Aujourd’hui, nous vous proposons le portrait d’une bénévole de la FMH qui donne généreusement son temps à la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Poursuivez votre lecture pour découvrir Mary Byrne, une scientifique irlandaise qui travaille en laboratoire.
Quand avez-vous commencé à être bénévole au sein de la communauté des troubles de la coagulation, et de quelle manière ?
En 2019, j’ai commencé à faire du bénévolat au sein de la Fédération dans le cadre du Programme de jumelage. Je me suis rendue à Amman, en Jordanie, avec une équipe multidisciplinaire qui collaborait avec les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) locaux ainsi qu’avec la Jordanian Hemophilia and Thalassemia Society. En travaillant avec l’équipe laboratoire de l’hôpital Al-Bashir, j’ai contribué à mettre en place des nouvelles méthodes de test par le biais d’ateliers de formation. Cette collaboration s’est poursuivie à distance pendant la pandémie de Covid-19, puis avec des visites en présentiel. En 2022, notre équipe a eu l’honneur de remporter le Prix des Jumeaux de l’année de la FMH.
J’ai également été formatrice bénévole en laboratoire au Caire, en Égypte, où je me suis rendue en 2023 dans le cadre du programme de la FMH Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT). J’y ai dispensé cette formation et j’y ai aussi participé à des sessions de formation d’équipes multidisciplinaires. J’ai collaboré avec le laboratoire principal en amont pour cadrer mon approche et la rendre la plus utile possible. La formation était centrée sur la mise en œuvre de méthodes avancées de tests de coagulation, notamment la détection et la quantification des inhibiteurs chez les patient·es atteint·es d’hémophilie, mais aussi sur le renforcement de la compétence en tests laboratoires dans les grandes et petites villes.
Vous êtes bénévole auprès de la FMH depuis longtemps. Qu’est-ce qui vous a donné envie de consacrer du temps à notre organisation ?
La vision du « Traitement pour tous » de la FMH m’insuffle une profonde motivation. En tant que scientifique de laboratoire spécialisée dans les tests de coagulation, je suis convaincue que le diagnostic est essentiel aux soins. Partager mes connaissances via des ateliers de formation et des collaborations me permet de contribuer à l’équité des soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde entier.
Que vous a appris le bénévolat international ?
L’expérience de soins pour une personne atteinte d’un trouble de la coagulation dépend de la disponibilité de ressources locales, notamment celles qui permettent le diagnostic et le suivi du traitement. En organisant des ateliers et des sessions de formation, on peut favoriser des améliorations des services de laboratoire, même dans des contextes où les ressources sont limitées. Chaque partenariat a bénéficié à toutes les parties, et j’ai ramené à Dublin des enseignements montrant l’importance de soutenir les capacités des services laboratoires partout dans le monde. J’ai toujours à cœur de continuer à entretenir ces liens et à poursuivre mon travail de bénévole.
Quel conseil donneriez-vous à quelqu’un qui envisage de faire du bénévolat au sein de la FMH ou de son ONM ?
Devenir bénévole au sein de la FMH ou d’une organisation nationale membre (ONM), c’est s’ouvrir à de nouvelles relations et à des collaborations précieuses qui peuvent se faire aux niveau national comme international. Pour profiter au maximum de cette opportunité, il faut bien comprendre les attentes de toutes les parties afin de contribuer activement à la réalisation des objectifs du partenariat. En matière de bénévolat international, il est essentiel d’apprendre comment fonctionne le système de santé du pays partenaire et de savoir de quel accès aux soins disposent les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Se sensibiliser ainsi aide à concentrer son temps et ses efforts sur les domaines qui en ont le plus besoin.
Être bénévole au sein de la FMH est incroyablement gratifiant. C’est très particulier de sentir qu’on fait vraiment partie de la vision de la FMH, et qu’on peut véritablement y apporter sa contribution. Je recommande vivement de s’engager auprès de la FMH.
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