Marlène utilise l’Outil de prise de décision partagée de la FMH depuis sa traduction en néerlandais, en 2024. Elle l’intègre à sa pratique clinique quotidienne, à chaque fois que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ou leur famille font face à des décisions importantes en matière de traitement, notamment au moment du diagnostic, lors de transitions dans les soins ou lorsqu’une nouvelle thérapie est envisagée.
La prise de décision partagée n’est pas un moment isolé. C’est un processus. On donne des informations, on s’assure que les patient·es les comprennent, on les encourage à en discuter avec leur famille, puis à revenir en parler. Aucune décision ne doit être prise à la hâte.
— Marlène Beijlevelt, infirmière au Centre médical universitaire d’Amsterdam (Pays-Bas)
L’expérience qui a le plus marqué Marlène, c’est lorsqu’elle a rencontré une mère qui était enceinte de son deuxième fils. Son premier enfant est atteint d’hémophilie, mais elle a choisi de ne pas savoir pendant la grossesse si son enfant à naître en serait atteint lui aussi. Marlène a présenté à cette femme l’Outil de prise de décision partagée de la FMH, afin qu’elle puisse consulter les toutes dernières informations sur les possibilités de traitement, ce qui lui a permis d’examiner plusieurs pistes à son rythme, et de se préparer aux différentes éventualités avant la naissance de son enfant. « Même si nous ne savons pas encore si le bébé sera atteint d’hémophilie », explique Marlène, « être en possession des informations avant son arrivée permet à la famille de se sentir prête et non pas submergée ».
Marlène utilise également l’outil avec les adolescent·es qui passent des soins pédiatriques aux soins adultes, et avec les personnes qui envisagent un changement de leur traitement. Elle leur envoie généralement le lien vers l’outil avant leur rendez-vous médical, afin qu’ils et elles puissent examiner les options de traitement à l’avance. L’outil de la FMH ne remplace pas une conversation individuelle avec l’équipe soignante, mais aide le ou la patiente à s’y préparer, à identifier ce qui est le plus important à ses yeux et à formuler les questions à aborder. « Les patient·es ont besoin de temps pour digérer l’information », explique Marlène. « On revient à la prise de décision partagée tout au long de sa vie, à chaque fois que les circonstances ou les options de traitement évoluent. »
Marlène est convaincue que cet outil proposé par la FMH profite autant aux professionnel·les de santé qu’aux patient·es. Lorsque les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et leurs aidant·es arrivent bien informé·es, toute l’équipe peut avoir des discussions plus concrètes, et il est ainsi possible de prendre ensemble des décisions dans un climat de plus forte confiance.
Marlène espère qu’à l’avenir, les prestataires de santé, les organisations nationales membres (ONM) et les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation seront mieux sensibilisé·es à cet outil et qu’il sera plus largement adopté. Aux Pays-Bas, l’infirmière fait partie d’une initiative visant à montrer que la prise de décision partagée n’est pas une charge de plus pour les prestataires de soins mais plutôt une ressource qui améliore la communication et favorise de meilleurs soins. En encourageant la compréhension et les conversations honnêtes, et en respectant les préférences des patient·es, l’Outil de prise de décision partagée soutient plus qu’il ne remplace le dialogue entre les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, leur famille et leur équipe soignante, ce qui rend les soins véritablement axés sur le ou la patiente..
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Nous tenons à remercier nos entreprises partenaires Pfizer, Roche, Sanofi et Sobi pour leurs contributions au Programme de développement de l’outil de prise de décision partagée de la FMH.