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Pour les familles qui vivent avec l’hémophilie, les possibilités de traitement peuvent faire la différence entre la peur et la liberté. Ackson, le père de Manasseh, un garçon de 10 ans atteint d’hémophilie, se souvient des débuts du diagnostic de son fils, lorsqu’une petite lésion buccale a conduit à des jours de saignements incontrôlés et à un départ précipité pour l’hôpital, qui n’était pas équipé de thérapies substitutives. Cette période d’incertitude et de crise a été remplacée par du calme et une situation de contrôle, grâce aux efforts multiples de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH).
Le programme de bourses du Fonds commémoratif Susan Skinner (SSMF) a pour objectif d’encourager le leadership et de promouvoir l’implication des femmes de tous âges au sein de la communauté mondiale des personnes atteintes de troubles de la coagulation grâce à l’éducation, à la formation et au renforcement des réseaux lors des grands événements internationaux de la FMH. Les candidatures sont désormais ouvertes ! Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur cette formidable opportunité.
Le Rapport d’impact 2024 du Programme PACT de la FMH a été publié et est désormais accessible en ligne. Le Programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) est une initiative quinquennale qui vise à améliorer le dépistage et le diagnostic et à renforcer l’accès à une offre de soins durable pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation. L’objectif du programme sur cinq ans est d’identifier 20 000 nouvelles personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans 20 pays cibles, d’améliorer l’accès aux soins grâce à la formation et à l’éducation, et de renforcer le soutien gouvernemental pour créer ou étendre les plans nationaux de prise en charge des troubles de la coagulation.
C’est avec une profonde tristesse que la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a appris le récent décès de la Dr Parttraporn Isarangkura (MD, DSc), professeure émérite. Surnommée affectueusement « Docteur Pat » et « mère de l’hémophilie », elle était la personnalité la plus connue des soins de l’hémophilie en Thaïlande.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le grand plaisir d’annoncer que Kathy Mulder, ancienne présidente du Comité de la FMH sur la santé musculosquelettique, a été investie au sein de l’Ordre du Canada, la plus haute reconnaissance civile, pour rendre hommage à ses décennies de dévouement à l’amélioration des soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM de République dominicaine, la Fundación Apoyo al Hemofílico.

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