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Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas: Tres años de impacto a escala mundial

Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas: Tres años de impacto a escala mundial

Desde su lanzamiento en 2023, La Herramienta de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para la toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés) en el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de ser un recurso digital de ayuda a escala mundial para la toma de decisiones hasta convertirse en una iniciativa de implementación más extensa que brinda apoyo a personas con hemofilia, sus cuidadores y profesionales de la salud. Durante los pasados tres años, la Herramienta de la FMH para la SDM fue consultada por más de 34,000 personas, de las cuales 16,357 la utilizan activamente en más de 157 países. Actualmente, la Herramienta está disponible en inglés, francés, español, japonés, alemán, holandés, italiano, croata, malayo, danés y checo, y muy pronto estará disponible en otros dos idiomas.

También disponible en: English Français

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés) es un sistema interactivo de apoyo para la toma de decisiones, diseñado a fin de facilitar el diálogo sobre opciones de tratamiento entre personas con hemofilia A o B y/o sus cuidadores y su equipo de atención médica, lo cual propicia la toma de decisiones documentadas. Una de las principales fortalezas de esta herramienta es su evolución constante: se actualiza periódicamente para incorporar nuevas pruebas científicas, nuevas terapias y cambios en la atención de la hemofilia. Durante los últimos tres años, la herramienta ha generado un creciente corpus de pruebas científicas que respalda el desarrollo, la implementación y la evaluación de la toma de decisiones compartidas para el tratamiento de la hemofilia, incluyendo cuatro publicaciones revisadas por pares, cuatro resúmenes científicos y un artículo de evaluación adicional que se prepara actualmente. Para leer el informe WFH Shared Decision-Making Tool: Three years of global impact haga clic aquí.

Un hito importante para la herramienta fue la publicación de 15 recomendaciones sobre mejores prácticas para la implementación del enfoque de toma de decisiones compartidas en el ejercicio de la medicina. El artículo “Implementing Shared Decision-Making in Haemophilia Care: Best Practice Recommendations From a Western European Multi-Stakeholder Delphi Process” describe un riguroso proceso de consenso eDelphi entre partes interesadas y se publicó en Haemophilia, el periódico oficial de la FMH (haga clic aquí para obtener acceso a la publicación). La implementación de talleres regionales en el Continente Americano y Europa ha contribuido al desarrollo de la capacidad entre personas con hemofilia y profesionales de la salud, con una ampliación a la región Asia-Pacífico planeada para el 2026.

WFH Shared Decision Making (SDM) Tool users worldwide
Usuarios en todo el mundo de la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés)

La utilidad de la herramienta ha fomentado una comunidad creciente de personas comprometidas que impulsan la iniciativa más allá de la mera concientización, orientándola hacia su implementación práctica en el ejercicio de la medicina. Esta creciente red internacional de “impulsores de la SDM” sienta las bases para una implementación más amplia del enfoque de toma de decisiones compartidas en la práctica médica. Marlène Beijlevelt, enfermera especializada en la atención de trastornos de la coagulación, del Centro Médico Universitario de Ámsterdam, es una de estas impulsoras. Ella incorpora la herramienta a su práctica médica diaria siempre que personas con trastornos de la coagulación o sus familiares enfrentan decisiones de tratamiento importantes, particularmente durante el diagnóstico, las transiciones en la atención o al considerar una nueva terapia (lea su historia aquí).

A futuro, la siguiente fase de la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés) se centrará en la ampliación del acceso a la herramienta, en el fortalecimiento de su implementación como parte del ejercicio de la medicina, y en el establecimiento de una red mundial sustentable de impulsores de la SDM.

Para leer el informe (en inglés) WFH Shared Decision-Making Tool: Three years of global impact haga clic aquí. Si desea obtener más información sobre la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés) haga clic aquí.

La FMH desea expresar su agradecimiento y reconocer las aportaciones al Programa de la Herramienta de la FMH para la SDM de sus aliadas corporativas: Pfizer, Roche, Sanofi y Sobi.

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