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Les inscriptions sont ouvertes pour le 4e Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation ! Cet événement de deux jours se tiendra virtuellement les 25 et 26 septembre 2025 et rassemblera des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, leurs familles, des professionnel·les de santé, des militant·es des organisations nationales membres (ONM) et d’autres parties prenantes afin d’échanger connaissances, expériences et bonnes pratiques.
La thérapie génique constitue un tournant historique dans le développement des options de traitement pour les personnes atteintes d’hémophilie, offrant la possibilité d’améliorer leurs résultats cliniques, notamment leur qualité de vie, grâce à une seule injection. Malheureusement, le développement de cette option de traitement fait face à de nombreuses difficultés, et des critiques injustifiées ont été faites à la communauté, ce qui a ajouté de la confusion aux problèmes et a empêché de se consacrer à des activités plus productives.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a participé à la 78e Assemblée mondiale de la santé (AMS78) du 19 au 27 mai 2025 à Genève (Suisse). Nous vous proposons un résumé des actions de plaidoyer menées par la FMH lors d’événements parallèles, ainsi que les déclarations faites à l’AMS78, où nous avons été porte-parole de la communauté des troubles de la coagulation auprès de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), de ses États membres et d’autres leaders et acteurs internationaux de la santé.

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