À propos
Actions
Données et outils
Évenements
Actualités
NMO profile: the UK Haemophilia Society

Questions à une ONM : The UK Haemophilia Society

Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM du Royaume-Uni, The Haemophilia Society (THS).

Aussi disponible en : English Español

À propos de l’ONM

Nom de l’ONM The Haemophilia Society (THS)
Localisation Londres (Royaume-Uni)
Date de fondation 1950
Nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aidées 5 700
Site internet* haemophilia.org.uk

Aperçu

The Haemophilia Society a été fondée en 1950 et a été l’une des membres fondatrices de la FMH, rejoignant la Fédération lors de sa toute première réunion à Copenhague en 1963. Depuis, THS est très active au sein de la FMH. En 2018, le Royaume-Uni a accueilli le Congrès mondial de la FMH à Glasgow, en Écosse. THS a également participé à de nombreux programmes ces 70 dernières années. Un jumelage des associations de l’hémophilie est en cours depuis 2023 avec la Malta Bleeding Disorders Society.

Questions-réponses avec l’ONM

Les réponses à nos questions ont été révisées pour apporter plus de clarté.

Quelle est la mission de votre ONM ?

La mission de la Haemophilia Society est de donner à toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation l’autonomie nécessaire pour vivre une vie épanouie. Nous menons cela à bien grâce à la compassion, au plaidoyer, au soutien et au partage de connaissances.

Quels services proposez-vous à votre communauté ?

La THS propose toute une gamme de services visant à répondre aux besoins divers de notre communauté. Cela comprend des événements pédagogiques, des activités de paire-aidance et des ressources d’information. L’une de nos initiatives phares est le « Newly Diagnosed Weekend » (week-end des nouveaux diagnostics), créé pour les parents d’enfants qui ont récemment reçu un diagnostic de trouble de la coagulation. Ces week-ends proposent une éducation pratique, un soutien émotionnel et des possibilités de rencontrer d’autres familles, afin de lutter contre l’isolement et de renforcer la confiance dès le début du parcours.

Quelles sont les difficultés auxquelles vous êtes confronté·es au sein de votre ONM ?

Comme de nombreuses associations, nous avons de plus en plus de mal à trouver des financements durables, notamment parce que les tendances de l’engagement public ont changé depuis la pandémie. Nous tentons d’y répondre en diversifiant nos sources de revenus grâce à des subventions, des trusts et des partenariats avec des entreprises, mais aussi en renforçant notre collaboration avec des centres de l’hémophilie afin de coorganiser des événements et de partager nos ressources. Nous conseillons aux autres ONM de mettre à profit toutes les compétences, l’expérience et les contacts de leurs membres et de faire preuve de souplesse et de créativité dans la collecte de fonds.

Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH, comment cela s’est-il passé ?

La THS a rejoint la FMH en 1963, avant tout par désir de rejoindre une communauté mondiale dédiée à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Notre expérience de travail avec la FMH a toujours été positive. Nous sommes reconnaissant·es du soutien qu’elle nous apporte, et très heureux·ses de faire partie d’une communauté mondiale si bien informée et qui offre un tel soutien.

Quel programme de la FMH a été le plus bénéfique à votre communauté ?

Au fil des années, nous avons participé à de nombreux programmes de la FMH. Récemment, l’une des initiatives qui a eu le plus d’impact est le jumelage des associations de l’hémophilie qui est en cours avec la Malta Bleeding Disorders Association. L’année dernière, plusieurs membres de notre équipe ont participé à la compétition de nage en eau libre de Gozo-Malte, qui est devenue un projet vidéo très inspirant (cliquez ici pour regarder la vidéo).

Votre plaidoyer auprès du gouvernement a-t-il porté ses fruits ?

Le plaidoyer est au cœur du travail de The Haemophilia Society depuis sa fondation. Nous continuons à prendre en compte la voix des patient·es en matière de nouveaux traitements, notamment pour l’introduction de la thérapie génique pour l’hémophilie B en Angleterre en 2024. Depuis longtemps, THS défend aussi la justice et le soutien pour les personnes touchées par le scandale du sang contaminé —dont la souffrance se voit enfin reconnue.

Quelle a été votre plus belle réussite l’an dernier ?

L’une de nos plus grandes réussites a été la publication d’un rapport révolutionnaire sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, qui propose 19 recommandations pour l’amélioration des soins. Ce processus de recherche, qui a duré deux ans, révèle d’importantes lacunes dans les données et montre la nécessité urgente d’entreprendre d’autres recherches dans ce domaine.

