Marlène ha estado usando la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés) en el tratamiento de la hemofilia desde que se tradujo al holandés en 2024. Incorpora la herramienta al ejercicio cotidiano de su profesión siempre que personas con trastornos de la coagulación (PCTC) o sus familiares enfrentan decisiones de tratamiento importantes, particularmente durante el diagnóstico o las transiciones en la atención, o al momento de considerar la posibilidad de una nueva terapia.
La toma de decisiones compartidas no es cosa de una sola vez; es un proceso. Uno proporciona información, se asegura de que los pacientes la comprendan, los anima a conversar sobre el tema con sus familiares y a retomar la conversación posteriormente. No es necesario tomar una decisión inmediata.
—Marlène Beijlevelt, enfermera especializada, Centro Médico de la Universidad de Ámsterdam, Países Bajos
Una experiencia que recuerda Marlène es la de una madre que esperaba su segundo hijo. Su primer hijo tiene hemofilia, pero ella eligió no enterarse durante su embarazo si su segundo hijo también nacería con el trastorno. Marlène uso la Herramienta de la FMH para la SDM con la madre con el propósito de que pudiera contra con la información más actualizada sobre los tipos de tratamiento disponibles actualmente, lo cual le permitió explorar diferentes opciones a su propio ritmo y sentirse preparada para diferentes posibilidades antes del nacimiento de su hijo. “Aunque aún no sepamos si el bebé tendrá hemofilia”, explica Marlène, “contar con la información de antemano ayuda a las familias a sentirse preparadas en vez de agobiadas.”
Marlène también usa la herramienta con adolescentes en proceso de transición de la atención pediátrica a la atención adulta, así como con PCTC que pudieran estar pensando en un cambio de tratamiento, a menudo enviándoles el enlace a la herramienta en línea antes de sus citas médicas, de modo que puedan repasar por adelantado las diferentes opciones de tratamiento. La Herramienta de la FMH para la SDM no reemplaza una conversación personalizada con el equipo de atención médica, sino que ayuda a los pacientes a prepararse para esa conversación identificando lo más importante para ellos y formulando las preguntas que desean abordar. “Los pacientes necesitan tiempo para procesar la información”, explica. “La toma de decisiones compartidas es algo que se retoma a lo largo de la vida, siempre que hay cambios en las circunstancias o en las opciones de tratamiento.”
Marlène considera que la Herramienta de la FMH para la SDM es igualmente útil para profesionales médicos que para pacientes. Cuando las PCTC llegan a sus citas informadas, todo el equipo puede participar en conversaciones más significativas y tomar decisiones compartidas con mayor confianza.
A futuro, Marlène espera observar una concientización y una adopción más amplia de la Herramienta de la FMH para la SDM entre profesionales médicos, organizaciones nacionales miembros (ONM) y PCTC. En los Países Bajos, ella participa en una iniciativa a fin de demostrar que la toma de decisiones compartidas no representa una carga adicional para los proveedores de atención médica, sino un recurso que mejora la comunicación y apoya una mejor atención. Al fomentar la comprensión, las conversaciones abiertas y el respeto de las preferencias de cada paciente, la Herramienta de la FMH para la SDM apoya, y no reemplaza, el dialogo personalizado entre PCTC, sus familiares y su equipo de atención médica, ayudándoles a hacer posible una atención verdaderamente centrada en el paciente.
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Deseamos reconocer y agradecer las contribuciones al Programa SDM de la FMH de nuestras aliadas corporativas Pfizer, Roche, Sanofi y Sobi.