À propos de l’ONM
| Nom de l’ONM | Federação Brasileira de Hemofilia |
| Localisation | Caxias do Sul, Brésil |
| Date de fondation | 1976 |
| Nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aidées | 32 556 |
| Site internet* | hemofiliabrasil.org.br |
Questions-réponses avec l’ONM
Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.
Quelle est votre vision et votre mission ?
Notre mission est de défendre le traitement et l’amélioration de la qualité de vie pour toutes les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et d’autres troubles héréditaires de la coagulation au Brésil.
Quels services proposez-vous à votre communauté ?
Nous aidons notre communauté pour le diagnostic, l’enregistrement des patient·es et l’utilisation des produits thérapeutiques. Nous effectuons cela dans 27 États, y compris au centre du pays.
Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confronté·es au sein de votre ONM ?
Ce qui nous pose le plus de difficulté, c’est améliorer les politiques avec le ministère de la Santé, assurer la durabilité de notre budget et proposer des formations aux professionnel·les de santé, aux associations d’État, aux patient·es, aux familles et à la communauté. Nous tentons de les surmonter en communiquant le plus possible les préoccupations des patient·es aux responsables politiques. Nous travaillons aussi en étroite collaboration avec les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) afin d’écouter leurs inquiétudes et encore une fois de les transmettre aux autorités.
Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH ?
Notre fondateur a constaté la nécessité d’un point de référence pour former de nouveaux et nouvelles leaders et guider les efforts pour obtenir des traitements sûrs et efficaces. Il a pensé que la FMH pourrait nous aider à atteindre cet objectif. Elle a été un grand soutien pour nous et nous a proposé des formations, a été un modèle pour le développement d’une politique brésilienne nationale pour les soins aux troubles de la coagulation, et a contribué à l’éducation et à la formation des professionnel·les de santé.
Comment décririez-vous votre expérience de travail avec la FMH ?
Cela a été une expérience très enrichissante. La FMH a joué un rôle fondamental dans l’augmentation de notre visibilité dans la société en général ainsi qu’auprès du gouvernement. Cela nous a aidé à proposer des traitements adaptés et personnalisés à de nombreuses personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Brésil. Nous voyons la FMH comme une référence pour le développement de programmes, de contenus pédagogiques et de guides de traitement.
Quels programmes de la FMH ont été les plus bénéfiques à votre communauté ?
Pour nous, le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) a été incroyablement précieux. Il nous a permis d’améliorer la sensibilisation et le diagnostic ainsi que d’élargir l’accès à des soins durables pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Brésil.
Quelle a été votre plus belle réussite l’an dernier ?
Nous avons fait de grands progrès l’an dernier : nous avons obtenu une augmentation de budget, en passant de 1,5 à 1,6 millions de réals, et avons assuré l’inclusion des thérapies non substitutives chez les patient·es présentant des inhibiteurs. Nous avons pu réaliser tout cela grâce à une collaboration avec le ministère de la Santé et le comité budgétaire du Sénat.
Nous en avons aussi tiré des leçons : il faut travailler dur pour convaincre le gouvernement des avantages des soins prophylactiques, et encourager la participation de la communauté dans les consultations publiques afin de soutenir l’approbation de nouvelles thérapies et lignes directrices.
Quels progrès avez-vous effectués au fil des années ?
De 2009 à 2024, nous avons accompli beaucoup de choses. En 2009, un rapport de la cour fédérale a souligné la nécessité de la prophylaxie pour éviter les séquelles, ce qui a permis de débloquer un budget suffisant pour les traitements. La prophylaxie primaire pour les enfants a commencé en 2011, suivie de la prophylaxie secondaire et de l’immunotolérance en 2012, ainsi que de la technologie de transfert de facteur VIII recombinant et de l’accroissement du traitement à domicile. Les améliorations se sont poursuivies avec des outils médicaux plus sûrs en 2017, l’inclusion de thérapies non substitutives pour les cas réfractaires et le facteur VIII à action prolongée en 2019, et enfin l’extension des quantités de doses pour le traitement à domicile pendant la pandémie de 2020. En 2024, la thérapie non substitutive est devenue accessible à l’ensemble des patient·es atteint·es d’hémophilie A avec inhibiteurs.
Quel conseil donneriez-vous aux autres ONM ?
Il faut impérativement comprendre le système de soins de son pays et se familiariser avec le paysage politique, en particulier avec le gouvernement. Il est essentiel d’identifier les causes premières des difficultés ainsi que les problèmes principaux. Il faut s’assurer d’établir des alliances à tous les niveaux du gouvernement et des secteurs relatifs à la santé, et rester ouvert·e à la collaboration pour élaborer des politiques de santé publique. Et bien sûr, rester diplomate quel que soit l’endroit où l’on effectue ce travail.
En savoir plus
Pour en savoir plus sur le rôle que jouent grâce à leur collaboration la FMH et les ONM dans les communautés locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons à lire notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.
Pour lire d’autres articles de cette série, cliquez sur l’un des liens ci-dessous.
| NMO | Article |
| Federación de Hemofilia de la República Mexicana (Mexico) | Cliquez ici |
| Asociación Costarricense de Hemofilia (Costa Rica) | Cliquez ici |
| Haemophilia Association of Mauritius | Cliquez ici |
| Syrian Hemophilia Society | Cliquez ici |
| National Hemophilia Network of Japan | Cliquez ici |
| Hemophilia Society of Malaysia (HSM) | Cliquez ici |
| Tunisian NMO, the Association Tunisienne de L’Hemophilie (ATH). | Cliquez ici |
| Société kirghize de l’hémophilie – Communauté des handicapés et hémophiles de la République du Kirghizistan | Cliquez ici |
| Association libyenne de l’hémophilie | Cliquez ici |
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