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NMO profile: making a difference with the WFH in Nigeria

Perfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Nigeria

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el corazón de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboración con sus ONM con el propósito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades a fin de ayudarlas a incrementar el nivel de atención para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en sus respectivos países. Periódicamente presentaremos en la página de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desafíos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus comunidades. Hoy entrevistamos a la ONM de Nigeria, la Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN).

También disponible en: English Français

Acerca de la ONM

Nombre de la ONM Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN)
Ubicación Kaduna Norte, Nigeria
Fecha de fundación 2005
PCTC atendidas Más de 1,000
Página internet* www.haemocare.org.ng

Antecedentes

La Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN) la estableció en 2005 Megan Adediran, madre de dos niños con hemofilia y anterior miembro del consejo directivo de la FMH. La FHN ha sido ONM de la FMH desde el 2006. Dos importantes iniciativas de la FMH, el Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés) y el Programa de Ayuda Humanitaria, se encuentran activas en el país. Asimismo, técnicos de laboratorio participan en el Esquema Internacional de Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés), el cual contribuye a mejorar y uniformizar el diagnóstico de laboratorio. Varios centros de tratamiento de hemofilia (CTH) aportan datos al Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH. Anteriormente se implementaron en el país el programa de la Iniciativa Piedra Angular de la FMH , así como el Programa de hermanamiento de la FMH.

Preguntas y respuestas sobre la ONM

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.

¿Cuáles son la visión y la misión de su ONM?
La visión de la Fundación de Hemofilia de Nigeria es la de un futuro en el que toda persona con un trastorno de la coagulación en el país tenga acceso a atención de calidad, confiable y asequible, y pueda llevar una vida larga, saludable y productiva. Su misión es apoyar e instruir a personas con trastornos de la coagulación y abogar por ellas a través de Nigeria, trabajando al mismo tiempo para incrementar la conciencia entre profesionales médicos y legisladores.

¿Qué servicios ofrecen a su comunidad?
La Fundación ofrece una amplia gama de servicios diseñados para satisfacer necesidades tanto médicas como sociales. Entre estas se cuentan apoyo al diagnóstico, programas de concientización, instrucción de pacientes, distribución de productos de tratamiento, y apoyo psicosocial.

¿Qué desafíos enfrenta su ONM?
La Fundación enfrenta constantes desafíos, tales como baja concientización, acceso limitado a diagnóstico y tratamiento, e insuficiente participación gubernamental. Para hacer frente a estos problemas nos aliamos con hospitales públicos a fin de establecer CTH, realizamos campañas nacionales de concientización, y trabajamos estrechamente con la FMH con el propósito de maximizar el uso de productos de tratamiento donados y la capacitación a profesionales médicos. Desafortunadamente, muchos pacientes permanecen sin recibir diagnóstico, particularmente al exterior de las principales ciudades. Para hacer frente a esta situación, la FHN realiza programas de identificación, capacita a trabajadores de la salud y distribuye productos donados a quienes los necesitan.

¿Por qué se afilió su ONM a la FMH y cuál ha sido su experiencia?
La Fundación se afilió a la FMH a fin de formar parte de una comunidad mundial dedicada a mejorar la atención para personas con trastornos de la coagulación. La colaboración con la FMH nos ha proporcionado acceso a conocimientos especializados, capacitación y apoyo terapéutico que ha transformado vidas en toda Nigeria. El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y el Programa PACT de la FMH han tenido un impacto particularmente importante para nosotros, al incrementar la disponibilidad del tratamiento y fortalecer la capacidad médica local.

¿Qué programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?
El Programa PACT de la FMH ha sido el que mayor impacto ha tenido entre la comunidad en Nigeria. Nos ha ayudado a capacitar a profesionales de la salud –tales como médicos, personal de enfermería y técnicos de laboratorio– en varios estados, y a mejorar las tasas de diagnóstico en zonas rurales. A pesar de dificultades como infraestructura deficiente y largas distancias, el programa ha fortalecido alianzas, ampliado el acceso a la atención médica, y demostrado que los avances constantes –por pequeños que sean– pueden generar un cambio perdurable.

