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En avril 2015, Mafaal Saidy, un père désespéré de Gambie, a contacté la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) par un message simple mais urgent : son jeune fils Mutala souffrait terriblement et ne répondait pas à son traitement pour l’hémophilie A. Cette simple demande a marqué le début d’un parcours extraordinaire pour ce petit garçon, ses parents et la communauté des troubles de la coagulation de la Gambie.
La Bleeding Disorders Conference (BDC) 2025 de la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) s’est tenue du 21 au 23 août 2025. L’événement a rassemblé des centaines de participant·es autour du thème « WE ARE ». La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) remercie la communauté des troubles de la coagulation des États-Unis pour son investissement dans la vision de la FMH du Traitement pour tous.
Un effort concerté entre la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et d’autres partenaires a mené à la mise à jour par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) de sa Liste des médicaments essentiels (LME), et de sa Liste des médicaments essentiels pour les enfants (LMEe) afin qu’elles reflètent mieux les recommandations cliniques internationales pour la prise en charge de l’hémophilie et de la maladie de Willebrand (MW). Ces révisions auront un effet positif sur la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation du monde entier.
Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM du Kenya, la Kenya Haemophilia Association (KHA).
C’est un changement de taille qui a mené Askat, atteint d’hémophilie A, de la douleur et du désespoir à la stabilité et à l’espoir : l’accès au traitement. Diagnostiqué à tout juste un an, cet homme a connu une enfance marquée par la douleur et l’immobilisation. Sa vie n’a changé que lorsqu’il a commencé à recevoir un traitement prophylactique, rendu possible par des dons de produits thérapeutiques fournis par le Programme d’aide humanitaire de la FMH.
Pour de nombreuses familles du Cambodge, l’hémophilie était autrefois synonyme d’une vie de souffrance et de peur. Heng Kim se souvient à quel point la vie les premières années de vie de son fils ont été difficiles : « lorsqu’il a commencé à marcher, sans jambes gonflaient souvent. Cela durait très longtemps… il criait “Maman, aide-moi !”. » La situation était si terrible qu’elle devait le porter sur son dos pour l’emmener à l’école. Elle explique s’être sentie désespérée à cette époque. Tout a changé lorsque son fils a commencé à recevoir des dons de produits thérapeutiques via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Il peut désormais marcher et aller à l’école avec ses camarades, et son avenir s’annonce radieux.

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