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Les témoignages de patient·es montrent comment la FMH change les choses en Inde

En juillet dernier, l’équipe de direction de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) s’est rendue au Penjab, en Inde, pour constater par elle-même l’impact du Programme d’aide humanitaire de la FMH dans le pays. Cette visite a montré que les dons de facteurs ont transformé la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans la région. L’équipe a pu entendre les témoignages de plusieurs personnes ayant bénéficié de traitements par le biais des dons du Programme, ce qui a illustré avec force les effets du soutien constant de la Fédération depuis plusieurs années.

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Le soutien de la FMH en Inde se fait par l’intermédiaire du Programme d’aide humanitaire, du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), du Programme de jumelage et du Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS). La FMH travaille en étroite collaboration avec l’organisation nationale membre (ONM) indienne, la Hemophilia Federation of India (HFI), afin d’optimiser l’efficacité de ces initiatives dans le pays.

À Jagraon (Inde), la délégation du Programme d’aide humanitaire de la FMH a rencontré Abhishek, 29 ans, qui a reçu un diagnostic d’hémophilie à l’âge de six mois. « J’ai fait toutes mes études, dont un Bachelor et un Master, en étant complètement alité. Je n’ai commencé mon traitement qu’après la fin de ma scolarité. Avant, pour me déplacer, je rampais », raconte-t-il. Pendant quatorze ans, Abhishek était cloué au lit. « Si je devais sortir, je rampais comme le font les jeunes enfants », se souvient-il. Après avoir démarré son traitement en 2018, il a subi une opération. Aujourd’hui, il est totalement indépendant et peut marcher sans difficulté.

Si [Abhishek] avait dû acheter du facteur pour l’hémophilie ainsi que des doses pour l’opération et la période post-opératoire, cela lui aurait coûté au moins [11 500 dollars (USD)]… La FMH fournit [du facteur] à la Hemophilia Federation of India (HFI), qui à son tour la répartit entre les patient·es qui en ont besoin ; [Abhishek] en a été l’un des grands bénéficiaires.

Dr M Joseph John (MD), chef du département d’hématologie clinique, Christian Medical College (CMC) de Ludhiana

Au Christian Medical College (CMC) de Ludhiana, l’impact du Programme d’aide humanitaire de la FMH s’est révélé évident dans les expériences de deux patients. Harshmeet Singh a subi une arthroplastie totale du genou il y a huit mois. Il a reçu des dons de facteur tout au long de son traitement, y compris pendant sa kinésithérapie post-opératoire. Gurpreet Singh a raconté son traitement pour des calculs à la vésicule biliaire. « Sans les dons de facteur, bénéficier d’une opération aurait été impossible », explique-t-il. Grâce à l’aide du Programme d’aide humanitaire, ces interventions cruciales ont pu avoir lieu.

Depuis des transformations individuelles jusqu’à des effets sur l’ensemble de la communauté, la visite a souligné à quel point l’aide humanitaire et les systèmes de soins complets changent totalement l’avenir des personnes atteintes d’hémophilie en Inde. « Je suis très heureux de constater que le CMC de Ludhiana peut soigner les patient·es, pas seulement de Ludhiana et du Penjab, mais probablement de tout le nord de l’Inde », affirme Harshal Kale, responsable régional de la FMH. « Les interventions chirurgicales complexes qu’a menées à bien le CMC de Ludhiana ont changé bien des vies. »

L’Inde a bénéficié en 2024 de près de 68 millions d’UI de facteur via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Depuis 2015, le pays a reçu près de 439 millions d’UI de dons de facteur. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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