Perfil de una ONM: la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.

¿Cuál es la misión de su ONM?

En la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh (SHB) soñamos con un futuro en el que todas las personas con trastornos de la coagulación puedan llevar una vida sana, productiva y digna. Nuestra misión es mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento, a la información y a la atención integral. Logramos lo anterior mediante apoyo a los pacientes, programas de concientización, actividades de cabildeo, y sólidas alianzas con profesionales de la salud, instituciones gubernamentales y la FMH.

¿Qué servicios ofrecen a su comunidad?

Ofrecemos a nuestra comunidad campañas de concientización, reuniones educativas para pacientes y sus familiares, asesoría sobre atención primaria, consultas de cuidados intensivos, apoyo financiero para grupos desfavorecidos, y la distribución de productos de tratamiento donados por la FMH.

¿Qué desafíos enfrenta su ONM?

Muchas personas con trastornos de la coagulación en Bangladesh permanecen sin recibir diagnóstico o reciben un diagnóstico muy tardío. El acceso a atención especializada a menudo es limitado fuera de las principales ciudades y los productos de tratamiento no siempre están disponibles cuando se necesitan. La concientización del público también es baja, lo cual retrasa el reconocimiento de los síntomas. Para muchas familias, la carga financiera del tratamiento sigue siendo un desafío importante, lo que dificulta el acceso a una atención de calidad.

¿Cómo describiría su experiencia de colaboración con la FMH?

Nuestra alianza con la FMH ha sido realmente transformadora. A través de los años, la FMH nos ha apoyado mediante actividades de capacitación, desarrollo del liderazgo, orientación en labores de cabildeo, ayuda humanitaria, y experiencia técnica. Esta colaboración ha fortalecido a nuestra organización, mejorado la atención a los pacientes, y nos ha ayudado a establecer relaciones productivas con proveedores de atención médica y legisladores. Principalmente, ha generado nuevas oportunidades y esperanza para las personas que viven con trastornos de la coagulación en Bangladesh.

¿Qué programas de la FMH han tenido mayor incidencia en su comunidad?

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha transformado la vida de muchos pacientes al proporcionarles acceso a tratamiento que de otro modo no podrían permitirse. El Programa PACT de la FMH ha fortalecido el diagnóstico, las actividades de cabildeo, el desarrollo de la capacidad, y la atención integral. Otras iniciativas –tales como el Programa AMP de la FMH [predecesor del Programa PACT de la FMH], la Iniciativa Piedra Angular de la FMH, el Programa de hermanamiento de la FMH, y muchas más– también han desempeñado un papel importante en el aumento de la conciencia, las actividades educativas, la capacitación a profesionales de la salud, y los resultados del tratamiento. Juntos, estos programas han transformado la atención de la hemofilia en Bangladesh.

¿Cómo ha mejorado su ONM la atención para las PCTC en su país?

A lo largo de los años hemos creado una red y un registro de pacientes más sólidos, incrementado la conciencia sobre los trastornos de la coagulación, y mejorado el acceso al diagnóstico y al tratamiento. Ahora hay más profesionales de la salud capacitados para el tratamiento de estos trastornos, y la colaboración con el gobierno ha aumentado considerablemente. Con el apoyo continuo de la FMH, Bangladesh ha logrado avances significativos con miras a una atención más integral, sustentable y centrada en los pacientes.

¿Han tenido éxito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?

Las actividades de cabildeo siempre han sido una parte central de nuestra labor. Nos mantenemos en contacto constante con la Dirección General de Servicios de Salud (DGSS), con el Ministerio de Salud, con hospitales públicos y con legisladores a fin de mejorar el diagnóstico, el acceso al tratamiento y la atención a los pacientes. Nuestros esfuerzos están orientados a incrementar el apoyo gubernamental, garantizar una mayor disponibilidad de tratamiento, e integrar los trastornos de la coagulación a las prioridades nacionales de salud. La orientación y los recursos proporcionados por la FMH han fortalecido considerablemente nuestras labores de cabildeo.

