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Miembros de la Asociación Tunecina de Hemófilos (ATH)

Perfil de una ONM: La FMH ayuda a mejorar la atención en Túnez

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el corazón de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboración con sus ONM con el propósito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atención para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en sus respectivos países. Periódicamente presentaremos en la página de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desafíos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus países. Hoy entrevistamos a la ONM de Túnez, la Asociación Tunecina de la Hemofilia (ATH).

También disponible en: English Français

Nombre de la ONM Asociación Tunecina de la Hemofilia (ATH)
Ubicación Túnez
Fecha de fundación 1984
PCTC atendidas 600
Página internet* facebook.com/associationATH

 

Antecedentes

La FMH ha colaborado con la ATH desde 1984. Hace algunos años, la FMH implementó en el país la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en los trastornos de la coagulación, la iniciativa precursora del Programa de la FMH de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés), y el Programa de hermanamiento de la FMH. La AMP de la FMH ayudó a fortalecer el programa nacional de atención preventiva para pacientes con hemofilia (PCH), a consolidar a la ONM como aliada clave, y a apoyar el establecimiento del centro de tratamiento de hemofilia (CTH) en el Hospital Aziza Othmana. La ATH ha participado en dos alianzas de hermanamiento; como resultado de la primera, con la Sociedad Canadiense de Hemofilia (capítulo de Quebec), se triplicó la cantidad de productos de tratamiento adquiridos por las autoridades de salud tunecinas, entre otros notables resultados. Las alianzas de hermanamiento entre el CTH del Hospital Aziza Othmana en Túnez y los CTH de Toulouse/Burdeos, en Francia, ayudaron a desarrollar la capacidad de profesionales médicos en términos del diagnóstico y tratamiento de personas con hemofilia. Esto también permitió al CTH del Hospital Aziza Othmana poder orientar y hermanarse con el CHU del Hospital Peltier en la ciudad de Djibouti, Djibouti, como un aliado establecido del Programa de hermanamiento de CTH.

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.

¿Cuáles son la visión y misión de su ONM?

La ATH se esfuerza por mejorar la calidad de vida de los tunecinos con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y de sus familiares.

¿Qué servicios ofrecen a su comunidad de trastornos de la coagulación?

Ofrecemos una gama de servicios. En primer lugar proporcionamos instrucción y apoyo psicosocial adecuados para fomentar la integración de las PCTC a la sociedad. En colaboración con proveedores de atención médica garantizamos acceso a tratamientos seguros y eficaces. Como parte de nuestras actividades de cabildeo en curso, también participamos activamente en programas para incrementar la concientización del público. Este año celebramos nuestro 40o aniversario. Este es un hito particularmente importante para nosotros ya que hemos proporcionado servicio continuo a nuestra comunidad durante las pasadas cuatro décadas.

Afiche del 40º aniversario de la Asociación Tunecina de Hemófilos (ATH) (Francés)
Afiche del 40º aniversario de la Asociación Tunecina de Hemófilos (ATH) (árabe)
“La ATH celebra su 40o aniversario. Por una mejor vida para las personas con hemofilia.”

¿Cuáles son los desafíos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulación en Túnez?

Los principales desafíos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulación en nuestro país abarcan barreras para el acceso adecuado a la atención médica debido a la naturaleza de nuestra cobertura de seguros médicos. La mayoría de los pacientes están cubiertos, pero muchos permanecen sin atención adecuada en caso de no satisfacer los criterios de elegibilidad. Asimismo, las PCTC en Túnez a menudo enfrentan aislamiento social debido a su trastorno médico, lo que conduce a problemas emocionales y psicológicos. Para quienes tienen complicaciones de salud, los elevados costos médicos y la pérdida de ingresos resultante de su incapacidad para trabajar exacerban las dificultades financieras de las PCTC y sus familias.

A fin de superar estos desafíos instruimos a nuestra comunidad sobre los pasos a seguir para inscribirse al seguro médico. También abogamos por la ampliación de la cobertura social mediante campañas de concientización, peticiones, reuniones con representantes políticos, e iniciativas de cabildeo.

