención sustentable. A través de los años, esta alianza ha abarcado apoyo programático proporcionado a través del programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) de la FMH; de un hermanamiento entre organizaciones de hemofilia de Marruecos y Francia; de un hermanamiento entre centros de tratamiento de hemofilia (CTH); y de los programas por país. En años recientes, la FMH y Marruecos colaboraron estrechamente en actividades de desarrollo de la capacidad para profesionales médicos, incluso capacitación para hematólogos, personal de enfermería, y especialistas musculoesqueléticos y de laboratorio. También se han realizado esfuerzos a fin de fortalecer el diálogo sobre políticas de salud con la Dirección de Epidemiología y Lucha contra las Enfermedades, del Ministerio de Salud. Estos esfuerzos apoyan los objetivos del Programa marroquí de atención nacional para los trastornos de la coagulación. Recientemente, Marruecos fue seleccionado como participante en el Programa de la FMH de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés), durante el periodo 2026-2030, a fin de mejorar aún más el acceso a la atención y el tratamiento de los trastornos de la coagulación hereditarios.

Antes de la llegada del apoyo de la FMH, las personas con hemofilia en Marruecos enfrentaban importantes barreras para su tratamiento. Hassan Mrani Alaoui, presidente de la Asociación Marroquí de Hemofilia y persona con hemofilia, recuerda una época en la que el tratamiento con factor era prácticamente inexistente. Posteriormente hubo un suministro limitado, pero solo para un pequeño número de pacientes con seguro médico, dejando a muchos otros sin acceso al tratamiento.

Una vez que las donaciones consistentes permitieron disponer de productos de tratamiento de manera constante, pacientes, familiares y profesionales de la salud pudieron apreciar la diferencia que marca el acceso al factor. El impacto de las donaciones –al igual que la capacitación que ofrece la WFH– contribuyó a demostrar a las instituciones nacionales que el tratamiento continuo podía mejorar los resultados de salud y reducir la carga que representan los episodios hemorrágicos tanto para las personas afectadas como para las instituciones médicas.

Ahora, con las donaciones, las personas tienen acceso constante a productos de tratamiento y esto se está convirtiendo en parte de sus vidas. Incluso el Ministerio de Salud ha notado este cambio. Inicialmente nada más recibíamos productos de la FMH, pero ahora el Ministerio también los está adquiriendo.

— Hassan Mrani Alaoui, presidente de la Asociación Marroquí de Hemofilia y persona con hemofilia

Con el tiempo, estos avances fomentaron un compromiso nacional más amplio. El Ministerio de Salud y los hospitales universitarios comenzaron a adquirir productos de tratamiento, lo cual ayudó al país a pasar de depender de las donaciones a un modelo de atención más sustentable. Este cambio marcó un paso importante para garantizar que las personas con hemofilia puedan recibir tratamiento de manera más constante y, eventualmente, en sus hogares.

La atención ha mejorado tanto que el Centro de Tratamiento de Hemofilia del Hospital Infantil de Rabat ha recibido varios premios, entre ellos un reconocimiento como mejor centro de tratamiento y por ser la institución que mejor asistencia gubernamental brinda para el tratamiento de la hemofilia, logros que han sido posibles gracias al apoyo de la FMH y de su Programa de Ayuda Humanitaria. El centro ha participado en congresos nacionales e internacionales y es reconocido en Medio Oriente y a escala mundial.

Para chicos como Adam, estos avances han significado menores limitaciones y mayor libertad. Los jóvenes pueden jugar, caminar y pasar tiempo al aire libre con la confianza que proviene de saber que una pequeña lesión no será debilitante. Actividades que antes conllevaban miedo y riesgo –como jugar con amigos o pasar tiempo cerca de los animales de la familia– se han vuelto más manejables gracias al acceso al tratamiento.

Hassan Mrani Alaoui, presidente de la Asociación Marroquí de Hemofilia, considera que la relación entre la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios de Marruecos y la FMH es profunda: “Durante años hemos sido parte de la FMH y la organización siempre ha estado con nosotros y nos ha brindado su apoyo. Actualmente tenemos una relación con la FMH que es casi como si fuéramos familia.”

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Marruecos 38.3 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Tan solo en 2025 se donaron más de 7.7 millones de UI de productos de factor. Si desea obtener más información sobre el Programa haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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