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Cesar Garrido with members of Brazilian NMO.
Members of the Federação Brasileira de Hemofilia along with Cesar Garrido, President of the WFH.

Perfil de una ONM: Marcar la diferencia con la FMH en Brasil

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el corazón de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboración con sus ONM con el propósito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atención para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en sus respectivos países. Periódicamente presentaremos en la página de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desafíos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus países. Hoy entrevistamos a la Federación Brasileña de Hemofilia.

También disponible en: English Français

Acerca de la ONM

Nombre de la ONM Federación Brasileña de Hemofilia
Ubicación Caxias do Sul, Brasil
Fecha de fundación 1976
PCTC atendidas 32,556
Página internet hemofiliabrasil.org.br

Preguntas y respuestas sobre la ONM

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.

¿Cuáles son la visión y misión de su ONM?

Nuestra misión es abogar por el tratamiento –y la mejora en la calidad de vida– para todas las personas con hemofilia, enfermedad de Von Willebrand y otros trastornos de la coagulación hereditarios en Brasil.

¿Qué servicios ofrecen a la comunidad?

Apoyamos a nuestra comunidad con diagnóstico, inscripción de pacientes y uso de productos de tratamiento. Hacemos esto en 27 estados, incluso al interior del país.

¿Qué desafíos enfrenta su ONM?

Nuestros principales desafíos son mejorar las políticas con el Ministerio de Salud, asegurar la sustentabilidad de nuestro presupuesto, y proporcionar formación a profesionales médicos, asociaciones estatales, pacientes, sus familiares, y a la comunidad. Enfrentamos estos desafíos presentando las preocupaciones de los pacientes ante los encargados de la toma de decisiones, en la medida de lo posible. También colaboramos estrechamente con centros de tratamiento de hemofilia (CTH) para escuchar sus preocupaciones e intentar presentarlas ante los gobiernos, como señalamos antes.

¿Por qué se afilió su ONM a la FMH?

Nuestro fundador reconoció la necesidad de un punto de referencia central para impulsar nuevos líderes y orientar esfuerzos encaminados a lograr tratamientos seguros y eficaces. Él percibió a la FMH como una forma para lograr nuestros objetivos. La FMH ha sido un enorme apoyo para nosotros, brindando formación y fungiendo como modelo para la elaboración de una política nacional brasileña sobre la atención de los trastornos de la coagulación, y contribuyendo a la formación y capacitación de profesionales de atención médica (PAM).

¿Cómo describiría su experiencia de colaboración con la FMH?

Ha sido una experiencia muy gratificante. La FMH ha desempeñado un papel fundamental para darnos mayor visibilidad entre la sociedad en general y ante el gobierno. Esto nos ha ayudado a lograr tratamiento adecuado y personalizado para muchas PCTC en Brasil. Tenemos a la FMH como nuestro parámetro para la creación de programas, materiales educativos y guías de tratamiento.

¿Qué programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?

Para nosotros, el Programa de la FMH de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) ha sido invaluable. Nos ha ayudado a mejorar las actividades de identificación y diagnóstico, y a incrementar el acceso a la atención sustentable para PCTC en Brasil.

¿Cuál fue su mayor logro el año pasado?

El año pasado logramos importantes avances, entre ellos garantizar un incremento al presupuesto de 1.5 a 1.6 mil millones de reales, y asegurar la inclusión de la terapia sin factor de reemplazo para pacientes con inhibidores. Esto se realizó en colaboración con el Ministerio de Salud y con el Comité de presupuesto del Senado.

Entre las lecciones aprendidas el año pasado se cuentan una ardua labor a fin de convencer al gobierno sobre las ventajas de la atención profiláctica y fomentar la participación comunitaria en consultas públicas para apoyar la aprobación de nuevas terapias y guías de tratamiento.

¿Qué avances han logrado a través de los años?

De 2009 a 2024 tuvimos muchos logros. En 2009, el informe de un tribunal federal destacó la necesidad del tratamiento profiláctico a fin de evitar secuelas, lo cual resultó en una asignación presupuestaria suficiente para el tratamiento. La profilaxis primaria para niños se inició en 2011, seguida de profilaxis secundaria e inducción de la inmunotolerancia en 2012, junto con transferencia de la tecnología del factor VIII recombinante y mayor tratamiento en el hogar. Las mejoras continuaron con herramientas médicas más seguras en 2017, la inclusión de la terapia sin factor de reemplazo para casos refractarios, y del factor VIII de larga duración en 2019, y el suministro ampliado de dosis para terapia en el hogar durante la pandemia de 2020. En 2024, se logró la disponibilidad de la terapia sin factor de reemplazo para todos los pacientes con hemofilia A e inhibidores.

¿Qué consejos pueden darle a otras ONM?

Es necesaria una buena comprensión del sistema de salud de su país y familiarizarse con el panorama político, particularmente el del gobierno. Es fundamental identificar las causas de raíz de los problemas y señalar los problemas más graves. Asegurarse de establecer alianzas entre todos los sectores gubernamentales y de salud. Mantenerse abiertos a colaborar en la elaboración de políticas de salud pública. Y, por supuesto, siempre ser diplomáticos al trabajar con personas en cualquier lugar.

Más información

Si desea saber más sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulación lea “Organizaciones nacionales miembros: el corazón de la FMH” aquí.

Para leer más historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.

ONM Artículo
Federación de Hemofilia de la República Mexicana (México) Haga clic aquí
Asociación Costarricense de Hemofilia (Costa Rica) Haga clic aquí
Asociación de Hemofilia de Islas Mauricio Haga clic aquí
Sociedad Siria de Hemofilia Haga clic aquí
Red Nacional de Hemofilia de Japón Haga clic aquí
Sociedad de Hemofilia de Malasia Haga clic aquí
Asociación Tunecina de la Hemofilia (ATH) Haga clic aquí
Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemofílicos Discapacitados de la República de Kirguistán Haga clic aquí
Asociación Libia de Hemofilia Haga clic aquí

 

*Descargo de responsabilidad: Esta es una página internet externa cuyo contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.

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