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Les bénévoles sont le socle de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Leur dévouement, leur expertise et leur engagement altruiste sont les moteurs qui font avancer notre mission et nous rapprochent de notre vision du Traitement pour tous. En donnant de leur temps et en partageant leurs connaissances, les bénévoles de la FMH jouent un rôle essentiel dans le renforcement de l’accès aux soins et au traitement pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde entier.
En juillet dernier, l’équipe de direction de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) s’est rendue au Penjab, en Inde, pour constater par elle-même l’impact du Programme d’aide humanitaire de la FMH dans le pays. Cette visite a montré que les dons de facteurs ont transformé la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans la région. L’équipe a pu entendre les témoignages de plusieurs personnes ayant bénéficié de traitements par le biais des dons du Programme, ce qui a illustré avec force les effets du soutien constant de la Fédération depuis plusieurs années.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et ses organisations nationales membres (ONM) sont soutenues au quotidien par des bénévoles très dévoué·es qui croient fermement qu’en travaillant ensemble, nous pouvons offrir un avenir meilleur aux personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation du monde entier. L’esprit incroyable d’initiative dont font preuve ces personnes très engagées aide la FMH à s’approcher de sa vision du Traitement pour tous.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et l’European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) sont fières d’annoncer la signature d’un protocole d’accord réaffirmant l’engagement des deux organisations à soutenir la communauté des troubles héréditaires de la coagulation. L’EAHAD est la principale association européenne multidisciplinaire rassemblant des professionnel·les de santé qui s’occupent de personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’inviter des représentant·es de ses organisations nationales membres (ONM), des gouvernements, des prestataires de santé, des partenaires du secteur industriel, ainsi que des associations de défense des patient·es et des organisations scientifiques à un webinaire informel présentant les récentes révisions historiques apportées à la Liste des médicaments essentiels (LME) de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM de Tanzanie, la Haemophilia Society of Tanzania (HST).
Le 17 avril 2026, la communauté mondiale des troubles héréditaires de la coagulation se réunira à l'occasion de la Journée mondiale de l'hémophilie afin de sensibiliser le public à tous les troubles héréditaires de la coagulation. Le thème de cette année, « Diagnostic : première étape du soin », souligne l'importance cruciale du diagnostic, première étape essentielle du traitement et des soins. La FMH estime que plus des trois quarts de la population mondiale atteinte d'hémophilie n'est pas diagnostiquée, et que cet écart est encore plus important pour les autres troubles de la coagulation. Cela signifie que des centaines de milliers de personnes atteintes de troubles de la coagulation dans le monde n'ont toujours pas accès aux soins élémentaires. Nous avons le pouvoir et la volonté commune de changer cette situation. Nous pouvons améliorer les résultats diagnostiques en renforçant les compétences des professionnels de santé et en améliorant l'efficacité des laboratoires.

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