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La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et ses organisations nationales membres (ONM) sont soutenues au quotidien par des bénévoles très dévoué·es qui croient fermement qu’en travaillant ensemble, nous pouvons offrir un avenir meilleur aux personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation du monde entier. L’esprit incroyable d’initiative dont font preuve ces personnes très engagées aide la FMH à s’approcher de sa vision du Traitement pour tous.
Vivre avec l’hémophilie, c’est beaucoup plus que gérer les saignements. Les personnes atteintes d’hémophilie, en particulier dans les contextes à faibles ressources comme l’Inde, doivent non seulement faire face à des problèmes physiques comme les douleurs articulaires et une mobilité réduite mais aussi à des difficultés sociales, émotionnelles et financières. Pour leurs aidant·es, les difficultés sont tout aussi présentes. Ayant admis le besoin d’une approche de soins plus intégrés, le centre de traitement de l’hémophilie (CTH) du Christian Medical College and Hospital de Ludhiana (CTH Ludhiana), en Inde, a mené une initiative de recherche centrée sur la rééducation par la kinésithérapie, tout en explorant l’expérience quotidienne des personnes atteintes d’hémophilie et de leurs familles.
Auparavant, au Sri Lanka, une personne à laquelle on diagnostiquait une hémophilie – à supposer qu’elle ait la chance d’être diagnostiquée tout court – était confrontée à une existence courte et très difficile. Heureusement, grâce au soutien de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), cette situation terrible a significativement évolué ces dernières années, offrant de l’espoir aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le pays. L’un des exemples de ces changements de vie est celui d’un jeune homme de 20 ans, dont la mobilité du genou était presque inexistante, mais qui peut désormais macher à nouveau à l’aide d’une prothèse.
La FMH a le plaisir d’annoncer que le programme complet du Sommet mondial 2025 sur la politique et l’accès aux traitements est disponible ! Rejoignez-nous en ligne les 10 et 11 juillet pour deux jours de sessions et de discussions passionnantes sur l’amélioration de l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer la sortie de la troisième édition du Diagnostic de l’hémophilie et des autres troubles de coagulation : Manuel de laboratoire. Cette nouvelle version mise à jour constitue une ressource essentielle pour les professionnel·les de laboratoire, les clinicien·nes ainsi que les chercheurs et chercheuses qui travaillent dans le diagnostic et la prise en charge des troubles de la coagulation.
En avril, des jeunes dirigeant·es d’organisations nationales membres (ONM) du monde entier se sont rassemblé·es à Dubaï, aux Émirats arabes unis, pour la Formation mondiale 2025 des jeunes dirigeant·es de la FMH. Cette session de formation qui a lieu tous les deux ans, et dont c’était la 10e édition, propose aux participant·es d’acquérir des compétences fondamentales pour le développement d’associations, afin d’assurer la durabilité et la croissance des associations de patient·es sur toute la planète.
La FMH a le plaisir d’annoncer les Jumeaux de l’année 2024 ! Les Jumeaux de l’année 2024 du Programme de jumelage des associations sont la Hemophilia Foundation of Uganda (Ouganda) et la Rocky Mountains Hemophilia and Bleeding Disorders Association (Montana/Wyoming, États-Unis). En ce qui concerne le Jumelage des centres de traitement de l’hémophilie (CTH), les Jumeaux de l’année sont l’Amrita Institute of Medical Sciences de Kochi (Inde) et le Manchester University NHS (Royaume-Uni).
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est fière de publier le Rapport d’impact 2024 du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), pour la septième année d’activité de cette initiative mondiale majeure. Le RMTC est conçu pour collecter de manière systématique des données cliniques de terrain sur les personnes atteintes d’hémophilie et de la maladie de Willebrand. Ce rapport montre que le registre joue un rôle de plus en plus important dans l’évolution des soins, de la recherche et du plaidoyer dans le monde entier pour notre communauté.

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