Acerca de
Nuestra Labor
Datos y herramientas
Eventos
Noticias

Testimonios de pacientes muestran la manera en la que la FMH transforma vidas en India

En julio pasado, el equipo directivo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) viajó a Punjab, India, a fin de constatar de primera mano el impacto del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH en ese país. La visita contribuyó a destacar la manera en la que las donaciones de productos de factor han transformado las vidas de personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en toda la región. El equipo escuchó testimonios de varias personas que han recibido productos de tratamiento a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, historias que ilustraron intensamente los efectos del apoyo continuo y a largo plazo que ofrece la Federación.

También disponible en: English Français

El apoyo de la FMH a India se proporciona a través de los siguientes programas de la FMH: Programa de Ayuda Humanitaria, Programa de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés), Programa de Hermanamiento, y Esquema Internacional de Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés). La FMH trabaja en estrecha colaboración con su organización nacional miembro (ONM) en India, la Federación de Hemofilia de India (FHI) a fin de maximizar el efecto de estas iniciativas en el país.

En Jagraon, India, la delegación del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH se reunió con Abhishek, de 29 años, a quien le diagnosticaron hemofilia a los seis meses de edad. “Completé toda mi formación académica ‒incluso mi licenciatura y mi maestría‒ postrado en cama. Mi tratamiento empezó después de haber completado mis estudios. Antes de esto solía desplazarme arrastrándome”, reveló. Durante 14 años, Abhishek permaneció confinado a su cama. “Durante ese tiempo, si tenía que salir, lo hacía gateando, como hacen los niños pequeños”, recordó. En 2018, después de recibir tratamiento, se sometió a una cirugía. Actualmente es totalmente independiente y puede caminar con facilidad.

Si [Abhishek] hubiera tenido que pagar por el factor para la hemofilia, la cirugía y los cuidados posquirúrgicos, le hubiera costado por lo menos [USD $11,500]… La FMH suministra productos de factor a la Federación de Hemofilia de India (FHI), la cual los distribuye a los pacientes que los necesitan; de esta manera, [ Abhishek] recibió enormes beneficios.

—Dr. M Joseph John, jefe de hematología clínica, Colegio Médico Cristiano (CMC), Ludhiana, India

En el Colegio Médico Cristiano (CMC) de Ludhiana, el efecto del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH resultó evidente con base en las experiencias de dos pacientes. Harshmeet Singh se sometió a un reemplazo total de rodilla hace ocho meses; a lo largo de su tratamiento recibió productos de factor donados, incluso durante la fisioterapia posquirúrgica. Gurpreet Singh compartió la manera en la que recibió tratamiento para extirparle piedras vesiculares: “Sin el factor donado, el procedimiento habría sido imposible”, explicó. Gracias al apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH fue posible realizar estas operaciones que transformaron la vida de estas personas.

Desde transformaciones personales hasta efectos comunitarios generales, esta visita destacó la manera en la que la ayuda humanitaria y los sistemas integrales de atención médica están modificando el futuro de las personas con hemofilia en India. “Me alegra mucho ver cómo el CMC de Ludhiana atiende a pacientes no solamente de Ludhiana, ni solo de Punjab, sino probablemente de todo el norte de India”, sostiene Harshal Kale, director regional de la FMH. “Las complejas cirugías realizadas en el CMC de Ludhiana han transformado la vida de muchas personas.”

A través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, en 2024 se donaron a India casi 68 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Desde el 2015 se han donado a India cerca de 439 millones de UI de productos de factor. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.