À propos de l’ONM
| Nom de l’ONM | Rwanda Fraternity Against Hemophilia (RFH) |
| Localisation | Kigali, Rwanda |
| Date de fondation | 2014 |
| Nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aidées | 146 |
| Site internet* | www.rfh.org.rw |
Aperçu
La Rwanda Fraternity Against Hemophilia (RFH) a été fondée en 2014 et compte actuellement 264 membres. Le Rwanda a bénéficié ces dernières années du soutien de plusieurs programmes et initiatives clés de la FMH, notamment du Programme de jumelage de la FMH, qui a encouragé un partenariat de quatre ans entre la RFH et la section Pays de la Loire de l’Association française des hémophiles (AFH), l’ONM française. Une collaboration de deux ans a aussi été établie entre le Centre hospitalier universitaire de Kigali (CHUK) et le Centre de traitement de l’hémophilie du CHU de Nantes (France), afin de renforcer le diagnostic et les soins multidisciplinaires. L’Initiative pour les pays les moins avancés a aussi été menée jusqu’à son terme au Rwanda. Le pays reçoit enfin l’aide du Programme d’aide humanitaire de la FMH, avec plus de 13 millions d’UI de concentrés de facteur reçus en dons depuis 2015.
Questions-réponses avec l’ONM
Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.
Quelle est la mission de votre ONM ?
La mission de la Rwanda Fraternity Against Hemophilia est d’améliorer la santé et le bien-être des personnes atteintes d’hémophilie, en renforçant les capacités de soins et en collaborant avec des partenaires nationaux et internationaux pour assurer un accès durable au traitement.
Quels services proposez-vous à votre communauté ?
Nous proposons une éducation thérapeutique et des activités de sensibilisation destinées à améliorer la compréhension de l’hémophilie et des troubles héréditaires de la coagulation chez les personnes touchées et leurs familles. Ces initiatives font partie d’efforts plus globaux pour renforcer la sensibilisation communautaire et encourager un diagnostic précoce ainsi qu’une meilleure prise en charge des troubles de la coagulation au Rwanda.
Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confronté·es au sein de votre ONM ?
La RFH continue de rencontrer plusieurs grandes difficultés, notamment un manque de sensibilisation du grand public, l’absence de politique nationale dédiée aux troubles de la coagulation, une capacité limitée de diagnostic, et un manque de médecins spécialistes de l’hémophilie. Les retards de diagnostic restent un grave problème. Pour lutter contre ces difficultés, notre association a mis en place des activités de sensibilisation dans les hôpitaux et les communautés, tout en menant des actions de plaidoyer auprès du ministère de la Santé afin d’améliorer le diagnostic précoce et d’élargir l’accès au matériel de diagnostic.
Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH, comment cela s’est-il passé ?
Depuis que nous avons rejoint la FMH en 2019, nous avons bénéficié de dons de traitement grâce au Programme d’aide humanitaire de la FMH et à des partenariats avec d’autres ONM. L’aide de la FMH au Rwanda a permis de consolider nos efforts de sensibilisation communautaire, d’améliorer notre visibilité aux niveaux national et international, et de renforcer l’accès aux produits thérapeutiques pour les patient·es atteint·es d’hémophilie.
Quel programme de la FMH a été le plus bénéfique à votre communauté ?
Les produits thérapeutiques donnés par le Programme d’aide humanitaire de la FMH ont eu un impact vraiment significatif sur notre communauté. Par ailleurs, divers financements et opportunités de sensibilisation de la FMH ont fait la différence pour nous au Rwanda. Ainsi, la FMH nous a apporté son soutien pour le renforcement de nos capacités organisationnelles et pour la formation des membres de notre conseil d’administration. Ces programmes ont contribué à améliorer l’accès au traitement et à réduire les complications chez les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Comment votre ONM a-t-elle permis d’améliorer les soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans votre pays ?
L’hémophilie est désormais reconnue au niveau national comme maladie non contagieuse, et la disponibilité des traitements s’est beaucoup améliorée ces dernières années. Nous avons aussi contribué à établir un registre national des patient·es et des recommandations de traitement, ce qui a renforcé les systèmes de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans tout le pays.
Votre plaidoyer auprès du gouvernement a-t-il porté ses fruits ?