¿Cuáles son los problemas que enfrenta su ONM?

La ATH enfrenta el problema constante de obtener suficiente financiamiento. Dependemos enormemente del financiamiento externo. Además, la asociación tiene problemas para reclutar y retener a voluntarios motivados, lo que entorpece nuestras actividades. Por último, periódicamente debemos adaptarnos a cambios en políticas o reglamentos gubernamentales, los cuales afectan nuestras operaciones y el logro de nuestros objetivos.

Para tratar de superar estos desafíos trabajamos con el objeto de incrementar nuestra visibilidad a través de redes sociales y medios tradicionales. También colaboramos con otras organizaciones no gubernamentales a fin de compartir recursos y habilidades. Asimismo, fomentamos el trabajo a distancia para ayudar a atraer voluntarios y empleados que no pueden transportarse físicamente.

¿Por qué se unió su organización a la FMH?

Nos unimos a la FMH por diversos motivos. La membresía nos da acceso a una red mundial de expertos en hemofilia y trastornos de la coagulación, lo cual facilita el intercambio de conocimientos y mejores prácticas. Nuestra colaboración con la FMH también apoya nuestros esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia a escala mundial.

¿Cómo describiría su experiencia de colaboración con la FMH?

Nuestra experiencia de colaboración con la FMH ha sido extremadamente positiva y gratificante. Recibimos apoyo constante, lo cual nos proporciona recursos, asesoría y acceso a una red global de expertos en hemofilia, particularmente a través del Programa AMP de la FMH y del Programa de hermanamiento de la FMH. Esta colaboración nos ha permitido fortalecer nuestras capacidades, desarrollar innovadoras iniciativas, y contribuir activamente a mejorar la atención de las personas afectadas. La FMH ha sido un valioso aliado en nuestra misión por mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, y estamos agradecidos de continuar trabajando juntos con miras al logro de nuestras metas compartidas.

Como parte de sus actividades de cabildeo, ¿han tratado de incidir en los gobiernos para lograr cambios en las políticas que afectan a las personas con trastornos de la coagulación?

Hemos tratado y hemos tenido logros importantes. Nuestra experiencia indica que es necesario reunir a partes interesadas clave mediante el establecimiento de comités nacionales dedicados a la hemofilia y otros trastornos de la coagulación, con el propósito de optimizar el tratamiento de dichos trastornos.

¿Tienen algún consejo para otras ONM?

Nuestro consejo sería establecer alianzas estratégicas mediante la colaboración con otras organizaciones a fin de maximizar su impacto. Realizar campañas de concientización para informar al público sobre los retos que enfrentan las PCTC. Asimismo, fomentar el empoderamiento de las PCTC mediante su participación en la toma de decisiones, proporcionándoles información y habilidades, y apoyándolas para que se conviertan en agentes del cambio en sus propias vidas y en sus comunidades. Por ejemplo, inicialmente nuestra ONM era dirigida por profesionales médicos, pero decidimos cambiar a un liderazgo de pacientes. Sin embargo, mantenemos una estrecha colaboración entre miembros médicos y legos, misma que consideramos clave para nuestro éxito.

¿Tienen algún mensaje en particular para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación?

Estamos en esto juntos. Cada miembro de nuestra comunidad enfrenta desafíos similares. Unidos podemos vencer los obstáculos que enfrentamos y moldear un mejor mañana para nuestra comunidad.

Si desea saber más sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulación lea “Organizaciones nacionales miembros: el corazón de la FMH” aquí.

Para leer más historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.

ONM Artículo
Federación de Hemofilia de la República Mexicana (México) Haga clic aquí
Asociación Costarricense de Hemofilia (Costa Rica) Haga clic aquí
Asociación de Hemofilia de Islas Mauricio Haga clic aquí
Sociedad Siria de Hemofilia Haga clic aquí
Red Nacional de Hemofilia de Japón Haga clic aquí
Sociedad de Hemofilia de Malasia Haga clic aquí 

*Descargo de responsabilidad: Esta es una página internet externa cuyo contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.

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