¿Cuál fue su principal logro/aspecto destacado el año pasado?

Uno de los logros de los que estamos más orgullosos fue contribuir a la elaboración de las Guías Nacionales para el Tratamiento de la Hemofilia en Bangladesh, adoptadas por la DGSS. También ampliamos el acceso al tratamiento, fortalecimos nuestras actividades de cabildeo, implementamos campañas de concientización y programas de capacitación, e incrementamos la colaboración con partes interesadas gubernamentales. A través de las actividades en curso que forman parte del Programa PACT de la FMH y de una mejora a los servicios de apoyo para los pacientes logramos acercarnos y apoyar a más personas con trastornos de la coagulación.

¿Cuáles serán los principales desafíos para su comunidad durante los próximos años?

Nuestro principal desafío será garantizar acceso sustentable al tratamiento para todos los pacientes en el país. También necesitaremos ampliar los servicios de atención integral, fortalecer el diagnóstico precoz, y desarrollar la capacidad de los profesionales médicos. Conforme se identifiquen más pacientes serán indispensables un mayor compromiso e inversión por parte del gobierno para garantizar que nadie quede rezagado y la disponibilidad constante del tratamiento.

¿Les gustaría destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo, voluntarios, miembros del consejo o empleados?

Nos gustaría reconocer la dedicación de nuestros voluntarios, miembros del consejo, padres y profesionales de la salud, quienes trabajan incansablemente para la comunidad de trastornos de la coagulación en Bangladesh. Nos gustaría reconocer especialmente a nuestro vicepresidente, Mohammed Saiful Islam, cuyo compromiso y liderazgo han contribuido de manera importante a nuestros avances. Trabaja apasionadamente junto con todo nuestro equipo a fin de mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación en todo Bangladesh.

¿Les gustaría compartir la historia de una persona con un trastorno de la coagulación que se haya beneficiado de su colaboración con la FMH?

Rafiqul Islam, de 31 años y residente de un distrito rural de Bangladesh, padeció hemorragias articulares frecuentes durante años y a menudo faltó a la escuela debido al dolor y la discapacidad. A través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH obtuvo acceso al tratamiento con factor de coagulación y a atención médica adecuada. A medida que sus episodios hemorrágicos disminuyeron pudo volver a la escuela, participar en actividades cotidianas y recuperar la confianza. Actualmente lleva una vida mucho más activa y ofrece esperanza a otras familias que enfrentan desafíos similares.

¿Colaboran con otras ONM de su región? De ser así, ¿de qué manera?

Mantenemos contacto habitual con varias ONM a lo largo de la región Asia-Pacífico, principalmente por medio de reuniones, redes sociales e intercambios informales. Si bien a futuro nos gustaría establecer oportunidades más estructuradas para el intercambio de conocimientos, estas interacciones ya nos permiten aprender, intercambiar experiencias y explorar iniciativas de cabildeo y de atención a pacientes exitosas que pueden beneficiar a nuestra comunidad.

¿Qué consejos les darían a otras ONM?

Ser pacientes, persistentes y enfocarse en su misión a largo plazo. Los cambios significativos toman tiempo, pero cada pequeño éxito es importante. Establezcan alianzas sólidas con pacientes, profesionales de la salud, agencias gubernamentales, y la FMH. Inviertan en el desarrollo del liderazgo, la instrucción a los pacientes y en actividades de cabildeo, y mantengan siempre al centro de su labor las necesidades y las voces de las personas con trastornos de la coagulación.

¿Tienen algún mensaje para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación?

Nuestra trayectoria nos recuerda que los avances son posibles cuando trabajamos juntos. A través de la colaboración, de las actividades de cabildeo y del aprendizaje compartido podemos continuar ampliando el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención alrededor del mundo.

A nombre de la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh nos gustaría extender nuestro más sincero agradecimiento a la FMH. El apoyo inquebrantable, la capacidad de respuesta y la confianza de la Federación en nuestra misión nos han permitido superar desafíos y lograr avances significativos.