Nous avons commencé nos actions de plaidoyer auprès des autorités nationales pour encourager le développement de politiques visant à faire augmenter le diagnostic, le traitement et la protection sociale pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Si des progrès ont été faits, nous devons poursuivre nos efforts pour démontrer au gouvernement toute l’importance de politiques nationales spécifiques aux troubles héréditaires de la coagulation.
Quelle a été votre plus belle réussite au cours de l’année écoulée ?
L’une des plus grandes réussites de l’association a été la création d’un deuxième centre de traitement de l’hémophilie (CTH) dans le sud du pays. Le projet a pris forme grâce à une collaboration entre des partenaires internationaux, notre ONM, l’hôpital qui accueille le centre et le ministère de la Santé par l’intermédiaire du Centre biomédical du Rwanda.
Y a-t-il un membre de votre équipe auquel vous aimeriez rendre hommage ?
Oui ! Voici l’histoire de James Ndahayo.
Pendant plus de trente ans, j’ai vécu avec des saignements inexpliqués, de graves douleurs et de fréquents gonflements sans en comprendre la cause. Ayant grandi à Kigali (Rwanda), j’ai souvent été incompris et stigmatisé, car beaucoup de gens pensaient que j’étais faible ou maudit, puisque je me faisais facilement des bleus, et que je connaissais des épisodes de saignement prolongés qui m’empêchaient parfois de marcher. En tant que mari et père d’un garçon et de deux filles, vivre sans diagnostic était difficile émotionnellement et physiquement, pour moi comme pour ma famille.
Ma vie a complètement changé quand on m’a enfin diagnostiqué une hémophilie B, à l’âge de 30 ans, quand j’ai été soigné au Centre hospitalier universitaire de Kigali. Grâce au soutien de la RFH et de la FMH, j’ai pu avoir accès à un traitement adapté. Cette aide a transformé mon existence, puisqu’elle m’a permis de prendre efficacement en charge mes épisodes de saignement.
J’ai pu terminer mes études universitaires en Sciences et systèmes informatiques, un parcours difficile mais que j’ai pu poursuivre à force de détermination et de persévérance. Aujourd’hui, je travaille au sein d’une institution publique en tant qu’administrateur du système et professionnel de l’informatique, et je peux continuer à construire une vie stable et productive.
Mon expérience prouve qu’avec le bon diagnostic, un traitement adapté et l’aide de la communauté, il est possible de surmonter les difficultés et de vivre épanoui et plein d’espoir.
Comment voyez-vous l’avenir de la communauté des troubles de la coagulation dans votre pays et dans le monde ?
La Rwanda Fraternity Against Hemophilia imagine un avenir où dans le monde entier, les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation auront un accès facile et efficace au traitement et aux soins.
En savoir plus sur les autres ONM
Pour en savoir plus sur le rôle que jouent grâce à leur collaboration la FMH et les ONM dans les communautés locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons à lire notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.
Pour lire d’autres articles de cette série, cliquez sur l’un des liens ci-dessous.
| ONM | Pays | Article |
| Federação Brasileira de Hemofilia | Brésil | Cliquez ici |
| Asociación Costarricense de Hemofilia | Costa Rica | Cliquez ici |
| National Hemophilia Network of Japan | Japon | Cliquez ici |
| Kenya Haemophilia Association (KHA) | Kenya | Cliquez ici |
| Société kirghize de l’hémophilie – Communauté des handicapés et hémophiles de la République du Kirghizistan | Kirghizistan | Cliquez ici |
| Association libyenne de l’hémophilie | Libye | Cliquez ici |
| Hemophilia Society of Malaysia | Malaisie | Cliquez ici |
| Haemophilia Association of Mauritius | Maurice | Cliquez ici |
| Federación de Hemofilia de la República Mexicana | Mexique | Cliquez ici |
| Fundación Apoyo al Hemofílico | République dominicaine | Cliquez ici |
| The Haemophilia Society (THS) | Royaume-Uni | Cliquez ici |
| Syrian Hemophilia Society | Syrie | Cliquez ici |
| Haemophilia Society of Tanzania (HST) | Tanzanie | Cliquez ici |
| Association tunisienne de l’hémophilie (ATH) | Tunisie | Cliquez ici |
| Haemophilia Foundation of Zambia (HFZ) | Zambie | Cliquez ici |