¿Cómo ha mejorado la atención en su país desde que se afiliaron a la FMH?
Desde que nos afiliamos a la FMH, la atención para las PCTC ha mejorado considerablemente para la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios de Nigeria. Una mayor concientización ha dado lugar a diagnósticos precoces y mejor gestión de casos en los centros de tratamiento. La capacitación de profesionales médicos ha mejorado considerablemente. También hemos observado un aumento de las redes de apoyo familiar, y una mejor coordinación con hospitales. Asimismo, las actividades de cabildeo constantes han marcado una enorme diferencia para nosotros, ya que los trastornos de la coagulación se incluyeron en la Política nacional de enfermedades no transmisibles de Nigeria, un hito importante con miras a la atención sustentable y la participación gubernamental.

¿Han tenido éxito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?
La fundación ha tenido éxito para lograr que la hemofilia y otros trastornos de la coagulación se reconozcan en las políticas nacionales de salud. Este éxito destaca que los avances en las actividades de cabildeo requieren persistencia, colaboración y una comunicación constante con los legisladores. La inclusión de los trastornos de la coagulación en la Política nacional de enfermedades no transmisibles mencionada anteriormente es un ejemplo perfecto de un gran triunfo en la defensa de nuestros derechos.

¿Hay alguna persona voluntaria o empleada de su organización a quien deseen hacer un reconocimiento?
Nos gustaría reconocer a Florence Olukokun, enfermera dedicada y voluntaria de larga trayectoria cuyo compromiso ha tenido un impacto perdurable en nuestra comunidad. Florence ha sido fundamental en actividades de cabildeo, de concientización y de movilización de más enfermeras para que se unan a la causa. Durante más de una década ha sido nuestra enfermera del campamento de hemofilia, aportando no solo su experiencia profesional, sino también una profunda dedicación a fin de empoderar a las PCTC para que asuman el control de su propia salud.

¿Tienen algún mensaje especial para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación?
No están solas. A todas las ONM alrededor del mundo queremos decirles que sigan luchando por una mejor atención y que no dejen de abogar por los derechos de su comunidad.

Más información acerca de la labor de la FMH en Nigeria

Si desea leer una serie de tres artículos sobre la transformación que ha vivido la comunidad de trastornos de la coagulación en Nigeria gracias al apoyo de la FMH y de nuestros donantes haga clic en los enlaces a continuación.

  • Para leer el primer artículo de la serie, “Tomar medidas hoy, por el futuro de ellos mañana: La ruta hacia el diagnóstico y la atención en Nigeria” haga clic aquí.
  • Para leer el segundo artículo de la serie, “Nuestras acciones hoy, para el futuro de ellos mañana: Trabajamos juntos para asegurarnos de que cada paciente cuente” haga clic aquí.
  • Para leer el último artículo de la serie, “Nuestras acciones hoy, para el futuro de ellos mañana: Transformación mediante la colaboración” haga clic aquí.

Más información sobre otras ONM

Si desea saber más sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulación lea “Organizaciones nacionales miembros: el corazón de la FMH” aquí.

Para leer más historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.

ONM País Artículo
Federación Brasileña de Hemofilia Brasil Haga clic aquí
Asociación Costarricense de Hemofilia Costa Rica Haga clic aquí
Fundación Apoyo al Hemofílico República Dominicana Haga clic aquí
Red Nacional de Hemofilia de Japón Japón Haga clic aquí
Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemofílicos Discapacitados de la República de Kirguistán Kirguistán Haga clic aquí
Asociación de Hemofilia de Kenia Kenia Haga clic aquí
Asociación Libia de Hemofilia Libia Haga clic aquí
Sociedad de Hemofilia de Malasia Malasia Haga clic aquí
Asociación de Hemofilia de Islas Mauricio Islas Mauricio Haga clic aquí
Federación de Hemofilia de la República Mexicana México Haga clic aquí
Sociedad Siria de Hemofilia Siria Haga clic aquí
Sociedad de Hemofilia de Tanzania (SHT) Tanzania Haga clic aquí
Asociación Tunecina de Hemofilia (ATH) Túnez Haga clic aquí
Fundación de Hemofilia de Zambia (FHZ) Zambia Haga clic aquí

 *Descargo de responsabilidad: Esta es una página internet externa cuyo contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.

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