Perfil de una ONM: la Sociedad de Hemofilia del Reino Unido

¿Cuál es la misión de su ONM?

La misión de THS es empoderar a todas las personas afectadas por un trastorno de la coagulación para que vivan la vida al máximo. Lo logramos a través de la compasión, y de actividades de cabildeo, apoyo e intercambio de conocimientos.

¿Qué servicios ofrecen a su comunidad?

THS ofrece una amplia gama de servicios diseñados a fin de satisfacer las diversas necesidades de nuestra comunidad. Entre estos se cuentan eventos educativos, actividades de apoyo entre pares y recursos informativos. Una iniciativa destacada es nuestro «Fin de semana para personas con diagnóstico reciente», creado para padres de niños recién diagnosticados con un trastorno de la coagulación. Estos fines de semana brindan educación práctica, apoyo emocional y oportunidades para establecer contacto con otras familias, lo que ayuda a reducir el aislamiento y a desarrollar la confianza desde el principio.

¿Qué desafíos enfrenta su ONM?

Al igual que muchas otras organizaciones sin fines de lucro, enfrentamos crecientes retos para garantizar un financiamiento sustentable, particularmente debido a que los hábitos de participación pública cambiaron desde la pandemia. Hemos respondido diversificando las fuentes de ingresos mediante subvenciones, fideicomisos y alianzas corporativas, y fortaleciendo la colaboración con centros de tratamiento de hemofilia a fin de coorganizar eventos y compartir recursos. Nuestro consejo para otras ONM es aprovechar al máximo las habilidades, la experiencia y los contactos de sus miembros y abordar la recaudación de fondos con flexibilidad y creatividad.

¿Por qué se afilió su ONM a la FMH y cuál ha sido su experiencia?

THS se afilió a la FMH en 1963 motivada por el deseo de formar parte de una comunidad mundial dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación. Nuestra experiencia y colaboración con la FMH han sido consistentemente positivas. Estamos agradecidos por el apoyo que recibimos de la FMH y complacidos de formar parte de una comunidad mundial tan solidaria e informada.

¿Qué programa de la FMH ha tenido mayor incidencia en su comunidad?

A lo largo de los años hemos participado en muchos programas de la FMH. De manera reciente, una iniciativa particularmente notable ha sido la alianza todavía en curso con la Asociación de Trastornos de la Coagulación de Malta, como parte del Programa de hermanamiento de organizaciones de hemofilia de la FMH. El año pasado, algunos miembros de nuestro equipo participaron en la competencia de nado en aguas abiertas Gozo-Malta, actividad que convertimos en un motivador proyecto de video (haga clic aquí para ver el video, en inglés).

¿Han tenido éxito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?

Las actividades de cabildeo han sido fundamentales en las labores de THS desde su fundación. Continuamos incorporando la voz de los pacientes en la toma de decisiones sobre nuevos tratamientos, entre ellos la introducción de la terapia génica para la hemofilia B en Inglaterra en 2024. THS también ha abogado durante mucho tiempo por justicia y apoyo para las personas afectadas por el escándalo de la sangre contaminada, cuyo sufrimiento finalmente está siendo reconocido.

¿Cuál fue su principal logro/aspecto destacado el año pasado?

Un logro importante fue la publicación de un informe sin precedentes sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, el cual destaca 19 recomendaciones a fin de mejorar la atención que reciben. El proceso de investigación de dos años reveló brechas considerables en la información y subrayó la necesidad urgente de una mayor investigación centrada en este tema.

¿Les gustaría destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo?

Nos gustaría reconocer a Helen, una dedicada integrante de nuestra comunidad, cuya experiencia ha contribuido a fortalecer la labor y las actividades de cabildeo de THS. Helen, quien vive con deficiencia de factor V, nunca había conocido a otra persona con el mismo trastorno hasta que participó en el Congreso Mundial 2024 de la FMH, en Madrid, España. Conocer a mujeres de otros países con trastornos de la coagulación poco comunes resultó una experiencia transformadora para ella. En sus propias palabras: “Lo mejor fue conocer a otras mujeres con trastornos de la coagulación poco comunes. No poder hablar con la gente sobre el trastorno propio genera aislamiento, de modo que encontrarme en la sala con personas en mí misma situación fue algo que nunca había experimentado”.

Desde el Congreso, Helen ha asumido un papel de liderazgo más activo en THS. Fue elegida miembro del consejo directivo y ahora forma parte del Grupo de trabajo sobre trastornos de la coagulación y poco comunes de causa desconocida. En el desempeño de estas funciones aporta su experiencia a las conversaciones sobre políticas, actividades de cabildeo, y desarrollo de servicios, contribuyendo a garantizar que las voces de las personas con trastornos de la coagulación poco comunes se escuchen y tengan representación.

¿Cómo perciben el futuro de la comunidad de trastornos de la coagulación en su país y a escala mundial?

De cara al futuro, los líderes de la comunidad de trastornos de la coagulación del RU visualizan un futuro basado en la rendición de cuentas, en una mejor atención y en una mayor solidaridad mundial. El apoyo continuo a las personas afectadas por hemoderivados contaminados sigue siendo una prioridad, junto con el compromiso de garantizar que los daños pasados se reconozcan y no se repitan. A nivel mundial existe un creciente reconocimiento de que los sistemas de salud deben afrontar fallas históricas y reconstruir la confianza, priorizando los derechos, la dignidad y la seguridad de los pacientes.

El futuro de la atención también se definirá mediante una comprensión más holística de la vida con un trastorno de la coagulación. Más allá del control de las hemorragias, existe una mayor conciencia sobre el dolor crónico, el cansancio, los problemas de salud mental, y el aislamiento social. Mejorar la calidad de vida se está convirtiendo en un objetivo central, lo cual refleja una transición hacia un apoyo integral y centrado en la persona, el cual reconozca una vida cómoda, y no solo la supervivencia, como una norma compartida.

Continúan los avances para abordar las brechas en la atención, particularmente en el caso de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación. Las actividades de cabildeo e investigación han destacado la necesidad de mejor diagnóstico y tratamiento, con un creciente impulso en el RU y a nivel internacional. Al mismo tiempo, la incertidumbre económica para ONM como la nuestra impulsa a las organizaciones a buscar modelos de financiamiento más sustentables y a fortalecer la colaboración a escala mundial.