Souhaitez-vous nous présenter un·e membre de votre équipe ?

Nous aimerions rendre hommage à Helen, une membre dévouée de notre communauté dont l’expérience a permis de renforcer le travail et le plaidoyer au sein de THS. Atteinte d’un déficit en facteur V, Helen n’avait jamais rencontré personne qui ait la même maladie avant de participer au Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid (Espagne). Rencontrer des femmes d’autres pays, elles aussi atteintes de troubles rares de la coagulation, a été pour elle une expérience marquante. Elle nous explique : « Ce qui a été incroyable, c’est de rencontrer d’autres femmes atteintes d’un trouble rare de la coagulation. On est très seule lorsqu’on ne peut pas parler à d’autres personnes de sa maladie, et je n’avais jamais eu l’occasion d’être dans la même pièce que des personnes touchées par la même chose que moi. »

Depuis ce Congrès, Helen assume des responsabilités plus importantes au sein de THS. Elle a été élue au conseil d’administration et siège désormais au sein du Groupe de travail sur les troubles de la coagulation rares ou de cause inconnue. À travers ces fonctions, elle apporte son expérience aux discussions sur les politiques, aux initiatives de plaidoyer et au développement de services, assurant ainsi que la voix des personnes atteintes d’un trouble rare de la coagulation soit entendue et représentée.

Comment voyez-vous l’avenir de la communauté des troubles de la coagulation dans votre pays et au niveau international ?

Les responsables de la communauté des troubles de la coagulation au Royaume-Uni envisagent un avenir fondé sur la responsabilité, l’amélioration des soins et une solidarité internationale accrue. Continuer à soutenir les personnes concernées par les produits sanguins contaminés reste une priorité, ainsi que s’engager à faire en sorte que les torts passés soient reconnus et jamais reproduits. Au niveau mondial, on accepte de plus en plus que les systèmes de santé doivent se confronter aux échecs qu’ils ont connus, et que la confiance doit être reconstruite en plaçant les droits, la dignité et la sécurité des patient·es au cœur des soins.

L’avenir des soins sera également ancré dans une compréhension plus globale de ce qu’est vivre avec un trouble de la coagulation. Au-delà de la prise en charge des saignements, on se rend mieux compte aujourd’hui des douleurs chroniques, de la fatigue, des difficultés de santé mentale et de l’isolement social. Améliorer la qualité de vie devient un objectif central, ce qui reflète une avancée vers une aide complète, centrée sur la personne, qui accepte que le confort de vie (et pas seulement la survie) est un standard commun.

Nous continuons à combler les lacunes dans les soins, en particulier vis-à-vis des femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation. Le plaidoyer et la recherche ont mis en lumière la nécessité d’améliorer le diagnostic et le traitement, et on constate au Royaume-Uni comme au niveau international une tendance en ce sens. Parallèlement, l’incertitude économique pour les ONM telles que la nôtre pousse les associations à chercher des modèles de financement plus durables et à renforcer la collaboration internationale.

En savoir plus sur les autres ONM

Pour en savoir plus sur le rôle que jouent grâce à leur collaboration la FMH et les ONM dans les communautés locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons à lire notre article « Les organisations nationales membres, au cœur de la FMH » ici.

Pour lire d’autres articles de cette série, cliquez sur l’un des liens ci-dessous.

ONM Pays Article
Federação Brasileira de Hemofilia Brésil Cliquez ici
Asociación Costarricense de Hemofilia Costa Rica Cliquez ici
National Hemophilia Network of Japan Japon Cliquez ici
Kenya Haemophilia Association (KHA) Kenya Cliquez ici
Société kirghize de l’hémophilie – Communauté des handicapés et hémophiles de la République du Kirghizistan Kirghizistan Cliquez ici
Association libyenne de l’hémophilie Libye Cliquez ici
Hemophilia Society of Malaysia Malaisie Cliquez ici
Haemophilia Association of Mauritius Maurice Cliquez ici
Federación de Hemofilia de la República Mexicana Mexique Cliquez ici
Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN) Nigeria Cliquez ici
Fundación Apoyo al Hemofílico République dominicaine Cliquez ici
Syrian Hemophilia Society Syrie Cliquez ici
Haemophilia Society of Tanzania (HST) Tanzanie Cliquez ici
Association tunisienne de l’hémophilie (ATH) Tunisie Cliquez ici
Haemophilia Foundation of Zambia (HFZ) Zambie Cliquez ici

 

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.